Эпилепсия: справиться, поддержать и жить хорошо

Научиться справляться с эпилепсией так же важно, как и лечение. Наличие эпилепсии в некоторой степени повлияет на вашу повседневную жизнь, а знание таких вещей, как эмоциональное воздействие, проблемы с работой, проблемы безопасности и многое другое, поможет вам лучше управлять своим состоянием и повседневной жизнью. Каждый справляется по-разному и может иметь разные уровни потребностей. Используйте эти стратегии, чтобы выяснить, что лучше для вас, и заручиться поддержкой других, пока вы работаете, чтобы нанять их.

эмоциональный

Диагноз с эпилепсией может иметь разрушительные последствия из-за измененной дороги, которую вы знаете, впереди. Мало того, что это состояние влияет на вас физически через судороги, оно также может влиять на вас эмоционально, вызывая чувство печали, грусти или даже гнева.

Хотя может показаться заманчивым избегать изучения вашей эпилепсии, изучение причин вашего состояния, а также методов лечения, которые назначает вам ваш лечащий врач, может быть очень полезным. Это также помогает отделить факты от мифов и заблуждений, которые вы, возможно, слышали об эпилепсии. DipHealth и вебсайт Фонда эпилепсии - отличные места для начала.

Знайте также, что депрессия является распространенной проблемой, затрагивающей приблизительно одного из трех человек с эпилепсией в определенный момент их жизни. Обязательно следите за симптомами клинической депрессии и / или тревоги у себя или своего ребенка с эпилепсией, и как можно скорее поговорите со своим врачом, если считаете, что есть проблема. Лечение может значительно улучшить качество вашей жизни. Также может быть полезно вести дневник. Записывание ваших мыслей может помочь вам разобраться в своих чувствах.

Эпилепсия может быть ухабистым путешествием, и важно, чтобы у вас был врач, с которым вам удобно и который понимает эмоциональные взлеты и падения, которые вы испытаете. Если вы не можете сказать это о своем, может быть, пришло время найти новый. Скорее всего, вы увидите этого человека довольно часто в обозримом будущем, поэтому убедитесь, что это тот человек, которому вы можете доверять и с которым можно открыто общаться. Возможность обсудить ваши проблемы и прогресс с вашим врачом поможет вам найти лучшее лечение вашей эпилепсии и даст вам чувство уверенности.

физический

Эпилепсия может повлиять на физические аспекты вашей жизни, такие как сон и физические упражнения. Вот несколько идей, как справиться.

Принимайте лекарства неукоснительно

Лекарства, которые вы принимаете для контроля судорог, жизненно важны для вашего лечения. Важно, чтобы вы никогда не пропускали дозу, потому что это может означать потерю контроля над припадками. Кроме того, вы никогда не должны прекращать прием лекарств без разрешения и надзора врача, поскольку это может привести к серьезным осложнениям и даже смерти.

Если побочные эффекты от вашего лекарства становятся очень неприятными, или ваш рецепт не контролирует ваши судороги полностью, обсудите это с вашим врачом. Он или она может решить изменить дозу, которую вы принимаете, полностью изменить принимаемое лекарство или даже добавить другое в свой режим.

Если ваш невролог специально не заявит, что вы не должны принимать лекарства перед операцией, лекарства от приступа следует продолжать с небольшим глотком воды.

Поскольку строгое соблюдение режима приема лекарств является абсолютной необходимостью, полезно иметь в виду следующие советы:

