Интерстициальный цистит (IC) причины и симптомы

Ниже приводится интервью с Джилл Осборн, основателем и генеральным директором Сети интерстициальных циститов:

Q: Пожалуйста, расскажите мне о своем происхождении и интересе к интерстициальному циститу (IC).

A: Я очень типичен для пациентов с ИК. Мне было 32 года, когда мои симптомы начались. Несколько раз в месяц я испытывал сильную боль в мочевом пузыре, дискомфорт и необходимость часто мочиться, особенно ночью. Тем не менее, хотя это определенно ощущалось как инфекция, в моей моче никогда не было бактерий.

Потребовалось более года, чтобы диагностировать мой IC. К лету 1993 года я едва мог ходить по кварталу без слез. Вождение было очень трудным, работа была почти невозможна, и я (как и некоторые пациенты с ИК) испытывал непреодолимую боль. Хотя у меня был отличный уролог, я чувствовал себя одиноким и одиноким. Затем однажды я разговаривал с другим пациентом IC по телефону. Впервые я почувствовал, что кто-то действительно понял мое состояние. Я выучил несколько стратегий самопомощи и традиционных методов лечения, которые в конечном итоге принесли мне значительное облегчение. Больше всего мне дали дар надежды.

Я создал свою первую группу поддержки IC всего через три месяца после постановки диагноза и возглавил мою первую медицинскую конференцию IC через год. В 1994 году мы осознали необходимость оказания поддержки непосредственно в домах и офисах тех, кто не мог присутствовать на местных собраниях, и, следовательно, мы создали первые группы поддержки по болезням мочевого пузыря и IC на AOL. В 1995 году мы перешли на всемирную паутину, создав веб-сайт Interstitial Cystitis Network с целью предоставления поддержки и информации пациентам, обширной онлайн-библиотеки исследований и клинических ресурсов для врачей (все это бесплатно для наших участников). Весной 1998 года ICN была основана как первая издательская компания, управляемая пациентами и специализирующаяся на IC. В настоящее время мы обслуживаем около 10 000 пациентов в 16 странах.

Q: Что вызывает IC?

A:Несмотря на десятилетия документирования синдрома мочевого пузыря (в настоящее время называемого IC), а также открытия, что он поражал как мужчин, так и детей, IC, к сожалению, был назван истерическим заболеванием женщин в 1950-х годах, когда исследователи предположили, что женщина, которая находилась под медицинским наблюдением лечение с тяжелой ИЦ, возможно, имело «подавленную враждебность по отношению к родительским фигурам, с мазохистическим воздействием через симптомы мочевого пузыря с младенчества». Даже сегодня некоторые пациенты встречаются с врачами, которые считают, что для лечения ИЦ не существует никакого другого лечения, кроме направления на психологическую оценку.

Лишь в 1987 году Национальные институты здравоохранения США созвали свое первое официальное совещание по вопросам ИС, определив определение болезни и запустив курс для будущих исследований. Исследователи теперь полагают, что IC может иметь несколько причин, включая, возможно, привередливую (способную цепляться за ткани и не обнаруженную в нормальной моче) инфекцию, разрушение слоя GAG в стенке мочевого пузыря, возможное вовлечение тучных клеток и нейрогенное воспаление. В настоящее время нет единого мнения о причине IC, и многие полагают, что это синдром, возможно, с различными причинами.

В: Каковы симптомы интерстициального цистита?

A:Пациенты с ИК могут испытывать любую комбинацию частоты мочеиспускания (более восьми раз в день), срочности мочи и / или боли в мочевом пузыре. В диагностических целях врач может также выполнить гидродистенцию для поиска небольших точечных кровоизлияний, обнаруженных в мочевом пузыре пациентов с ИК, которые называются гломеруляциями.

Пациенты с СК могут также испытывать необходимость частого мочеиспускания ночью (никтурия), дискомфорта при сексе и затруднений при сидении или управлении автомобилем. Пациенты с ИК могут также иметь пониженную емкость мочевого пузыря и / или чувствительность к пище (такой как клюквенный сок, кислоты, алкоголь, шоколад, цитрусовые и другие). Вы можете часто узнавать пациента с ИЦ по его частой необходимости пользоваться туалетом, особенно при движении на большие расстояния.

Q: Чем IC отличается от других заболеваний мочевого пузыря?

