Как быть позитивным адвокатом для волчанки

Когда дело касается волчанки, вы - эксперт. У вас есть живой опыт управления волчанкой. И у вас есть много способов использовать свой голос и опыт для защиты своих потребностей и потребностей сообщества волчанки.

Ваша цель как защитника волчанки - получить то, что вам нужно, от того, кто имеет право дать вам то, что вам нужно. Это может означать, что вы сами должны поговорить со своим врачом или познакомиться с миром медицинского страхования или других льгот. Это может означать использование вашего голоса для привлечения внимания местных организаций, которым необходимо больше узнать о волчанке. Или это может означать работу с правительственными чиновниками на местном, штатном или федеральном уровнях для получения поддержки в области финансирования здравоохранения или политики в области здравоохранения.

Говорить за себя и защищать на личном уровне

Вы можете быть защитником для себя во многих отношениях. На самом деле, вы, вероятно, уже есть. Например, эффективное общение с врачом - это один из способов защитить себя: вы задаете вопросы. Вы настойчивы, когда вам нужно быть осторожным, не уклоняясь, когда вы беспокоитесь о своих лекарствах или лечении.

Избегайте ловушки синдрома хорошего пациента. Синдром хорошего пациента - это когда человек считает, что он получит более качественное медицинское обслуживание, если он согласен с этим. Они верят, что если говорить за себя, то их врач понравится им меньше. И если их врач любит их меньше, их врач предоставит им более низкое качество медицинской помощи. Это неправда.

Вы повысите свои шансы на получение наилучшего медицинского обслуживания, если будете практиковать хорошие навыки общения со своими врачами, в том числе задавать вопросы, сообщать о любых проблемах и сообщать, что вам нужно.

Иногда защищать себя означает искать помощи и находить кого-то, кто, в свою очередь, может защищать вас на другом уровне.Например, вы можете обратиться в местную организацию по борьбе с волчанкой, если вам нужна помощь по рецепту для оплаты вашего лекарства. Вы можете поговорить с социальным работником вашей больницы, если вам нужна помощь в понимании медицинских счетов, особенно если они вам нужны, чтобы научить вас эффективно оспаривать обвинение или получить финансовую помощь в больнице. Вы можете обратиться за помощью в местную организацию, которая помогает с медицинским страхованием или регистрацией талонов на питание.

Повышение осведомленности о волчанке и пропаганда на уровне сообщества

Повышение осведомленности о волчанке важно по нескольким причинам. Самое главное, что чем больше медицинских работников и пациентов знают о волчанке, тем быстрее человек может получить точный диагноз. Чем больше осведомленности о волчанке, тем больше будет исследований и услуг, связанных с волчанкой. С осознанием волчанки, чем больше будет понимания болезни, тем меньше будут чувствовать себя одинокие и неправильно понятые люди с волчанкой.

Примите участие в вашей местной организации волчанки. Организации, работающие с волчанкой, проводят большую работу по повышению осведомленности о волчанке - например, прогулки, местное образование и мероприятия по сбору средств, а также кампании по повышению осведомленности в социальных сетях. Они часто обращаются за помощью к волонтерам. Обратитесь в местную организацию по борьбе с волчанкой, чтобы посетить их мероприятия по обучению волчанке, чтобы вы могли быть в курсе последних новостей о волчанке. Это поможет вам быть информированным адвокатом. Но также свяжитесь с ними, чтобы узнать, как вы можете помочь им в их работе. Например, им может понадобиться помощь в организации ярмарок здоровья или ежегодных прогулок.

Поделитесь информацией с другими о волчанке. Если вы спросите их, организации, специализирующиеся на волчанке, часто будут предоставлять вам учебные материалы о волчанке, которые вы можете дать людям. Вы можете оставить их в таких местах, как местная библиотека, парикмахерская, кабинет врача, место поклонения, правительственный офис или кафе. Люди увидят их, возьмут, прочитают и узнают о волчанке. Это также поможет людям осознать, что существует местная волчанка, которая предлагает поддержку и ресурсы.