• Купите недорогой органайзер для таблеток в аптеке, но возьмите только то, что вам нужно на неделю, из оригинальной упаковки. Это не только помогает упростить ситуацию, когда пришло время пополнить запасы, но и дает вам кое-что для справки, если вы не уверены, что к чему. Хранение блокнота, на котором вы проверяете свои лекарства, когда принимаете их, также может быть полезным.Важно иметь какую-то систему, которая дает вам визуальное напоминание о том, принимали ли вы лекарство или нет.
• Установите будильник на свои часы или смартфон, чтобы напомнить вам о необходимости принимать лекарства, или рассмотрите возможность использования приложения, связанного с приемом лекарств. Не бойтесь привлекать кого-то, например, партнера или друга, чтобы напомнить вам, по крайней мере, на раннем этапе.
• Если вы не можете позволить себе принимать лекарства, поговорите с врачом. Некоторые фармацевтические компании предлагают планы скидок на основе доходов. Ваш врач также может переключить вас на менее дорогие лекарства.
• Если у вас возникли тошнота и рвота по какой-либо причине, из-за которой вы не можете отказаться от приема лекарств, немедленно обратитесь к врачу. Иногда лекарства от внутривенного приступа необходимы до тех пор, пока вы не сможете снова принимать пероральные препараты.
• Держите ваши пополнения в актуальном состоянии. Всегда старайтесь пополнять свои лекарства на три-четыре дня раньше времени (и дольше, если вы получаете рецепты по почте). Если вы планируете поездку, заранее поговорите с вашим фармацевтом; он или она может работать с вашей страховой компанией, чтобы предоставить исключение для досрочного пополнения или организовать заполнение вашего рецепта в другой аптеке.

Выспаться

Для многих людей лишение сна является значительным спусковым крючком. Количество и качество сна, которое вы получаете, может повлиять на продолжительность, частоту, время и частоту приступов. Из-за этого важно расставить приоритеты во сне и работать, чтобы обеспечить максимально высокое качество сна.

Если у вас возникают судороги по ночам, они могут часто вызывать пробуждение и давать вам только легкий сон. Это может привести к дневной сонливости. Поговорите со своим врачом, если ваши судороги приводят к потере сна, так как это может привести к большему количеству судорог в целом.

Некоторые лекарства для предотвращения судорог могут вызывать побочные эффекты, такие как сонливость, бессонница или проблемы с засыпанием или сном. Обязательно поговорите с врачом об этом, если эти нарушения сна являются серьезными или не проходят. Вместо этого вы можете попробовать другое лекарство.

Не исключаю спорта и деятельности

В прошлом людям с эпилепсией часто не разрешалось заниматься спортом. Но упражнения для эпилепсии настолько полезны, что это следует поощрять. Однако разумный выбор деятельности важен.

С этой целью Международная Лига Против Эпилепсии (ILAE) предложила людям всех возрастов помочь медицинским работникам, которые заботятся о людях с эпилепсией. Занятия и виды спорта подразделяются на три категории в зависимости от риска, и делаются предложения относительно того, какие категории разрешены в отношении частоты и типа приступов.

Поговорите со своим врачом о том, какие занятия и виды спорта подходят для вас и вашего состояния, и обязательно поговорите с тренерами о вашей ситуации и мерах безопасности, если у вас возник приступ во время участия.

Социальное

Взаимодействие с другими людьми, страдающими эпилепсией, может не только помочь вам справиться с эпилепсией, но и помочь справиться с ней. Получение советов, советов и слухов об опыте других людей с эпилепсией также может помочь вам чувствовать себя менее изолированным и одиноким.

Есть группы поддержки которые встречаются лицом к лицу, но есть также много онлайн-форумов, которые специально посвящены людям, страдающим эпилепсией. В Фонде эпилепсии есть общественные форумы, чат и круглосуточная телефонная линия для ответов на вопросы. Вы также можете связаться с местным филиалом Epilepsy Foundation, который является прекрасным источником информации, поддержки и образования.

Ваши близкие также являются важными союзниками. Разговор с вашими друзьями и семьей об эпилепсии прокладывает путь к пониманию и принятию как для вас, так и для них. Сообщите им, что происходит во время судорог, что является неотложной ситуацией и как этот диагноз заставляет вас чувствовать.

Возможно, вы захотите рассказать своим коллегам о своем диагнозе и о том, как справиться с приступом. Быть готовым к ситуации, в которой у вас есть припадок, особенно если он превращается в чрезвычайную ситуацию, поможет всем вам чувствовать себя менее обеспокоенным.

