Известные люди с кистозным фиброзом

Есть ли люди, которые смогли прожить полноценную и значимую жизнь, несмотря на диагноз муковисцидоза? Понимание того, что многие люди и даже известные люди жили полной жизнью с муковисцидозом, может дать надежду тем, кто живет с этой болезнью, и их семьям сегодня.

Жизнь с кистозным фиброзом

Десятилетия назад диагноз муковисцидоза (МВ) почти гарантировал значительно более короткую, чем средняя продолжительность жизни. Дети, у которых был поставлен диагноз, не ожидали, что они будут жить долго, и даже всего несколько десятилетий назад ребенок с МВ не достиг взрослого возраста.

Сегодня, благодаря современной медицине и лучшему пониманию болезней, люди с МВ могут вести полноценную и значимую жизнь.

Известные люди с кистозным фиброзом

Эти знаменитые люди с муковисцидозом не только ставят диагноз, но и доказывают, что вы можете жить полноценной жизнью с МВ.

1. Лиза Бентли

Лиза Бентли, 1968 года рождения, канадская спортсменка. В 20 лет ей поставили диагноз средней ожидаемой продолжительности жизни для людей с МВ, и она продолжает вести чрезвычайно активную жизнь. Бентли подчеркивает важность строгого соблюдения схем лечения и физических упражнений для людей, живущих с МВ. Она выиграла 11 соревнований Ironman и является одним из самых успешных триатлетов.

Вместо того, чтобы рассматривать ее состояние как ущерб, Бентли написала в блоге за декабрь 2016 года: «несчастья ведут к величию». Что касается того, что она поделилась надеждой, которую она нашла, с другими, она заявляет: «Каждый раз, когда я участвовала в гонках, я знала, что моя раса служила более высокой цели, чтобы дать семьям надежду на то, что их дети с МВ могут достичь подобных результатов в жизни». Спасибо, Лиза, за то, что принесла нам надежду.

2. Гуннар Эсиасон

Гуннар Эсиасон, родившийся в 1991 году, является сыном бывшей футбольной звезды НФЛ Бумера Эсиасона и его жены Шерил. У Гуннара был диагностирован муковисцидоз, когда ему было два года. По иронии судьбы, Бумер участвовал в кампаниях по информированию о муковисцидозе и сборе средств в течение нескольких лет, прежде чем его сыну поставили диагноз. Бумер является основателем фонда Boomer Esiason, некоммерческой организации, которая стремится содействовать исследованиям МВ и улучшить жизнь людей с муковисцидозом. Гуннар - выпускник Бостонского колледжа и тренер по футболу в Лонг-Айленде, Нью-Йорк.

3. Нолан Готтлиб

У Нолана Готтлиба, бывшего баскетболиста и помощника тренера по баскетболу в Университете Андерсона в Южной Каролине, 1982 года рождения, в детстве был диагностирован муковисцидоз. Он боролся с плохим ростом, когда был подростком, но процветал после того, как у него в желудке появилась трубка для кормления. Баскетболист 6’1 ”в конечном итоге получил место в студенческой баскетбольной команде Андерсона. Как и многие другие спортсмены с муковисцидозом, Готлиб подчеркивает важность физической активности для людей с МВ и надеется, что его история вдохновит других молодых людей, борющихся с этой болезнью, осуществить свои мечты.

4. Джеймс Фрейзер Браун

Джеймс Фрейзер Браун, родившийся в 2006 году, является сыном британского премьер-министра Гордона Брауна, и у него был диагностирован муковисцидоз в результате обычных скрининговых тестов на новорожденных. Диагноз стал неожиданностью для Браунов, которые не знали, что они являются носителями болезни. Его история является свидетельством пользы скрининга новорожденных на муковисцидоз.

При обследовании новорожденных лечение можно начинать сразу, а не ждать появления признаков и симптомов муковисцидоза, таких как недоедание или респираторные расстройства. Важно отметить, что тест, который в настоящее время проводится на новорожденных, является только скрининговым тестом; дальнейшее тестирование необходимо для детей с положительным тестом, чтобы определить, есть ли у них муковисцидоз.

5. Алиса Мартино

Алиса Мартино была британской поп-певицей. Она закончила с дипломом первого класса в Королевском колледже в Лондоне и имела относительно успешную карьеру модели и пения. Мартино часто писала и рассказывала о своем состоянии и ожидании тройной трансплантации (сердце, печень и легкие). Она умерла в 2003 году от осложнений, связанных с МВ, когда ей было 30 лет. К счастью, даже за короткое время от ее смерти до настоящего времени был достигнут значительный прогресс в лечении муковисцидоза.

6. Трэвис Флорес

Трэвис Флорес, родившийся в 1991 году с диагнозом МВ в возрасте четырех месяцев, с помощью Фонда «Загадай желание» написал детскую книгу «Паук, который никогда не расстался». Он использовал часть продаж из своей книги, чтобы пожертвовать фонду, а также организациям CF и исследованиям. Он собрал более миллиона долларов для Фонда по борьбе с муковисцидозом и является частым оратором и представителем организации. Он получил степень бакалавра в области актерского мастерства в колледже Мэримаунт Манхэттен и степень магистра в Нью-Йоркском университете (NYU) и в настоящее время проживает в Лос-Анджелесе, штат Калифорния.

7. Натан Чарльз

Натан Чарльз, родившийся в 1989 году, является успешным игроком в регби из Австралии. Ему был поставлен диагноз МВ, когда он был ребенком. Врачи сказали семье Чарльза, что он не доживет до своего десятого дня рождения. Почти два десятилетия спустя Чарльз играет роль проститутки и выиграл несколько чемпионатов. Считается, что он единственный человек с МВ, который профессионально занимается контактным спортом. Чарльз сейчас служит послом по поводу муковисцидоза в Австралии.

Жизнь с кистозным фиброзом

Как видно из изучения этих выживших и распространителей муковисцидоза, многие люди теперь могут жить полноценной и заметной жизнью с этим заболеванием. Есть еще много людей, которые, хотя и не известны, безусловно, живут глубоко осмысленными жизнями благодаря огромным достижениям в лечении, которые произошли за последние несколько десятилетий. В настоящее время ожидаемая продолжительность жизни для этого заболевания близка к 40 годам, и мы надеемся, что дальнейшие улучшения еще более увеличат этот показатель.