Как защищать себя как больного раком

"Суд присяжных": Юноша отомстил за смерть мамы экстрасенсу, которая не исцелила ее от рака (Ноябрь 2024)

Как вы можете быть вашим собственным адвокатом, когда у вас рак? Если вы недавно были онлайн или читали что-нибудь о раке, вы наверняка слышали жаргон. Такие фразы, как «самозащита», «быть уполномоченным пациентом» и «совместное принятие решений», указывают на изменение парадигмы взаимоотношений пациента и врача.

Тем не менее, как вы начинаете? Те из нас, кто родился до поколения Y, выросли с другой философией относительно роли пациентов и медицинских работников в лечении рака. Была невысказанная патерналистская связь, в которой у пациентов были симптомы, врач поставил диагноз и рекомендовал лечение, затем пациент прошел такое лечение.

Медицина меняется. Фраза «партисипативная медицина» относится к отношениям, в которых вместо этой устаревшей модели пациенты активно работают вместе со своими врачами, чтобы выбрать лучший курс лечения рака.

Вы можете задаться вопросом: «Как я могу принимать эти решения, не посещая медицинскую школу? Как я начинаю защищать себя? Читайте дальше, чтобы понять, почему эти вопросы важны, и найти советы для начала работы.

Что значит защищать себя от рака?

Пропагандировать себя как больного раком просто значит играть активную роль в вашем плане диагностики и лечения. Это означает, что вы понимаете свой диагноз, учитываете риски и преимущества вариантов лечения и выбираете лечение, которое подходит вам как личности.

Конечно, чтобы принять участие в этом процессе принятия решений, важно понимать больше, чем пациент прошлого. Позже мы поделимся идеями о том, как это сделать.

Если вы думаете об адвокации, вы можете думать о людях, протестующих и борющихся за свои права. Это не может быть дальше от истины, когда речь идет о самозащите рака. Быть вашим собственным адвокатом не означает иметь враждебные отношения с вашим доктором. Напротив, это означает работать вместе с вашим доктором в команде, чтобы разработать лучший план лечения для вас; план лечения, который более удовлетворителен для вашего врача, а также лучше соответствует вашим конкретным потребностям для наилучшего возможного ухода.

Важность самозащиты

Концепция «самозащиты» - это не просто преходящее увлечение, но буквально может сделать разницу между жизнью и смертью. Исследования показывают, что пациенты (и близкие больных раком), которые больше узнают о своем заболевании и более активно участвуют в оказании медицинской помощи, имеют лучшее качество жизни. Некоторые исследования даже предполагают, что у них могут быть лучшие результаты также.

С достижениями в лечении рака, есть все больше и больше вариантов для людей, живущих с раком. Иногда есть несколько вариантов в отношении лечения, и только вы можете знать, какой вариант лучше для вас. этовы жить с раком, и только вы знаете, насколько агрессивно вы хотите быть с лечением, и какие побочные эффекты вы готовы терпеть. Ваш онколог, ваши друзья и даже ваш супруг (а) и дети могут выбрать другой план, если они столкнулись с раком. Уважение к себе означает не только принятие решения, которое подходит только вам, но и способность справляться с мнением других людей, которые могут различаться по предпочтениям.

В то же время, когда исследования расширяются в геометрической прогрессии, пациенты теперь имеют практически неограниченный доступ к этой информации, с помощью которой можно обучаться. Такие базы данных, как PubMed, предоставляют рефераты бесчисленным медицинским журналам, а веб-сайты, посвященные медицинским состояниям, имеются в большом количестве. Мой друг недавно говорил с одним из студентов-медиков, делающих это заявление: «Благодаря доступу медицинской информации в Интернете в сочетании с мотивацией многие пациенты будут знать о своих заболеваниях больше, чем вы!»

Самозащита не только помогает вам выбирать свои варианты и открывать новые методы лечения, но и уменьшает беспокойство и страх, связанные с раком. Это оставляет вас чувствовать себя уполномоченным и в водительском кресле.

Узнайте о вашем раке

Первый шаг к тому, чтобы стать вашим собственным адвокатом, - это узнать как можно больше о своем раке. Есть много способов сделать это.

Задавать вопросы - много вопросов.
Подумайте о том, чтобы получить второе мнение, в идеале в онкологическом центре, который лечит большое количество людей с раком, похожим на ваш.
Просмотрите информацию, предоставленную вашим онкологом и другими членами команды по лечению рака.
Исследуйте свой рак онлайн или в библиотеке.
Подумайте о том, чтобы присоединиться к онлайновому онкологическому сообществу, онкологической организации или группе поддержки рака

Задавать вопросы

Задавать вопросы чрезвычайно важно при разговоре с вашим онкологом. В то время как эти врачи привыкли объяснять пациентам все тонкости рака, каждый из них ставит диагноз рака с разным опытом. Не бойтесь повторять вопросы, пока не убедитесь, что поняли ответы.

Привлечение друга на прием к врачу может быть очень полезным, так как вы позже попытаетесь вспомнить, что сказал ваш врач. Некоторые люди считают полезным делать заметки или делать, чтобы друг делал записи во время разговора со своим врачом. Вы также можете взять с собой информацию, которую вы передали друзьям или нашли в Интернете.

