Объясняя волчанку друзьям и семье

Взаимодействие с семьей и друзьями, которые не понимают, что такое жить с волчанкой, - это один из самых сложных способов справиться с болезнью.

Они могут настаивать на том, что усталость - это просто усталость, и обвиняют ваше время в постели как свою собственную лень или отсутствие достаточных усилий, чтобы встать. Они могут принять это лично и разозлиться, что вам пришлось неоднократно отменять планы из-за усталости или вспышки. Это может привести к тому, что они разозлятся или со временем разорвут с вами связь.

Когда близкие люди не понимают волчанку, особенно основные, общие симптомы, такие как усталость и боль, взаимодействие с ними может быть затруднено. Поиск способов помочь им понять боль и усталость может помочь вашим отношениям с ними.

1

Будьте конкретны в отношении симптомов боли

боль может означать разные вещи. При описании вашей боли, будьте конкретны в отношении типа боли, которую вы испытываете. Например, это острая боль? Колющая боль? Тупая боль? Жжение? Каждый раз, когда кто-то дотрагивается до вас, кажется ли вам, что они давят в синяк, даже когда нет настоящего синяка?

Кроме того, объясните, где находится боль. Это по всему телу (широко распространенная боль)? Острая боль в животе? Боль в суставах? Боль в спине? Боль в колене?

Объясните, как это влияет на вас. У вас есть проблемы с тем, чтобы вставать с постели по утрам из-за болей в суставах и скованности мышц? Больно писать ручкой? Есть ли колющая боль в коленях при ходьбе?

Вот несколько примеров того, как объяснить боль:

«Мне трудно ходить. У меня острая колющая боль по обеим сторонам бедер».

«Скованность в мышцах и суставах вызывает у меня боль, когда я двигаюсь. Когда утром я пытаюсь встать с постели, растянуть и развернуть конечности, мне кажется, что я их раздвигаю. Они опухшие и больные. чувствую себя жестяным человеком, потому что они чувствуют себя застывшими на месте, что пугает, но также требует, чтобы я медленно вставал с кровати ".

«Все мое тело ощущается как гигантский синяк. Я имею в виду не обижаться, но, пожалуйста, не трогай меня. Даже легкое прикосновение может быть болезненным для меня».

«Суставы в моих ногах чувствуют себя как в огне. Больно ходить».

2

Опишите усталость в том, как люди без волчанки могут общаться с

Усталость бросает вызов людям, чтобы понять, кто никогда не испытывал это. Слово усталость используется в повседневной беседе людьми без хронических заболеваний как способ объяснить, что они очень устали. Это только добавляет путаницы по поводу усталости.

Хороший способ помочь им понять усталость - это описать ее так, чтобы она имела отношение к чему-то, что они пережили или могут вообразить. В противном случае идея усталости имеет тенденцию быть слишком абстрактной и расплывчатой.

Усталость, даже у людей с хроническими заболеваниями, бывает разной интенсивности. Найдите примеры, подходящие для вашей ситуации.

Пример № 1 - Поскольку в какой-то момент жизни у всех была сильная простуда или грипп, использование этого опыта в качестве примеров обычно работает. Скажите что-то вроде: «Вы знаете, как вы себя чувствуете, когда у вас жар? Все ваше тело истощено энергией и все болит. Независимо от того, сколько вы хотите встать с постели, все, что вы можете сделать, это лежать или спать? Когда Я говорю, что устал и не могу встать с постели, это похоже на то, что я чувствую. За исключением того, что у меня нет простуды или гриппа. Волчанка вызывает мою усталость."

Пример № 2 - Еще один распространенный опыт - чувство усталости после чрезмерной нагрузки. Вы могли бы сказать что-то вроде: «Вы когда-нибудь давили на себя слишком сильно во время тренировки, и все, что вы делаете после этого, это идете домой и лежите на диване и смотрите телевизор? Представьте себе, что, кроме как одно- или двухчасовая тренировка, как Вы могли бы чувствовать себя после 26-мильного марафона? Вот так иногда я себя чувствую. Бывают дни, когда я просыпаюсь и все мои мышцы болят, как будто я пробежал 26 миль за день до этого. Кроме того, все, что я делал вчера, - это шел на работу. Я хотел пойти на работу сегодня, но едва мог дойти до ванной, чтобы почистить зубы.

Пример № 3 - Могут быть примеры из вашей жизни, если вы испытали что-то, что вы можете описать так, чтобы другие без волчанки могли представить и понять.

Например: «Я хотел пойти в спортзал, но к тому времени, когда я оделся и поехал туда, все, что я мог сделать, это сложить вместе два стула и лежать там два часа. Это усталость».

Пример № 4 - Теория ложки: Теория ложки Кристины Мисерандино была очень успешной, помогая людям объяснить усталость не только в сообществе волчанки, но и в сообществах с хроническими заболеваниями, где усталость является основным симптомом. Он доступен на нескольких языках, легко читается и понимается, и вы можете скачать копию и раздать ее друзьям и родственникам для чтения.

