История Зои с кистозным фиброзом

1

Познакомься с Зои

Zoe Ose - очаровательная маленькая девочка с очаровательной улыбкой и большими красивыми глазами, которые распускаются от страсти, радости и невинности ребенка, который только начинает открывать для себя чудо окружающего мира. Зоя также маленькая девочка, живущая с муковисцидозом (CF), заболеванием, которое осложняет беззаботное детство и угрожает лишить ее той самой жизни, которой она так страстно наслаждается.

2

История Зои

Родители Зои, Скотт и Джада Осе, впервые начали подозревать, что с Зоей что-то не так, когда она не восстановила свой вес при рождении в первые две недели жизни. Зоя наконец достигла своего веса при рождении, когда ей было около 2 месяцев, но Скотт и Джада знали, что что-то все еще было очень неправильно. Каждый раз, когда Зоя ела, ее живот становился твердым и раздутым, и она кричала от боли до тех пор, пока все, что она съела, не вернулось бы снова в подгузник.

В течение первых 10 месяцев жизни Зои Скотт и Джада неоднократно посещали кабинет педиатра, чтобы обсудить их проблемы. Когда у педиатра не было ответа на симптомы Зои, Скотт и Джада провели собственное исследование и начали подозревать, что у Зои может быть муковисцидоз. Их педиатр не ответил на их опасения, поэтому Скотт и Джада отвезли Зою в детскую больницу для получения второго мнения. Там, за день до того, как Зои исполнилось 1 год, их подозрения подтвердились. У Зои действительно был кистозный фиброз.

Зоя начала получать лечение в аккредитованном Центре ухода за больными. Теперь, в возрасте четырех лет, она выросла до удивительного 80-го процентиля в диаграммах роста. Жизнь не легка, и она все еще борется с неудачами время от времени, но с большим количеством тяжелой работы, Зоя растет и преуспевает.

После того, как Зои был поставлен диагноз, остальные семь детей Осе были обследованы. Двое из детей, которые являются биологическими детьми Джады и пасынками Скотта, также страдают муковисцидозом. У них менее тяжелая мутация, чем у Зои, и, к счастью, только легкие симптомы заболевания.

3

Питание Зои

Когда ей впервые поставили диагноз, у Зои была трубка для кормления в носу, которая использовалась для подачи высококалорийной смеси прямо в живот и помогала ей быстро расти. Скотт и Джада вспоминают, что они редко спали в течение трех месяцев, когда Зоя питалась из-за трубки - из-за страха, что трубка может выйти или запутаться вокруг Зои, когда она спала. Они оставались рядом с ней всю ночь, чтобы удостовериться, что Зоя получила все драгоценные капли пищи, в которых она нуждалась.

Теперь Зоя ест обычные столовые продукты, но должна потреблять большое количество высококалорийных продуктов с высоким содержанием жиров. Скотт и Джада говорят, что этого может быть трудно достичь, когда имеешь дело с аппетитом 4-летнего ребенка. Как и большинство людей с муковисцидозом, Зоя также принимает ферменты всякий раз, когда она ест.

4

Типичный день для Зои и ее семьи

Зоя принимает бронходилататоры и другие лекарства, обычно назначаемые пациентам с МВ. Зоя и Джада должны уделять время для приема ингаляционных лекарств и очистки дыхательных путей несколько раз в день. Иногда Зоя использует высокочастотный компрессионный жилет для очистки дыхательных путей, а иногда Скотт или Джада проводят физиотерапию грудной клетки. Когда Джада не предоставляет лечение Зои, она занята заботой о братьях и сестрах Зои, которых она также посещает дома.

Скотт проводит много времени в дороге, проезжая около 150 миль на работу каждый день, а затем снова на 150 миль домой, чтобы быть с Зоей, Джадой и остальной семьей Осе каждый вечер. Скотт должен сделать это, потому что его работодатель (в Саванне) обеспечивает медицинскую страховку Зои. Семья должна жить в Джексонвилле, однако, чтобы быть рядом с центром CF, куда Зои должна обратиться за медицинской помощью.

5

Скотт и Джада Совет

Благодаря своему опыту и наблюдению за опытом других, Скотт и Джада узнали много нового о воспитании ребенка с муковисцидозом. Они предлагают следующие слова мудрости для других родителей в их ситуации:

6

Будьте усердны в выполнении плана лечения

Скотт говорит: «Самое важное, что может сделать любой родитель, - это быть достаточно дисциплинированным, чтобы придерживаться определенного режима дня. Это обязательно! Ребенок с МВ должен оставаться максимально здоровым. Под этим я подразумеваю все, что им нужно: их энзимы, лекарства, дыхательные процедуры и физиотерапию грудной клетки (CPT) ».

7

Записывать все, каждый день

Получите ноутбук или другую систему для ежедневного учета важных событий. Скотт и Джада документируют время, количество и название каждого лекарства и очистки дыхательных путей, которые Зои принимает каждый день. Они также документируют продукты, которые она ест, ферменты, которые ей давали, и детализируют размер, цвет, консистенцию и частоту ее стула. Они документируют любые необычные симптомы для Зои, и они приносят всю эту информацию с собой, когда видят команду CF. Скотт и Джада говорят, что эти записи дают ценную информацию, помогающую точно определить причину проблем, когда они возникают.

8

Не забудьте позаботиться о себе так же, как и о своем ребенке

Вы должны оставаться достаточно сильными, чтобы справиться с физическим, психологическим и финансовым стрессом от ухода за хронически больным ребенком. Вам также необходимо оставаться достаточно сильным, чтобы удовлетворить потребности ваших здоровых детей.

У Скотта и Джады большая семья, поэтому им пришлось проявить творческий подход, чтобы найти способы сбалансировать свое время между удовлетворением потребностей Зои и потребностей остальных детей. Они советуют родителям вступать в группу поддержки или в сеть с другими родителями детей с МВ.

9

Не бойтесь задавать вопросы своим медицинским работникам

Скотт и Джада подчеркивают, что, хотя хорошо доверять своим врачам и медсестрам, важно также помнить, что они могут ошибаться или совершать ошибки. Внимательно следите, и если что-то не кажется вам правильным, упомяните об этом. Вы знаете, что рутина вашего ребенка лучше, чем кто-либо.

10

Адвокат по исследованию муковисцидоза

Скотт и Джада считают, что повышение осведомленности и поддержка исследований МВ - это самые важные вещи, которые они могут сделать как родители, чтобы помочь дочери иметь будущее. Они очень активно защищают потребности людей с МВ в законодательном органе, рассказывают свою историю для повышения осведомленности общественности и поддерживают Фонд муковисцидоза, участвуя в мероприятиях и кампаниях по сбору средств.