Не бойтесь, что вы отнимаете слишком много времени у своего доктора. Онкологи признают важность решения вопросов.Это также может сэкономить ваше время - и головную боль от телефонных звонков - чтобы вы могли покинуть экзаменационную комнату и получить ответы на свои вопросы.

Держите блокнот между посещениями, и если вопросы не являются срочными, напишите их сами, чтобы задать их при следующем посещении.

Вторые мнения

Вы, наверное, слышали старую поговорку «2 головы лучше, чем 1». В медицине это звучит правдоподобно, и общепринято, что многие больные раком будут спрашивать другое мнение.

Важно отметить, что один врач не может знать все о каждом типе и подтипе каждого рака. В сочетании с этим успехи в лечении некоторых видов рака стремительно растут, например, в период с 2011 по 2015 год было утверждено больше новых лекарств для лечения рака легких, чем в течение 40 лет, предшествующих 2011 году. В дополнение к утвержденным методам лечения некоторые онкологи могут быть более знакомым с проводимыми клиническими испытаниями для вашего рака - испытания, которые могут быть специфическими для конкретного молекулярного профиля вашего рака.

Было установлено, что результаты хирургического лечения рака могут варьироваться в зависимости от медицинского центра. Например, большой объем лечения (иными словами, большое количество операций) было тесно связано с выживанием среди людей с раком легких. Ознакомьтесь с этими советами по выбору центра лечения рака.

Другой фактор, который иногда упускают из виду, - это личность вашего врача. Когда дело доходит до рака, вы можете работать с врачом в течение длительного периода времени. Это стоит того, чтобы найти доктора, который вписывается в вашу личность и оставляет вас чувствовать себя комфортно и уверенно в вашей помощи.

Некоторые люди не могут понять, что даже если ваш второй (или третий или четвертый) врач-консультант рекомендует тот же план лечения, что и первый, у вас будет уверенность в том, что вы не оставили ни одного покрытого листа, по мере продвижения вперед со своим уход. Душевное спокойствие может быть бесценным.

Поиск хорошей медицинской информации в Интернете

Хотя в Интернете можно найти множество медицинской информации, в настоящее время нет никаких правил относительно того, кто может публиковать эту информацию. Следовательно, может быть трудно узнать, написана ли информация, которая появляется при поиске в Google, советом врачей или 13-летним сыном вашего ближайшего соседа.

Что вы должны искать в поиске хорошей медицинской информации в Интернете?

Проверьте URL. Если он заканчивается на.gov,.org или.edu, возможно, он более надежен, чем сайт, заканчивающийся на.com. Есть несколько отличных сайтов.com, но проверьте другие критерии в оценке информации.
Кто автор? Является ли лицо, ответственное за статью, медицинским работником?
Рассматривается ли статья врачом, другим медицинским работником или медицинской комиссией?
Указаны ли источники информации? Если да, соответствуют ли эти справочные данные о качестве, такие как исследования, опубликованные в рецензируемых медицинских журналах?
Можете ли вы четко отличить обсуждаемую информацию от рекламы?
Есть ли ссылки на дополнительную информацию, если вы хотите исследовать предмет более глубоко?

Связь с сообществом рака

Как отмечалось ранее, общение с группой поддержки рака, интернет-сообществом по борьбе с раком или организацией по борьбе с раком может иметь неоценимое значение в обучении раку.

Предостережение заключается в том, что важно помнить, что информация в чатах и от отдельных пациентов может не относиться к вам или даже может быть совершенно неверной. Тем не менее, эти сообщества могут быть отличной отправной точкой, особенно если вы не уверены, какие вопросы вам следует задавать. Например, почему вы должны спросить своего врача о молекулярном профилировании, если у вас рак легких?

Перед отправкой какой-либо личной информации ознакомьтесь с этими советами по безопасности в социальных сетях для больных раком.

Как принимать правильные медицинские решения

После того, как вы задали вопросы и собрали медицинскую информацию, как вы можете принять правильное медицинское решение о вашем лечении? В отличие от прошлого, когда было мало вариантов лечения рака, сейчас часто есть множество вариантов - как одобренных, так и доступных в клинических испытаниях - на ваш выбор.

Как и многие решения, которые мы принимаем в своей жизни, прерывание процесса может немного облегчить его, особенно когда вы справляетесь с эмоциями, которые сопровождают диагноз рака.

Не торопитесь. Решения о лечении рака, как правило, не являются срочными, т. Е. Вам часто может потребоваться несколько дней или несколько недель, чтобы бездельничать и проанализировать свой выбор.
Поговори с другими. Передайте свой выбор вашим близким; обсудите их со своей командой медиков и рассмотрите возможность общения с другими через группу поддержки больных раком или онкологическое сообщество онлайн. Имейте в виду, что этот вклад может быть неоценимым, но окончательное решение остается за вами. Не испытывайте давления при принятии решения, которое не подходит вам лично.
Взвесьте все за и против вашего выбора, В дополнение к пониманию эффективности лечения вы должны учитывать и другие факторы, такие как побочные эффекты, риски, расходы сверх того, что покрывает ваша страховка, и логистические факторы, такие как необходимость поездки на лечение, уход за ребенком и свободное от работы время

Совместное принятие решений означает больше, чем просто прислушиваться к советам вашего врача или давать информированное согласие. Этот процесс, в дополнение к оценке преимуществ и рисков вариантов лечения, учитывает ваши личные ценности, цели и приоритеты в качестве основы для вашего выбора.

