Пора ли избавиться от «СПИДа» от ВИЧ / СПИДа?

Термин ВИЧ / СПИД используется для определения причинно-следственной связи между вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и конкретными заболеваниями или состояниями, которые могут возникнуть в результате длительной инфекции (СПИД или синдром приобретенного иммунодефицита).

Он используется для обеспечения ясности для тех, кто может не понимать, что инфекция не обязательно означает болезнь - или, более конкретно, неизлечимую болезнь - и что'важно В конце концов, что преподаватель общественного здравоохранения'произнесли фразу «ВИЧ - это вирус, вызывающий СПИД» или напомнили людям, что «ВИЧ и СПИД - это не одно и то же»? Это стало мантрой образования в области ВИЧ.

Но что на самом деле означает СПИД сегодня вне контекста клинической классификации? И почему это одно из единственных состояний, при которых стадия заболевания имеет совершенно другое название?

Конечно, мы надеваем'делать это с раком или венерическими заболеваниями, такими как сифилис. Мы также не делаем это с хроническими прогрессирующими инфекциями, такими как гепатит С или прогрессирующие заболевания, такие как болезнь Паркинсона.'с или болезнь Альцгеймера's. Все они просто классифицируются по стадиям, чтобы предоставить клиницистам более четкую схему лечения.

Меняющиеся времена, меняющиеся перспективы

Правда в том, что ВИЧ - это болезнь, совершенно отличная от той, что была 35 лет назад, и что СПИД означает нечто совершенно иное, чем в 1982 году, когда впервые была введена классификация. Сегодня люди, живущие с ВИЧ, могут жить полноценной, здоровой жизнью при условии своевременного лечения. И даже если человек переходит к клиническому определению СПИДа, результаты значительно улучшаются по сравнению с тем, что было всего десять лет назад.

Дело в том, что слово «СПИД» имеет серьезность. Он имеет вес как для пациентов, так и для публики, которые чаще всего считают его терминальным. Одно дело, например, сказать: «У Джона есть ВИЧ», а другое - «у Джона есть СПИД».

И это не просто семантика, которую мы'говорим Даже с точки зрения клинической практики, слово почти полностью отсутствует в диалоге, анахронизм, редко используемый за пределами образования в области общественного здравоохранения или новостей, захватывающих заголовки.

Неужели пришло время отказаться от слова «СПИД» и просто назвать болезнь ВИЧ? Очень многие люди верят, что это так.

Истоки классификации ВИЧ / СПИД

Есть конечно люди, которые будут помнить время, когда "СПИД" не был't всегда «СПИД», а скорее один из нескольких терминов, широко распространенных в сообществе общественного здравоохранения.

В первые дни кризиса многие в средствах массовой информации считали это «раком геев» после того, как первый случай заражения был зарегистрирован среди геев в Южной Калифорнии и Нью-Йорке.Первоначально придуманный GRID (или связанный с геями иммунодефицит), этот термин был быстро вытеснен, когда другие группы населения начали сталкиваться с подобными, редкими состояниями.

На одном этапе Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) предложили термин «приобретенное сообществом иммунное расстройство» и, что более смешно, «болезнь 4-Н» (в отношении гомосексуалистов, гемофиликов, потребителей героина и гаитян, пораженных еще неизвестный беспорядок). Только в сентябре 1982 года CDC решил использовать термин «СПИД» для описания заболевания, в котором «не было известной причины снижения резистентности».

Лишь через год ученые в США и Франции самостоятельно узнают причину заболевания, нового ретровируса, в конечном итоге прозванного «ВИЧ» в 1986 году. К тому времени СПИД стал настолько внедренным в общественное сознание, что было решено, что «ВИЧ / СПИД» обеспечит большую ясность в отношении причины и последствий «полномасштабной» ВИЧ-инфекции.

Срок остался с нами по сей день.

Вне медицины: важность классификации по СПИДу

Помимо клинического лечения и эпиднадзора за болезнями, классификация СПИДа использовалась в начале эпидемии как средство, с помощью которого можно было упростить государственные пособия по инвалидности для пациентов, у которых средняя продолжительность жизни на момент постановки таких диагнозов составляла всего 18 месяцев.

С этой точки зрения это считалось важной классификацией, поскольку число смертей в США выросло до самого высокого уровня к 1992 году (234 255 смертей из 360 909 диагнозов СПИДа) и стало 8-й по значимости причиной смерти всего за десять лет. года.

Но все это изменилось к 1996 году с введением высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ), которая резко изменила уровень смертности. В течение следующего десятилетия ожидаемая продолжительность жизни увеличится в четыре раза, диагноз СПИД больше не может служить единственным свидетельством инвалидности.

Время и понимание болезни уже быстро менялись.

Борьба с отрицанием: ВИЧ / СПИД как политический инструмент

В то время как многие страны испытывали преимущества антиретровирусных препаратов нового поколения к концу 1990-х годов, развивающиеся страны, многие из которых находятся в странах Африки к югу от Сахары, только начали бороться с растущей эпидемией.

