Самые ненавистные комментарии о фибромиалгии или ME / CFS

Когда кто-то, кого мы знаем, болен, особенно хроническим заболеванием, может быть трудно понять, что ему сказать. Часто люди хотят казаться понимающими, сочувствующими или полезными - только чтобы обидеть чувства больного.

Определенные фразы действительно раздражают многих из нас хроническими заболеваниями, такими как фибромиалгия (FMS) и синдром хронической усталости (ME / CFS). Хотя обычно они говорят с наилучшими намерениями, мы слышим их так часто, и они отражают такое отсутствие истинного понимания, что они похожи на ногти на доске.

Некоторые вещи в этой статье могут показаться вам реакцией кого-то, кто действительно чрезмерно чувствителен. Имейте в виду, что хроническое заболевание вызывает нежелательные изменения в жизни людей и может реально повлиять на их самооценку. Кто-то, кому пришлось бросить деятельность, особенно работу, может быть глубоко ранен и испытывать чувство вины из-за своих ограничений.

Пять вещей не сказать

Вот 5 вещей, о которых не следует говорить кому-либо с FMS, ME / CFS или другими «невидимыми» заболеваниями:

1. «Ты выглядишь великолепно - должно быть, ты чувствуешь себя лучше». Внешность может быть обманчива. Возможно, даже вероятно, что нам становится лучше скрывать, что мы чувствуем, а не чувствуем себя лучше. Или это может быть один хороший день после месяца ужасных дней. В любом случае, этот комментарий, который мог быть задуман как комплимент, заставляет многих людей чувствовать себя неправильно понятыми. Это суждение, сделанное без усилий, чтобы по-настоящему узнать, как у нас дела.
2. «Давай вытащим тебя из дома. Это даст тебе толчок!» Поверьте мне, большинство хронически больных людей любить выйти из дома больше. Если мы будем оставаться дома все время, вполне вероятно, что мы не чувствуем себя достаточно хорошо, чтобы выбраться. Если нас заставляют что-то делать, то мы физически не в состоянии вызвать дополнительный стресс, который делает нас хуже.
3. "Вы уверены, что вы не просто в депрессии?" Это правда, что многие из нас являются депрессия, и даже если мы не, симптомы могут быть похожими. Однако одна только депрессия не может объяснить широкий спектр симптомов, которые мы испытываем, которые часто составляют несколько десятков. Этот комментарий обесценивает действительность наших физиологических заболеваний. (Кроме того, депрессия является очень реальной и серьезной болезнью, поэтому выражение «просто депрессия» никогда не подходит.)

1. «Я знаю, что ты чувствуешь; я тоже устаю». Если вы настолько устали, что чувствуете себя на грани полного физического, умственного и эмоционального коллапса, вы можете знать, что мы чувствуем. В противном случае подобные заявления создают впечатление, что вы обыскиваете болезнь, которая гораздо больше, чем просто усталость. Если вы хотите казаться понимающим, вам лучше сказать что-то вроде: «Я был действительно измотан в последнее время. Я не знаю, как вы живете так все время».
2. «Если бы вы (больше занимались спортом / похудели / стали лучше питаться / вернулись к работе), вы бы чувствовали себя лучше». Во время упражнений или диетических изменений, чтобы помочь немного У людей с этими условиями неправильные изменения могут сделать нас намного хуже. Мы лучше знаем свое тело, и нам нужно самим исследовать эти изменения. Потеря веса чрезвычайно трудна для человека, который не может быть очень активным, и ему говорят, что это тяжело для самооценки. Кроме того, нет никаких доказательств того, что потеря веса в любом случае очень поможет. Когда дело доходит до «возвращения на работу», это то, что большинство из нас хотели бы сделать, но не могут.

Так что вы должны сказать?

Теперь, когда у вас есть представление о том, каких тем следует избегать, рассмотрим некоторые вещи, которые особенно приветствуются людьми с такими условиями.

1. «Если вы не собираетесь выходить на улицу, мы можем просто собраться и (поговорить / сыграть в карты / посмотреть фильм)». Это показывает, что вы понимаете ограничения болезни и дает человеку альтернативу отмене планов, которые могут лучше приспособить их симптомы.
2. «Давай пойдем по магазинам (или на Рождество) вместе. Я заеду за тобой». Покупки могут быть чрезвычайно утомительными для нас, и это может действительно помочь найти кого-то еще, чтобы помочь с такими вещами, как погрузка и разгрузка автомобиля или поход через магазин за забытым предметом на другой стороне. По-настоящему хороший друг прочитает Holiday Shopping With FMS & ME / CFS и даст полезные советы, находясь вне дома.
3. "Сколько у тебя сегодня?" Это показывает, что вы понимаете, что уровни энергии могут изменяться день ото дня и могут помочь вашему собеседнику чувствовать себя комфортно, выражая свои ограничения.
4. "Как дела?" Это лучше, чем спрашивать "как ты себя чувствуешь?" Это открывает дверь ко всем аспектам жизни, а не просто к физическому благополучию. В большинстве дней я не чувствую себя так хорошо, но другие аспекты моей жизни могут быть очень хорошими.

1. "Могу ли я (подвезти вас / помочь с этим / и т.д.)?" Это работает лучше, чем что-то вроде «Тебе нужно, чтобы я…», потому что это показывает готовность помочь, не подразумевая, что человек неспособен или является обузой.

Если вы готовы приложить усилия, чтобы понять болезнь и ограничения вашего друга / члена семьи, спасибо! Хроническая болезнь может быть одинокой, и поддержка людей вокруг нас неоценима.