A: Аааа … это вопрос на 10 000 долларов. Вы должны помнить, что мочевой пузырь может говорить только на одном языке - боли, частоте или срочности. Таким образом, несмотря на состояние или травму, пациенты с мочевым пузырем могут испытывать очень похожие симптомы.

Например, пациенты с простатитом обычно испытывают боль в промежности, частоту, уменьшение потока мочи и, возможно, импотенцию и боль до, во время или после эякуляции. Пациенты с уретритом могут испытывать частоту, срочность или боль, даже если это воспаление только уретры. Уретрит может быть вызван инфекцией или повышенной чувствительностью к мылу, спермицидам, средствам для ванн или душам. Пациенты часто жалуются на прямую боль в уретре, иногда во время мочеиспускания.

Уретральный синдром является еще одним термином туманного мочевого пузыря. Врачи не согласны с определением уретрального синдрома. В основном, это, кажется, используется в пациентах, у которых может быть частота или срочность, но без найденной инфекции.

Тригонит - это еще одно заболевание, симптомы которого практически идентичны IC (частота, срочность, / или боль). Тригонит используется, когда врачи отмечают, что тригон в мочевом пузыре имеет вид булыжника. Некоторые врачи оспаривают тригонит как болезнь, потому что они считают, что тригонит выглядит именно так.

Пациенты с синдромом гиперактивного мочевого пузыря могут иметь частоту, срочность и эпизоды недержания мочи. Считается, что это заболевание является неврологической дисфункцией мочевого пузыря. Это называется гиперрефлексия детрузора, когда известна неврологическая причина, и нестабильность детрузора, когда нет неврологической аномалии.

Интерстициальный цистит, синдром болезненного мочевого пузыря и синдром частой срочности-дизурии используются взаимозаменяемо для описания частоты мочеиспускания, срочности и / или ощущения боли или давления вокруг мочевого пузыря, таза и промежности.

В кругах пациентов и врачей мы часто гораздо больше беспокоимся о лечении симптомов, чем агонизируем или обсуждаем «название» заболевания. Если пациент испытывает дискомфорт, ему нужна помощь независимо от его имени.

Q: Как диагностируется IC?

A: Пациентам с ИЦ ставится диагноз анализа мочеиспускания, их симптомов и устранения других заболеваний.

В лучшем случае пациенты, у которых есть подозрение на наличие ИЦ, заполняют дневник мочеиспускания в течение определенного периода времени, который позволит пациенту и врачу видеть характер мочеиспускания, объем мочи и уровень боли. Если диагноз подозревается, врач может затем выбрать для выполнения других диагностических тестов, чтобы исключить другие заболевания. Если эти тесты оказываются отрицательными, и врач сильно подозревает наличие IC, они могут решить выполнить гидродистенцию. Расправляя мочевой пузырь с водой, они могут затем просматривать стенки мочевого пузыря на предмет характерных петехиальных кровоизлияний (гломеруляций), обнаруженных у многих пациентов с ИК. Другие новые диагностические процедуры тестирования в настоящее время изучаются.

Q: Какие методы лечения IC?

A:За годы, прошедшие после первого официального совещания по ИС в 1987 году, ученые исследовали многие потенциальные и, в некоторых случаях, противоречивые методы лечения. К сожалению, ни одно лечение еще не было установлено в качестве "лечения" для IC. Следовательно, важно понимать, что большинство методов лечения предназначены для облегчения симптомов, а не для лечения заболеваний.

Лечение IC обычно делится на две категории: пероральные препараты или внутрипузырные препараты, которые помещаются непосредственно в мочевой пузырь. Оральная терапия может включать покрытия мочевого пузыря, антидепрессанты, антигистаминные препараты, спазмолитики и анестетики мочевого пузыря.

Кроме того, используются нервная стимуляция, гидродистенция / гидродилатация и хирургическое вмешательство. Операция, такая как увеличение мочевого пузыря или цистэктомия, обычно рассматривается только после того, как были изучены все другие варианты лечения.

Большинство врачей используют свой собственный опыт работы с пациентами, чтобы решить, какое лечение рекомендовать. Однако приятно знать, что если первый выбор не помогает, есть много других подходов, которые стоит попробовать.

Q: Могут ли изменения в рационе питания и / или образ жизни уменьшить симптомы IC?

A: Да. Многие пациенты узнали, что диета может влиять на их вспышки IC. Продукты с высокой кислотностью, алкоголем и / или соленостью являются хорошо известными триггерами для IC.