3

Попросить помощи

Будут времена, особенно во время вспышки, когда вам понадобится помощь. Как правило, чем больше ваши близкие понимают, через что вы проходите, тем больше они могут вас поддержать, тем больше они захотят оказать поддержку.

Для некоторых просьба о помощи часто легче сказать, чем сделать, но не бойтесь просить о помощи. Ваши близкие хотят помочь вам. Это дает им возможность оставаться вовлеченными в вашу жизнь и конкретный способ предложить вам поддержку.

Быть ясно, что вам нужно от них. То, что вам нужно, может показаться очевидным для вас, но не для них. Например, вы можете сказать: «Мне нужно, чтобы вы помнили, что когда я отменяю планы, это не имеет к вам никакого отношения. Больше всего на свете я хочу выйти. Если я отменяю, пожалуйста, постарайтесь понять, что это потому, что я не Я чувствую себя хорошо, и, пожалуйста, продолжай быть моим другом и продолжай приглашать меня в гости ".

И когда ваши близкие будут полезны и поддержат вас, признайте их помощь. Это помогает им осознать, что их поведение было полезным для вас, но также большое спасибо.

4

Объясните изменения настроения

И боль, и стероиды могут вызвать изменения поведения.

Боль может вызвать такой дискомфорт, что может негативно повлиять на настроение человека. Кроме того, стероиды могут вызвать раздражительность и перепады настроения. Пусть ваши близкие знают, что не стоит воспринимать ваше поведение лично, и объясните им, что вам нужно от них, чтобы помочь вам пережить этот опыт.

Также неплохо поговорить с вашим ревматологом, если вы испытываете достаточно сильную боль, чтобы повлиять на ваше настроение, или если стероиды вызывают изменения в поведении.

5

Пригласите любимых в группы поддержки и мероприятия, связанные с волчанкой

Прекрасный способ для лучшего понимания волчанки - это участие в сообществе волчанок. Знание опыта других людей, страдающих волчанкой, в группах поддержки и посещение мероприятий по обучению волчанке поможет им узнать больше о заболевании и о том, как оно влияет на жизнь людей, включая вашу.

6

Знай, когда отпустить

Люди не всегда реагируют на ваши попытки рассказать им о своей жизни с волчанкой. Они могут продолжать называть вас ленивым, не веря вашим симптомам, потому что вы не выглядите больным. Они могут постоянно давать ложные советы, чтобы вы могли молиться о своей болезни или вылечить ее с помощью специальной диеты. Они могут исчезнуть.

Ни один из этих типов поведения не ваша вина.

Например, их благонамеренный, но ошибочный совет, как правило, исходит из места, где вас действительно беспокоит ваше благополучие и их собственное желание, чтобы вы были в порядке, потому что они любят вас.

Иногда они боятся того, что может с тобой случиться, и этот страх сильнее их способности справиться с ситуацией. Или, может быть, они убедили себя, что быть там для тебя слишком сложно.

Они могут продолжать принимать это лично, когда вы отменяете планы.

Каждый по-разному реагирует на болезнь своих близких, и то, как они реагируют на вашу жизнь волчанкой, связано с тем, как они справляются с такими реалиями.

Из-за этого некоторые люди не могут оказать вам необходимую поддержку. Или некоторые люди могут быть ограничены в оказании вам поддержки. Может быть, они не могут быть слушателем, который вам нужен, когда у вас плохой день, но они - отличная компания, когда вам нужно посмеяться.

Другие люди перестают поддерживать вас до такой степени, что становятся для вас токсичными. Важно знать, что вам позволено дистанцироваться и ограничивать общение с людьми, которых вы считаете эмоционально вредными для окружающих.

И горе это нормальный ответ на эту потерю отношений. К сожалению, это не редкий случай, когда речь идет о жизни с серьезным хроническим заболеванием, поэтому поделиться своей историей со своей группой поддержки будет знакомо многим людям. Обмен вашей историей может также помочь вам справиться с потерей.

7

Используйте «I» заявления

Используйте утверждения «Я» вместо утверждений «Вы». Они - более мягкий способ справиться с конфронтациями и помочь снизить уровень защиты другого человека. Например, вместо того, чтобы сказать «Вы жестоко постоянно обвиняете меня в невнимательности, когда я отменяю планы», вы можете попробовать что-то вроде: «Мне было больно, когда вы обвиняли меня в том, что я невнимателен за отмену планов. Если бы я мог уйти» Я бы хотел, но мне было так плохо, что мне пришлось остаться в постели. Поверь мне, я бы предпочел чувствовать себя лучше и встречаться с тобой, чем чувствовать себя так, как я ».

Хорошее общение проходит долгий путь

Точно так же, как важно научиться хорошо общаться с врачом, важно использовать эти навыки общения с друзьями и семьей. Хотя это может показаться работой, это может помочь улучшить ваши отношения, а также уровень поддержки, которую они вам оказывают. В свою очередь, это может помочь улучшить вашу жизнь при волчанке.