Не забудьте обучить своих врачей. Не все врачи много знают о волчанке, особенно если они не работают в ревматологии. Вот почему такие усилия, как The Lupus Initiative, существуют. Их веб-сайт объясняет: «Цели этих образовательных ресурсов которые они предоставляют медицинским работникам, пациентам и их сторонникам состоят в том, чтобы увеличить количество медицинских работников, обладающих знаниями и опытом в диагностике и лечении волчанки, чтобы уменьшить количество пропущенных и ошибочных диагнозов для улучшения коммуникации в направлении большей приверженности пациентов к режимам лечения и для увеличения числа пациентов, которые принимают активное участие в управлении своей болезнью ».Если вы хотите получить информацию о том, как вы можете подключить медицинских работников вашей медицинской команды с помощью этих бесплатных ресурсов, обратитесь в The Lupus Initiative.

Организуйте презентацию волчанки в своем сообществе. Люди, страдающие волчанкой и их близкие, иногда организуют собственные мероприятия по обучению волчанке. Это легче сделать, когда есть встроенная аудитория, например, на собрании на рабочем месте, во время занятий, во время или после богослужения. Часто бывает полезно, если информация о волчанке сочетается с чьей-то личной историей волчанки. Симптомы волчанки могут быть сложными для понимания, поэтому слушание того, как кто-то говорит о своем личном опыте, может облегчить понимание болезни.

Распространение информации в Интернете. Интернет, особенно социальные сети, является мощным инструментом повышения информированности о волчанке. Люди делятся своим личным опытом в своих блогах или в виде обновлений статуса на сайтах социальных сетей, таких как Facebook. Сайты для обмена изображениями, такие как Instagram, хороши для обмена фотографиями того, как выглядит волчанка. Веб-сайты проекта фотографии волчанки, такие как Lupus через объектив, также предлагают мощные фотографические примеры жизни с волчанкой на фотографиях. Чаты Twitter и Facebook организованы так, чтобы связывать людей с волчанкой друг с другом или с медицинскими работниками. Хэштеги, связанные с волчанкой - такие как #lupus, #lupusawareness, # spoonie - помогают людям находить сообщения о волчанке и хронических заболеваниях.Приятной частью обмена в Интернете является то, что вы можете поделиться своим опытом, но вам не нужно использовать свое настоящее имя. Анонимность может помочь людям поделиться более честно, не беспокоясь о том, что то, что они говорят, может быть прослежено до них. Это особенно важно, если они не говорят людям в своей жизни, что они имеют волчанку, как их коллеги и работодатели.

Писать и делиться информацией о волчанке может быть полезно, и это полезно людям, которые читают ваши посты. Читатели могут чувствовать себя менее изолированными, если они отождествляют себя с тем, что вы говорите, или они могут лучше понять опыт другого человека, поскольку не у всех опыт одинаков. Эта информация также помогает людям без волчанки лучше понять болезнь.

Участвуйте в прогулке волчанки. Прогулки при волчанке обычно собирают деньги на исследование волчанки, что важно. Но они также помогают повысить осведомленность о волчанке. Прогулки могут объединить группу людей, которые обычно не участвуют в волчанке. Они, возможно, и раньше мало что знали о волчанке. Прогулки - отличный способ вовлечь своих близких в сообщество волчанки. Находясь на прогулочном мероприятии, вы можете ходить столько, сколько захотите. Прогулки также являются отличными способами участвовать или добровольно участвовать в вашей местной организации волчанки. Если вы готовы, спросите их о том, как вы можете помочь с их прогулками.

Стать защитником политики здравоохранения и финансирования

Оставайтесь на связи с волчанкой организаций. Организации волчанки часто знают о местных, государственных и федеральных возможностях адвокации.Свяжитесь с вашими национальными организациями по борьбе с волчанкой, такими как Альянс по исследованию волчанки или Американский фонд волчанки, чтобы узнать, какие возможности для адвокации они предлагают. Если вы подпишетесь на их новостную рассылку, вы можете получать электронные рассылки с просьбой принять меры. Действием может быть что-то вроде контакта с представителями вашего правительства. Кроме того, свяжитесь с вашей местной организацией волчанки. Они могут также участвовать в адвокации. Кампании по защите от волчанки могут быть связаны с политикой здравоохранения или финансированием здравоохранения.Всемирная организация здравоохранения определяет политику здравоохранения как «решения, планы и действия, которые предпринимаются для достижения конкретных целей здравоохранения в обществе». Важным примером политики здравоохранения является Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA; также известный как «Obamacare»), который был подписан в 2010 году. А в рамках ACA есть ключевая особенность, которая делает незаконными для медицинских страховых компаний отказ от застраховать людей с уже существующими условиями.