Q: Каковы факторы риска для развития IC?

A. Честно говоря, я просто не знаю. Из эпидемиологических исследований ясно, что некоторые пациенты с ИК имеют историю инфекций мочевого пузыря в детстве. Кроме того, пациенты анекдотично говорят о возможных генетических связях. В моей семье у моей мамы, сестры, тети, двоюродного брата и бабушки были самые разные симптомы мочевого пузыря, хотя они и не были специфическими. В других случаях было некоторое обсуждение пациентов, развивающих IC после хирургических процедур или пребывания в больнице. Тем не менее, они не были окончательно подтверждены. Нам придется ждать дополнительных исследований, чтобы проверить факторы риска.

Q: Куда пациенты IC могут обратиться за поддержкой?

A: Деятельность IC в настоящее время была разработана в нескольких странах, включая Австралию, Новую Зеландию, Канаду, США, Англию, Нидерланды и Германию. Наши группы интернет-поддержки через ICN предоставляют пациентам со всего мира возможность оказывать друг другу поддержку. В США существуют независимые группы, связанные с больницей и / или группы поддержки ICA. У пациентов есть несколько вариантов исследования в зависимости от того, что находится в их регионе.

В: Какой совет вы бы дали пациентам с ИК?

A: IC - трудная болезнь, потому что она не видна снаружи. Перед нами стоит уникальная задача - убедить врачей, членов семьи и друзей в том, что нам действительно не по себе и мы нуждаемся в уходе. Я считаю, что пациенты должны быть ответственными участниками их медицинской помощи. Мы не можем ожидать войти в кабинет врача, чтобы получить лекарство. Есть шанс, что у нас может быть врач, который даже не воспринимает ИК как реальное заболевание. Мы должны быть готовы эффективно работать с нашими врачами, собирать полезную информацию и быть активными участниками нашей медицинской помощи.

Успешный подход к IC хорошо округлен. Хотя мы все хотим, чтобы мы могли сделать только одну процедуру, чтобы вылечить нашу IC, это не реальность на данный момент. Вместо этого мы должны попытаться создать набор эффективных стратегий, которые работают вместе, чтобы улучшить нашу жизнь и наш IC.

Лечение мочевого пузыря, направленное на заживление, является приоритетом. Кроме того, нам также необходим здоровый баланс стратегий самопомощи и диеты. Никогда не было более важного времени для пациента с ИС выучить хорошие стратегии релаксации и управления стрессом.

И когда речь идет о нашем эмоциональном благополучии, наличие ИК может повлиять на наши отношения и семейную жизнь. Это хорошее время, чтобы сосредоточиться на новых навыках, включая использование краткосрочных стратегий, таких как консультирование.

В: Есть ли что-то, о чем я не говорил, что, по вашему мнению, важно знать женщинам?

A: Как лидер группы поддержки, я снова и снова вижу женщин, которые беспокоятся о том, что если они замедляются и отдыхают, то они «поддаются» своей болезни. Часто они заставляют себя ходить на семейные и общественные мероприятия, несмотря на очень сложные уровни боли, потому что они хотят быть нормальными. Их отказ от замедления неизбежно может привести к мучительным уровням боли, которые гораздо труднее лечить.

Я твердо верю, что мы должны уважать наши пределы. Если бы мы попали в автомобильную аварию и сломали ногу, это было бы в гипсе, и мы бы на нем не бегали. Тем не менее, с помощью IC мы не можем обездвижить мочевой пузырь, и, поскольку пациенты могут легко двигаться, они забывают, что они, по сути, ранены. Здоровое уважение к потребности нашего тела в отдыхе, а также раннее распознавание боли, чтобы мы не становились хуже, очень важно для долговременного преодоления трудностей.

Наконец, многие женщины чувствуют, что, если они останавливаются и отдыхают, они не являются хорошими матерями или женами. Это может стать жестоким циклом отчаяния и разочарования, когда они начинают верить, что не заслуживают поддержки со стороны своей семьи. Они и мы должны помнить, что мы все болеем. Как матери или жены, мы заботимся о тех, кого любим. Тем не менее, когда мы сами болеем, мы часто не просим поддержки, которая нам нужна. Хроническая болезнь не меняет любовь, которую мы имеем в наших сердцах к нашим семьям. Возможно, это ваше время, чтобы позволить вашей семье заботиться о вас.