Когда вы боретесь за то, чтобы быть вашим собственным адвокатом

Что если вы не очень настойчивы и не любите конфронтацию? Что если вы склонны стесняться и не любите задавать вопросы? Я слышал, что люди говорят, что хотят быть «хорошим пациентом» или боятся, что если они задают слишком много вопросов или приходят слишком сильно, их врачу они не понравятся.

Другие боятся, что они окажутся ипохондриками, если будут жаловаться на слишком много симптомов. Например, они могут стесняться вызывать боль из-за страха, что если у них позже появятся симптомы, которые еще хуже, они будут уволены.

Если вы неохотно защищаете себя, подумайте, как бы вы защищали друга в подобной ситуации. Что бы вы спросили? Что бы вы сказали? Если вы хотите говорить за друга, говорите за себя.

Если вам все еще трудно, один из вариантов - пригласить друга или любимого адвоката рядом с вами. Я сделал это лично для друзей с раком. Возможно, вам будет проще попросить кого-то задавать сложные вопросы или найти способы, которыми вы не полностью удовлетворены своей заботой. В этом случае ваш друг может «сыграть плохого парня», а вы - «хорошего пациента».

Быть вашим собственным адвокатом с медицинской страховкой

Вы можете защищать не только свое здоровье, но и свой бумажник. С огромным разнообразием страховых планов, большинство из которых имеют различные ограничения и уровни лечения, ваш выбор плана лечения может выходить за рамки ваших личных предпочтений. Возможно, вы слышали о подходе к лечению вашего вида рака, который предлагается только в онкологическом центре, который не входит в число предпочтительных поставщиков (первый уровень) в вашем плане страхования.

Внимательно прочитайте свой полис медицинского страхования. Распространенные ошибки, такие как недопущение переговоров о стоимости обслуживания вне сети, могут быть очень дорогостоящими, но их легко предотвратить, если немного подумать заранее. Поговорите со своей страховой компанией о любых областях, в которых вы чувствуете себя неуверенно, и попросите пересмотреть ваше дело, если вы считаете, что подпадаете под исключение из одного из правил.

Если вы не понимаете свой счет или видите обвинения, которые не ожидаете, не просто примите его. Позвонить. Иногда глупые путаницы могут привести к отказу в получении страхового возмещения, даже по такой простой причине, что неправильно указана дата вашего рождения в бланке клиники. Ознакомьтесь с этими советами о том, как бороться с отказом от страхового возмещения.

Некоторые люди могут захотеть нанять адвоката по медицинским счетам, когда они перегружены всем процессом страхования. Вы можете не понимать свои счета, быть заваленными теми, которые ваша страховка отказывается оплачивать, или быть настолько больными, что мысль о том, чтобы разобраться в этих бумагах, слишком истощает. Вы можете не согласиться с таким подходом, так как это платная услуга - она не бесплатна, но в зависимости от вашей ситуации может оказаться глупым и глупым использовать ее в одиночку. Фактически медицинские счета являются основной причиной банкротства в Соединенных Штатах.

Следующие шаги в адвокации

Учиться быть собственным защитником от рака - это все равно, что взбираться на гору. Некоторые люди, найдя свой путь к вершине, хотят поделиться тем, что они узнали, с другими, которые начинают свое путешествие; необходимость вернуть в некотором роде.

Конечно, рак утомляет, и не все будут чувствовать себя так. Тем не менее, поддержка и совет тех, кто «был там», является огромным утешением для других.

Вам не нужно бегать марафоны или говорить на международном уровне, чтобы изменить ситуацию; Вам даже не нужно выходить из дома. Использование социальных сетей среди больных раком увеличивается с каждым днем; со многими общинами, включая пациентов, семейных опекунов, адвокатов, исследователей и медицинских работников. Фактически, одним из величайших достижений в области лечения рака в последнее время стали «исследования, ориентированные на пациента» - исследования и клинические исследования, которые проводятся как прямой ответ на предложения людей, живущих с этой болезнью.

Многие из онкологических организаций, например, LUNGevity и Альянс по борьбе с раком легких, или Inspire, имеют замечательные сообщества людей во всех местах их ракового путешествия. Некоторые из этих организаций также предлагают соответствующие услуги (например, LUNGevity Lifeline), где кто-то, у которого недавно был поставлен диагноз, может быть связан с кем-то, кто некоторое время жил с болезнью.

В заключение отметим, что независимо от того, где вы находитесь на пути к раку, полезно быть в курсе. Исследования проводятся не только для лечения, но и для возможных путей снижения риска возврата рака.