Среди них Южная Африка политически выделялась под руководством тогдашнего президента Табо Мбеки, задавая вопрос, является ли ВИЧ на самом деле причиной СПИДа, часто высказывая предположение, что это просто выдумка «западной» науки.

Фактически, на открытии 13-й Международной конференции по СПИДу в Дурбане, Южная Африка, Мбеки зашел настолько далеко, что заявил собравшейся аудитории ученых и делегатов: «Мне кажется, что мы не можем винить во всем один вирус."

Лишь через день американский исследователь Дэвид Хо в своем выступлении перед делегатами конференции указал на первое электронно-микроскопическое изображение ВИЧ и ответил: «Дамы и господа, этот является причиной СПИДа ".

Несмотря на поток глобальной критики, все еще стойкий Мбеки будет называть болезнь только «ВИЧ и СПИДом», предполагая, что они как-то не связаны. В ответ южноафриканские клиницисты категорически подчеркнули использование «ВИЧ / СПИД» во всей литературе и выступлениях в качестве средства протеста против многолетнего бездействия и отрицания правительства.

После насильственной отставки Мбеки с поста президента в 2008 году, поворот в государственной политике был огромным, и в настоящее время страна может похвастаться крупнейшей антиретровирусной программой в мире.

Тем не менее, несмотря на эти достижения, последствия многолетних дебатов все еще ощущаются, с высоким уровнем неправильного представления и сомнений в отношении ВИЧ, в том числе вероятности болезни и смерти, что по существу цементирует ВИЧ и СПИД как одно и то же.

Обоснование устранения слова «СПИД»

Хотя было бы неверно предполагать, что удаление «СПИДа» из общественного диалога само по себе изменит это отношение, оно не'Т обязательно приходят без приоритета. Изменения - это единственное, что определило эту эпидемию, позволяя нам постоянно отражать то, как мы лечим и видим болезнь, таким образом, чтобы обеспечить большую ясность и общественное признание.

Например, использование «жертвы СПИДа» в 1980-х годах в 1990-х годах в конечном итоге уступило место «выжившим в результате СПИДа», что в итоге привело к прозвищу ЛЖВ (людям, живущим с ВИЧ), термину, который мы обычно используем сегодня. И это'не только семантика, которая привела эту эволюцию; это было признание того, что ты больше не просто переживший болезнь, но чтобы вы могли жить с этим, здоровым и здоровым, в течение многих лет и даже десятилетий.

Это'Это не единственный такой пример. Считают, что:

• В науках о ВИЧ термин ВААРТ в конечном итоге был заменен на cART (комбинированная антиретровирусная терапия), когда было решено, что лекарства были больше, чем просто «высокоактивными». Сегодня более простая АРТ (антиретровирусная терапия) используется в большинстве клинических ситуаций.
• В эпидемиологии мы больше не используем «геев или бисексуалов» при обращении к этой группе мужчин из группы риска. Вместо этого мы используем «мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами» (МСМ), чтобы более точно описать путь заражения, а не то, как человек может или не может относиться к себе. То же самое относится к терминам «наркоман» и «проститутка», которые в настоящее время заменены на «потребители инъекционных наркотиков» и «работники коммерческого секса».
• В профилактике ВИЧ термин «небезопасный секс» в конце концов уступил место «незащищенному сексу», который затем был заменен на «секс без презервативов», термин, одобренный CDC в 2014 году, чтобы отразить достижения в профилактике до контакта (PrEP) и другие. стратегии биомедицинской профилактики.

Каждое изменение в терминологии сопровождалось не только ужесточением определений; они служили для удаления ярлыков суждений и других предубеждений, которые могли бы добавить к общественному стигме или сомнению.

Многие начали утверждать, что мы делаем то же самое со «СПИДом» - что мы далее нормализуем заболевание, помещая его исключительно в контекст хронической инфекции, которая полностью излечима и, как и другие передаваемые инфекции, может прогрессировать поэтапно, если осталось необработанных. Отказ от слова «СПИД» станет первым шагом к достижению этой цели.

Будут ли эти изменения восприняты должностными лицами здравоохранения, неизвестно. Некоторые могут возразить, что изменение диалога сейчас, после того, как общественное сознание более 30 лет укоренилось, только подорвало бы стратегии профилактики в будущем - и в то время, когда уровень заболеваемости в США продолжает стагнировать.

Одно можно сказать наверняка, что мы уже давно прошли те дни, когда мы должны были использовать «ВИЧ - это не смертный приговор» в качестве сообщения общественного здравоохранения, прямо или по своей сути. И это'где семантика являются важный. Не признавая предшествования такого термина, как ВИЧ / СПИД - откуда он взялся, почему он использовался - мы сохраняем его в этом контексте замороженным. И это'Это проблема.

Если сомневаетесь, задайте себе простой вопрос: Что для вас значит СПИД?