Группы поддержки синдрома фибромиалгии и хронической усталости

Сеанс гипноза. Общее оздоровление. Настройка саморегуляции. Усиление иммунитета. (Ноябрь 2024)

Фибромиалгия (FMS) и синдром хронической усталости (CFS или ME / CFS) могут быть одинокими состояниями.Вам может быть трудно оставаться частью общественной деятельности, и окружающие вас люди могут не понимать, через что вы проходите. Многим из нас приходится уходить с работы, что еще больше изолирует нас и может увеличить финансовую нагрузку в нашей жизни.

Многие люди с FMS или ME / CFS также испытывают клиническую депрессию, но даже если нет, часто приходится переживать тяжелые эмоциональные времена. Независимо от того, есть ли у вас самые дружелюбные друзья и родственники, или вы чувствуете, что вас никто не поддерживает, вы можете воспользоваться группой поддержки. (Если вы думаете, что у вас депрессия, обязательно поговорите об этом со своим врачом!)

Почему группа поддержки?

Мало кто понимает, что такое хроническая боль или постоянное истощение. Если они сами этого не пережили, им трудно по-настоящему понять разочарование, с которым вы сталкиваетесь в те дни, когда вы просто не можете мыслить прямо и трудно вести простой разговор.

И давайте посмотрим правде в глаза: большинство людей не хотят слышать о том, как ужасно мы чувствуем себя все время. Даже если они хотят оказывать поддержку, здоровым людям часто неудобно говорить о болезни.

Когда вы находитесь рядом с другими больными людьми, социальное давление, чтобы не говорить о болезни, исчезло. Когда люди с этими состояниями впервые сталкиваются с кем-то с подобными симптомами, может быть огромным облегчением узнать, что они не одиноки. Многим из нас также легче открыто говорить о том, что мы переживаем с людьми, которые пережили это.

Эмоциональные взлеты и падения характерны для тех из нас, кто имеет дело с хроническим и потенциально изнурительным заболеванием. Иногда полезно знать, что вы не одиноки, и кто-то еще действительно понимает, что вы говорите. Кроме того, по своей природе FMS и ME / CFS - это условия, которым вы должны научиться управлять. Люди, которые «были там, сделали это», часто могут быть лучшими, чтобы помочь вам найти то, что вам больше всего помогает.

Как я могу найти группу?

Вы можете найти множество групп поддержки в Интернете и, в зависимости от того, где вы живете, вы также можете найти их в своем сообществе.

У онлайн-групп есть несколько замечательных особенностей:

они всегда доступны
вам не нужно одеваться и выходить из дома
вы можете встретить людей со всего

Тем не менее, они также имеют некоторые недостатки. Практически любой онлайн-форум может привлечь троллей, которые просто противны. Анонимность в сети также может выявить худшее в некоторых людях. Ищите чаты или страницы с активными модераторами, которые сводят подобные вещи к минимуму.

Прежде чем перейти в онлайн-группу и начать делиться личной информацией, просмотрите темы, чтобы узнать, является ли тон в целом положительным или отрицательным. Обратите внимание на то, много ли спам-сообщений и есть ли администратор, который может справиться с проблемами.

Страницы и группы в социальных сетях также могут быть отличными, особенно когда речь идет о закрытых или секретных группах. Хотя их сложнее найти.

Имейте в виду, что все, что вы публикуете в Интернете, может преследовать вас. Возможно, вы захотите использовать второе псевдоним для защиты вашей конфиденциальности в случае, если вас гуглит нынешний или потенциальный работодатель, в рамках судебного разбирательства или вы подаете заявление об инвалидности.

Чтобы найти группу в вашем районе, всегда есть Google. Вы также можете попросить своего врача, проконсультироваться с местными больницами и проконсультироваться с вашей медицинской страховой компанией, чтобы узнать о местных ресурсах и программах. Если вы не можете найти локальную группу, вы можете рассмотреть возможность ее создания.

К сожалению, из-за того, что ими обычно руководит кто-то с этими болезнями, группы поддержки для нас, как правило, исчезают почти сразу, как только начинают. Если рядом с вами нет группы, специально предназначенной для лечения фибромиалгии или синдрома хронической усталости, и вы не хотите создавать ее, не стесняйтесь рассматривать группы поддержки для других состояний с аналогичными функциями. Это может включать хроническую боль, артрит, волчанку или рассеянный склероз. Они, вероятно, приветствуют вас, особенно потому, что у некоторых из их членов в любом случае, вероятно, есть перекрывающаяся фибромиалгия.