Вот общий список того, что делать, когда у кого-то случается приступ - совет, которым вы можете поделиться с теми, с кем вы тратите значительное количество времени:

• Сохранять спокойствие. Приступы могут быть страшными, но многие припадки, как правило, безвредны и проходят в течение нескольких минут.
• Отодвиньте человека от всего, что может причинить ему или ей вред, если припадок включает судороги.
• Переверните человека на бок.
• Не кладите ничего в рот человеку.
• Время захвата как можно ближе.
• Смотрите внимательно, чтобы увидеть, что происходит во время захвата. Если у вас есть разрешение человека заранее, запишите его на видео, потому что это может быть полезно в целях лечения.
• Если приступ длится более пяти минут, за ним внимательно следует другой приступ, человек не просыпается или если он поручил вам обратиться за помощью при любом приступе, обратитесь за неотложной помощью.
• Если вы не уверены, нужна ли человеку экстренная помощь, все равно позвоните. Лучше быть чрезмерно осторожным.
• Оставайтесь с человеком, пока не прибудет помощь.

практический

Есть много практических аспектов, о которых стоит подумать, когда дело доходит до борьбы с эпилепсией.

Экранное время

Видеоигры, компьютеры, планшеты и смартфоны являются важной частью нашей культуры. Вы можете беспокоиться о быстродвижущихся изображениях и мигающих или ярких огнях, вызывающих приступы, особенно если у вашего ребенка эпилепсия. Хотя это правда, что они могут вызвать приступы, это относится только к 3 процентам людей с эпилепсией.Известный как светочувствительная эпилепсия, это чаще встречается у детей и подростков, особенно у тех, кто имеет юношескую миоклоническую эпилепсию или генерализованную эпилепсию, и это редко, когда дети становятся взрослыми.

Для людей с светочувствительной эпилепсией обычно требуется правильная комбинация определенных факторов, чтобы вызвать приступ: определенный уровень яркости, скорость вспышки света, длина волны света, расстояние от света и контраст между фоном и источник света. Избегайте стробоскопов, сидите на расстоянии не менее двух футов от экранов телевизоров в хорошо освещенной комнате, используйте компьютерный монитор с защитой от бликов и уменьшите яркость экранов. Медикаментозное лечение хорошо помогает контролировать многие случаи светочувствительной эпилепсии.

Воздействие этих раздражителей не вызывает развитие светочувствительной эпилепсии. Либо кто-то имеет эту чувствительность, либо нет.

Школа

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), приблизительно 470 000 детей в Соединенных Штатах страдают эпилепсией. Это означает, что во многих школьных округах по всей стране в какой-то момент зачислены ученики с эпилепсией. Тем не менее, эпилепсия каждого человека отличается.

Как родитель, ваша работа - защищать потребности вашего ребенка. Для этого вам необходимо понять, каковы эти потребности и какие варианты доступны вашему ребенку в школе. Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) был написан, чтобы помочь родителям и учащимся найти поддержку.

Поскольку эпилепсия часто возникает при таких состояниях, как аутизм, неспособность к обучению или расстройства настроения, каждый ребенок сталкивается с уникальными проблемами. В школьной обстановке потребности ребенка подразделяются на три категории, в том числе:

