5 онлайн-сообществ для людей с заболеваниями

Здравоохранение постоянно развивается и адаптируется к современным тенденциям. Новые формы цифровой коммуникации оказали большое влияние на то, как мы понимаем многие условия. Свободно доступные веб-платформы запустили социальную революцию, которая изменила способы взаимодействия пациентов и взаимодействия друг с другом. Согласно статье доктора Кэтрин Кретьен и доктора Терри Кинда, социальные сети становятся надежным медицинским инструментом.

Интернет-сообщества для пациентов с заболеваниями

Одноранговая медицинская помощь привлекает все большее число пользователей Интернета, которые ищут информацию и поддержку. Многие люди сообщают, что они получают больше эмоциональной поддержки от других пациентов, друзей и членов семьи по сравнению с медицинскими работниками. Национальный телефонный опрос, проведенный исследовательским центром Pew, показал, что 18 процентов интернет-пользователей ищут в Интернете людей с похожими медицинскими проблемами. Пациенты с хроническими заболеваниями особенно заинтересованы в общении с другими людьми через Интернет. Двадцать три процента из них сообщили об интересе к онлайн-сообществам людей с таким же состоянием, как у них.

Исследователи начинают изучать феномен интерактивного вовлечения пациентов. Они находят множество преимуществ такой сетевой активности. Недавнее исследование, проведенное профессором Эйвор Оборн из Уорикской школы бизнеса, показало, что пациентам можно оказывать более эффективную поддержку и управление вне основной системы здравоохранения. Связи, которые они налаживают в различных онлайн-сообществах, могут быть полезны для лечения болезней.

Теперь пациенты могут присоединиться к множеству социальных сетей, нацеленных на конкретные состояния или заболевания, предлагая информацию об исследованиях и новых медицинских тенденциях, а также советы и личные истории от своих коллег.

CureDiva

CureDiva была основана группой женщин, у которых был диагностирован рак молочной железы. Сайт представляет собой сочетание интернет-сообщества и стильной сети магазинов.Разработанная для удовлетворения различных потребностей пациентов с раком молочной железы - от только что диагностированных до тех, кто долгое время выживал, - эта платформа обеспечивает поддержку сверстников и практические решения. Сайт посвящен как медицинским, так и немедицинским вопросам и подчеркивает фактор женственности, который многие женщины могут беспокоиться о том, чтобы потерять во время лечения. Ассортимент продукции CureDiva варьируется от самых важных вещей, таких как больничные халаты и бюстгальтеры до лосьонов для тела и книг. Сайт также предлагает широкий спектр информации о различных этапах и видах лечения, а его блог наполнен персонализированными историями и глубокими дискуссиями.

Связанная Жизнь

Connected Living специализируется на создании сетей для пожилых людей. Его инновационная программа обеспечивает пожилых людей мобильными технологиями и учит их, как ими пользоваться. Это позволяет им общаться с друзьями и членами семьи, а также способствует диалогу между поколениями. Программное обеспечение Connected Living используется во многих жилых домах, чтобы помочь сайтам взаимодействовать со своими клиентами и предоставить им визуальные подсказки и стимулы, которые могут поддержать их благополучие. Дискуссионные группы Connected Living включают в себя такие темы, как музыка, видео и мелочи, которые могут зажечь разговоры и построить лучшие отношения между людьми всех возрастов.

Koko

Koko начинался как проект социальной сети Panoply. Panoply был разработан для борьбы с депрессией и разработан как часть MIT Ph.D. проект Роберта Морриса, который также имеет степень бакалавра в области психологии. Моррис стремился сделать услуги по охране психического здоровья доступными для всех и создал Panoply - экспериментальную социальную платформу для людей, которые чувствуют депрессию. Проект направлен на компьютеризацию когнитивно-поведенческой терапии в поддержку и сопереживания. Пользователям было предложено помочь друг другу переосмыслить реальность более позитивно и изменить свои мысли. Идеи, лежащие в основе Panoply, были использованы Моррисом для разработки приложения для iPhone под названием Koko. Это приложение использует коллективный разум для содействия благополучию. Приложение уже прошло рандомизированные контролируемые испытания и имеет целью превзойти другие программы, предназначенные для депрессии. В августе 2016 года Koko запустила новый чат-чат под названием KokoBot. Когда пользователи делятся своим стрессовым опытом, окно чата выбирает для них подходящего партнера, чтобы они могли немедленно получить помощь.

Все содержимое модерируется программным обеспечением, чтобы обеспечить пользователям доступ к принципам когнитивной терапии. KokoBot теперь доступен на Kik. Telegram и Facebook Messenger.

Феникс Хеликс

Phoenix Helix производится Эйлин Лэйрд. Этот веб-сайт привлекает пациентов, которые решили управлять своими аутоиммунными состояниями, используя целостный подход, который включает диету аутоиммунного палео (AIP) и изменения образа жизни. Эйлин, у которой диагностирован ревматоидный артрит, делится своим опытом и связывает сообщество с другими подобными сайтами и блогами. Она делится историями, рецептами AIP и отвечает на вопросы, а также регулярно выпускает подкасты на различные темы, касающиеся аутоиммунных заболеваний. Основным преимуществом сайта является практичный, реалистичный подход Эйлин и множество доказательной информации, собранной в одном месте.

HealthUnlocked

HealthUnlocked не распространяется ни на одно условие. Он предлагает людям во всем мире возможность сравнить и сопоставить их диагнозы и методы лечения. Он связывает людей с похожими симптомами, которые могут задавать вопросы, а также обсуждать результаты своих тестов и учиться друг у друга. Сайт включает в себя более 500 различных сообществ, к которым пользователи могут присоединиться после создания профиля. Эти сообщества часто работают в партнерстве с медицинскими организациями и благотворительными организациями, например, Американской ассоциацией по рассеянному склерозу и Друзьями ХОБЛ. В марте этого года на сайте появилось первое бесплатное приложение для iPhone. Тем не менее, в настоящее время он доступен только в Соединенном Королевстве.

Слово от DipHealth

Как и во всех открытых информационных хранилищах, эти сайты могут содержать информацию, которая противоречит тому, что считается превалирующим медицинским опытом. Посетители сайта и участники должны понимать, что они, вероятно, получат доступ к большому количеству квалифицированной информации, но также и к большому количеству неквалифицированной информации. Тем не менее, эти типы социальных платформ - те, которые позволяют людям, находящимся в сходных обстоятельствах, соединяться - имеют свое место и доказали свою ценность для сообществ, которым они служат.