Ранее существовавшие условия - это состояния здоровья, которые существовали до дня, когда вы подали заявление на медицинское страхование. В некоторых штатах людям, страдающим волчанкой, было трудно получить медицинскую страховку, потому что волчанка - это уже существующее заболевание. Тем не менее, наличие медицинской страховки и возможность доступа к медицинским услугам имеет решающее значение для людей, страдающих волчанкой. Как видите, политика в области здравоохранения может оказать негативное или положительное влияние на здоровье людей, поэтому эти политики важны.Примером пропаганды финансирования здравоохранения может быть поездка с вашей местной организацией волчанки в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы встретиться с вашими представителями. На этих встречах вы просите их поддержать увеличение финансирования исследований в области здравоохранения. Такое финансирование могло бы быть направлено на исследования, поддерживаемые Национальными институтами здравоохранения, с тем чтобы можно было продолжить биомедицинские и связанные со здоровьем исследования таких болезней, как волчанка.

Защита интересов пациентов

Стремитесь к участию медицины. Согласно Обществу медицины, основанному на участии, «Медицина, основанная на участии, представляет собой модель совместной медицинской помощи, которая направлена ​​на обеспечение активного участия пациентов, специалистов, лиц, осуществляющих уход, и других лиц на протяжении всего процесса оказания помощи по всем вопросам, связанным со здоровьем человека. этический подход к уходу, который также обещает улучшить результаты, уменьшить количество медицинских ошибок, повысить удовлетворенность пациентов и повысить стоимость обслуживания ».Одним из важных аспектов медицины с участием населения является то, что пациенты и врачи должны рассматриваться как партнеры, особенно когда речь идет о принятии решений в области здравоохранения. Наличие доступа к электронным медицинским картам (EHR), а также понимание и защита ваших прав в отношении конфиденциальности медицинской информации, связанной с Законом о мобильности и подотчетности медицинского страхования (HIPAA), являются двумя способами продвижения лекарств на основе участия.

Участвуйте в ориентированных на пациента исследованиях. Традиционно медицинские и медицинские исследования проводятся врачами и учеными. Ранее единственный способ, которым пациенты могли участвовать в исследованиях, - это участие в клинических испытаниях. Теперь, с такими организациями, как Институт исследования результатов, ориентированных на пациента (PCORI), пациенты могут быть частью другой стороны исследования: пациенты могут предлагать исследовательские вопросы и участвовать в каждом этапе исследовательского процесса. Пациенты также могут подать заявку на участие в консультативных комиссиях PCORI.

Последние мысли

Быть защитником для себя - самая основная и необходимая форма защиты. Каждый, кто болен волчанкой или имеет какое-либо заболевание, должен заниматься такой пропагандой. Если вы больше ничего не делаете, сделайте следующее: попрактикуйтесь в хороших коммуникативных навыках со своим врачом, что поможет вам обеспечить наилучшее медицинское обслуживание.

Есть много вариантов для участия в адвокации на других уровнях. Если вы заинтересованы в адвокации, выберите то, что лучше всего подходит для вас и вашего образа жизни. Хотя это может быть заманчиво, старайтесь не брать на себя слишком много сразу. В противном случае вы станете перегружены. Управление энергией и усталостью относится и к вашей работе по защите от волчанки.

Все вопросы адвокации - от публикации в социальных сетях сообщения о волчанке до поездки в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы поговорить с представителями вашего правительства. Все уровни вклада важны. Ничто не является слишком маленьким, поэтому делайте то, что лучше всего соответствует вашему образу жизни, способностям и уровню энергии. Ваш голос имеет значение!