• Медицина: Вашему ребенку может потребоваться помощь в управлении лекарствами от судорог и / или кетогенной диетой, а также в том, чтобы кто-то реагировал на судороги в случае их возникновения в школе. Если есть школьная медсестра, он или она будут вашим источником и должны быть в курсе всего, что связано с делом вашего ребенка, от потенциальных побочных эффектов лекарств до стрессовых факторов, которые могут вызвать приступ. Учителя вашего ребенка, возможно, также должны быть обучены обращению с припадками. Хорошая идея - поговорить с администрацией школы, школьной медсестрой и педагогами вашего ребенка о плане реагирования на приступ до начала учебного года.
• Academic: Даже если у вашего ребенка нет проблем с обучением, эпилепсия может повлиять на внимание и память. Приступы могут повлиять на способность вашего ребенка делать заметки, уделять внимание или участвовать в занятиях, а лекарства от судорог могут вызвать у ребенка сонливость или затуманенность. Эти вопросы должны быть обсуждены до начала школы. Вашему ребенку может потребоваться участие в Индивидуальном учебном плане (IEP) или в плане 504, оба из которых будут разработаны для удовлетворения его или ее конкретных потребностей. Вы можете прочитать больше о правах, которые ваш ребенок имеет на получение широкого спектра услуг и поддержки в школе, в подробном и подробном руководстве от Фонда эпилепсии.
• Социальные потребности: Дети с эпилепсией иногда сталкиваются с серьезными социальными проблемами, либо из-за самой эпилепсии, либо из-за сосуществующих состояний, таких как расстройства настроения или аутизм. Сверстники могут не понимать эпилепсию и бояться ее. Участие в определенных мероприятиях может быть невозможным из-за медицинских потребностей. У лекарств могут быть побочные эффекты, такие как вялость, которые мешают вашему ребенку взаимодействовать с другими. План IEP или 504 может помочь в решении социальных проблем, предоставляя условия для вашего ребенка для участия в мероприятиях и мероприятиях. Работа над социальными навыками также может быть полезной.

Безопасность дома

Когда у вас эпилепсия, особенно если вам трудно справиться с ней, важно подумать о том, чтобы сделать ваш дом безопасным местом на случай, если у вас случился приступ. Тип изменений, которые вы сделаете, будет зависеть от того, какие у вас припадки, как часто вы их делаете, контролируются ли они или нет, и, возможно, от вашего возраста.

Вот несколько советов, которые помогут сделать ваш дом и повседневную деятельность более безопасными:

• Принимайте душ вместо ванн. Из-за потенциальной возможности приступа в любом месте, в любое время люди с эпилепсией имеют гораздо более высокий риск утопления во время плавания или купания, чем другие. Если у вашего ребенка эпилепсия, и он или она слишком малы для душа, убедитесь, что вы всегда остаетесь с ним во время купания.
• Говори или пой, пока ты в душе, чтобы люди, которые живут с тобой, знали, что ты в порядке.
• Повесьте дверь в своей ванной комнате, чтобы она открылась. Таким образом, если у вас припадок, когда вы находитесь в ванной, кто-то может помочь вам, даже если вы блокируете дверь.
• Вместо того, чтобы запирать дверь, используйте знак, чтобы показать, что ванная комната занята.
• Используйте нескользящие полоски в нижней части ванны.
• Поместите поручень в ванну или душ.
• Используйте душевую занавеску вместо душевой двери. Это значительно облегчает кому-то вход, чтобы помочь вам, если это необходимо.
• Если у вас частые судороги или судороги могут привести к падению, сядьте в ванну или используйте кресло с ручной насадкой для душа.
• Избавьтесь от беспорядка вокруг вашего дома. Чем больше вещей у вас есть, тем больше вероятность того, что вы получите травму при приступе.
• Используйте защитные прокладки или чехлы на любые острые края или углы. Закрепите тяжелые предметы, которые могут упасть и причинить вам боль, если вы их столкнете, например, телевизоры, компьютеры и книжные шкафы.
• Если вы живете один, рассмотрите систему оповещения медика, чтобы вы могли получить помощь, если она вам нужна.
• Осмотрите каждую комнату, чтобы увидеть, что может быть опасным, если у вас или вашего ребенка случится приступ. Если вам нужна помощь в этом, поговорите со своим врачом о потенциальных ресурсах.

Запиши это

Проблемы с памятью очень распространены, когда у вас эпилепсия. Эпилепсия может повлиять на вашу концентрацию внимания и вашу способность обрабатывать, хранить и извлекать информацию. Если у вас проблемы с памятью:

• Составьте список «дел», который содержит напоминания, такие как сроки, важные задачи на этот день и встречи.
• Используйте календарь, чтобы напомнить вам о важных датах, будь то бумажные или цифровые.
• Держите ручку и листок бумаги рядом, в кармане или в сумочке, чтобы записать / напомнить вам о важных разговорах, которые вы могли бы провести в тот день, о новой задаче, которую вы, возможно, узнали на работе, или о важном номере телефона. Вы также можете использовать свой смартфон для этого.

