Что делать во время нового диагноза или рецидива РС

ADVICE FOR NEW SYSTEMS | Dissociative Identity Disorder (Ноябрь 2024)

Когда у друга или близкого человека только что был диагностирован рассеянный склероз (РС) или у него наблюдается рецидив или обострение заболевания, вы хотите знать, как обеспечить максимальную уверенность и комфорт. В такой момент, зная, что сказать и сделать, может быть особенно трудно для вас обоих.

Для вновь диагностированных

Может быть заманчиво попытаться заверить вашего недавно диагностированного близкого человека, что он «не выглядит больным» или что вы знаете кого-то, кто вылечил их РС. Для тех, кто провел свои исследования, может быть трудно не делать «мозговую утечку» того, что они считают полезной информацией о болезни.

Мало того, что раскрытие тонны исследований, советов или опыта бесполезно, это может быть ошеломляющим для того, кто просто пытается понять новости о своем новом диагнозе РС. Вместо этого лучше сосредоточиться на том, как помочь им почувствовать поддержку.

Для людей, переживающих рецидив

Важно понимать, что рецидивы РС возникают только у людей с определенным типом заболевания, называемого ремиттирующая MS, Около 85 процентов диагнозов РС относятся к этому типу. «Рецидив» означает возврат симптомов, «перевод» в период ремиссии, когда симптомы отсутствуют.

Человек с РС, у которого был рецидив, испытывает острое ухудшение симптомов, иногда включая дополнительную физическую нетрудоспособность. Никто не может предсказать, насколько частым или серьезным может быть рецидив рассеянного склероза - симптомы могут варьироваться от легких, таких как онемение или усталость, до достаточно серьезных, чтобы нарушить функции, необходимые для повседневной жизни, такие как потеря зрения или баланса. Они могут длиться недолго или быть постоянными.

Установите значимое соединение, предлагая помощь

Сочувствие и сострадание - две ваши главные цели, когда речь идет о поддержке человека с РС - будь то новый диагноз или рецидив. Вот некоторые вещи, которые следует учитывать при достижении этих целей:

Подумайте об эмоциональном эффекте нового диагноза или рецидива

Диагноз РС или рецидив могут сопровождаться множеством эмоций, и нет «правильной» реакции. Для вновь диагностированных это может быть время страха и дезориентации. Для тех, кто испытывает рецидив, это может привести в уныние и гнев, особенно выход из периода надежды, когда симптомы перестали прогрессировать.

Размышляя о том, как чувствует себя близкий вам человек, имейте в виду, что его чувства и реакции могут меняться не только со временем, но также и его физические способности.

Научитесь избегать нечувствительных комментариев

Нечувствительные комментарии могут оставить человека с рассеянным склерозом чувством эмоциональной слепоты, разочарования и, что самое неприятное и непреднамеренное, без поддержки.

Чтобы избежать этих расстраивающих и эмоционально дистанцирующих замечаний, начните разговор, позволив человеку рассказать о своем диагнозе или рецидиве так, чтобы это было наиболее удобно для него. Возможно, они скажут мало, или, возможно, у них возникнут вопросы о лекарствах, опасениях по поводу самоинъекции или даже о большем вопросе о желании получить доказательства того, что жизнь продолжается, несмотря на новый диагноз РС или ухудшение состояния заболевания.

Некоторое утверждение, чтобы не сказать, включает:

Никогда не говори: «Могло быть и хуже».
- Вы могли бы сказать: «Это много, чтобы иметь дело. Вы хотите поговорить больше?»
Никогда не говорите: «Это скрытое благословение».
- Вы могли бы сказать: «Это ужасно. Вы не одиноки. Я узнаю с вами о том, как справиться с этим».
Никогда не говори: «О Боже, что ты собираешься делать?»
- Вы можете сказать: «Какие есть варианты лечения? Как я могу помочь?»

Одно из лучших утверждений, которое вы можете сделать, чтобы обеспечить близость и уверенность, это:

«Что я могу сделать, чтобы помочь? Я здесь для вас».

Обеспечить заверение

Когда тело человека с РС перестает нормально функционировать, это может вызвать у человека сильное беспокойство. Способы поддержки близкого вам человека:

Дайте ей знать, что вы доступны для полуночных сообщений или телефонных звонков. Вот когда беспокойство, кажется, усугубляется.
Если прием стероидов (например, Solumedrol) является частью лечения рецидива, человек может быть обеспокоен тем, что иногда он испытывает необычайно тревожное чувство и не знает, почему. Вы можете помочь, напомнив ей, что беспокойство может быть побочным эффектом лечения стероидами.

Следуй за тем, чтобы быть готовым помочь

Многие люди с рецидивами РС нуждаются в дополнительной помощи в течение недели или двух, пока симптомы не исчезнут. Люди, которым недавно был поставлен диагноз, могут не знать, какая помощь или поддержка им понадобятся, поскольку их физические способности изменяются. Есть несколько способов облегчить эту нагрузку. Например:

Готовь и бросай еду Не спрашивайте, хочет ли человек этого. Он или она может отказаться, думая, что это обременит вас. Важно продолжать есть во время рецидива РС.
Предлагаю проехать Отвезите ее на свидания, по делам или просто из дома, чтобы сменить обстановку. Во время рецидивов рассеянного склероза люди часто испытывают задержку реакции и не чувствуют себя комфортно за рулем. Вы также можете предложить отвезти детей в парк, зоопарк или куда-нибудь еще в выходные дни, предоставив человеку с РС время в одиночестве расслабиться и восстановиться.

Узнайте больше о MS

Получите больше информации о болезни от Национального общества рассеянного склероза и Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS). Ваш друг или член семьи почувствует поддержку еще больше, если вы уделите время «знакомству» с РС.

Будьте уверены, чтобы следовать

Продолжайте проверять с человеком, даже после того, как худшее из рецидива MS закончено. Наиболее драматические симптомы, как правило, исчезают вскоре после первых нескольких доз лечения стероидами, но после этого они могут «висеть». Кроме того, после рецидива всегда есть проблема постоянного повреждения нервов и инвалидности, и об этом не будет известно в течение нескольких недель. В течение этого времени и с течением времени продолжайте говорить ему или ей, что вы готовы поговорить о рецидиве рассеянного склероза и его последствиях.

Слово от DipHealth

Имейте в виду, это нормально для вас расстраиваться из-за этого серьезного заболевания у близкого вам человека. Тебе тоже нужно утешаться. Интересно, что вы можете обнаружить, что ваши попытки успокоить и поддержать близкого вам человека во время нового диагноза или рецидива РС делают вы чувствовать себя лучше тоже. Ваше постоянное, надежное присутствие и приверженность могут существенно повлиять на уменьшение беспокойства и беспокойства - для вас обоих.