Также неплохо записывать все, что связано с вашей эпилепсией, от симптомов до переживаний. Это может помочь вам и вашему поставщику медицинских услуг определить триггеры приступов и отслеживать ваши успехи.

Работа имеет значение

Несмотря на множество вариантов лечения, доступных для управления приступами, вы можете опасаться, что у вас возникнут проблемы с получением или сохранением работы, даже если ваши припадки хорошо управляются. Тем не менее, исследования показывают, что люди с эпилепсией, которые работают, имеют лучшее качество жизни, поэтому есть хороший стимул, чтобы получить и сохранить работу.

Это миф, что если у вас эпилепсия, вы менее способны, чем другие, когда дело доходит до выполнения работы. Люди с эпилепсией хорошо себя чувствуют во многих сферах работы, включая высокие должности. Как сообщается, у председателя Верховного суда Джона Робертса после эпилепсии в 2007 году был диагностирован эпилепсия.

Дискриминация:Существуют федеральные законы и законы штата, разработанные для предотвращения дискриминации работодателей в отношении лиц с эпилепсией. Один из этих законов, Закон об американцах-инвалидах (ADA), запрещает дискриминацию лиц с любым типом инвалидности.

Например, работодателям запрещено спрашивать, есть ли у вас эпилепсия или какое-либо другое медицинское состояние, прежде чем будет предложено предложение о работе, и вы не обязаны раскрывать свое состояние во время этого процесса. Работодатели могут спросить о вашем состоянии здоровья и даже могут потребовать медицинского осмотра после предложения о работе, но они должны одинаково относиться ко всем соискателям.

Есть несколько веских причин сообщить о своей эпилепсии своему работодателю, а также есть веские причины не делать этого. Это личное решение, а не требование.

Помните, что ваше состояние может улучшиться, если вы участвуете в скрининге препаратов мочи, поскольку некоторые противосудорожные препараты, такие как фенобарбитал, могут давать положительные результаты теста.

Особые условия проживания: Если у вас эпилепсия, вам не нужно никаких специальных приспособлений, пока вы на работе. Однако, как и при любом хроническом заболевании, крайне важно принимать лекарства и заботиться о себе и о своем здоровье в целом. Если у вас очень тяжелая работа, требующая многочасовой работы или смены, убедитесь, что вы высыпаетесь и не пропускаете дозы лекарств.

Безопасность: Безопасность работы также важна, особенно если ваши судороги не полностью контролируются. Есть много небольших изменений, которые вы можете сделать, чтобы ваша рабочая среда была более безопасной в случае возникновения припадка во время работы. Вы также можете посмотреть на работу из дома.

Требования безопасности для положений, где вы должны управлять, варьируются от штата к штату. Если у вас эпилепсия, в некоторых штатах может потребоваться отсутствие приступов в течение определенного периода времени, прежде чем вам будет разрешено управлять автомобилем, в то время как другим может потребоваться разрешение медицинского работника, чтобы вы могли управлять автомобилем.

• Поделиться
• кувырок
• Эл. адрес
• Текст

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Каповилла Г., Кауфман К.Р., Перукка Е., Моше С.Л., Арида Р.М. Эпилепсия, судороги, физические упражнения и спорт: отчет целевой группы ILAE по спорту и эпилепсии. Epilepsia, Январь 2016 года; 57 (1): 6-12. DOI: 10.1111 / epi.13261.
• Общество эпилепсии (Великобритания). Только что диагностирован. Опубликовано в апреле 2018 года.
• Shafer PO, Sirven JI. Светочувствительность и судороги. Фонд эпилепсии. Опубликовано 18 ноября 2013 г.
• Комиссия по трудоустройству в США. Вопросы и ответы об эпилепсии на рабочем месте и законе об американцах-инвалидах (ADA).
• ZackMM, Кобау Р. Национальные и государственные оценки числа взрослых и детей с активной эпилепсией - UnitedStates, 2015. Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC). Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности. 11 августа 2017 года; 66 (31): 821–825. DOI: 10,15585 / mmwr.mm6631a1.