Фонд Крона и Колит

Лёва Рожковский, 5 лет, неспецифический язвенный колит, болезнь Крона, требуется лекарство (Ноябрь 2024)

В Соединенных Штатах, крупнейшей некоммерческой группой, предлагающей поддержку и информацию людям с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и их попечителям, является Фонд Крона и Колит, также называемый Фондом. Основанный в 1967 году Фонд Крона и Колита финансирует исследования, организует образовательные программы и оказывает поддержку пациентам с ВЗК, их семьям и практикующим врачам, которые лечат тех, кто живет с ВЗК.

Основатели Фонда Крона и Колита

Фонд впервые появился в 1967 году как Национальный фонд по борьбе с илеитом и колитом. Первоначально он был основан Ирвином М. и Сюзанной Розенталь, Уильямом Д. и Шелби Моделлом, а также Генри Д. Яновицем, доктором медицины. («Илеит», который в настоящее время считается устаревшим термином, использовался потому, что в то время он использовался для описания болезни Крона.) Сюзанна Розенталь была диагностирована с болезнью Крона в 1955 году. Она вместе со своим мужем Ирвином Моделс и д-р Яновиц создали первую некоммерческую организацию, призванную помогать тем, кто живет с ВЗК и их семьям.

Сюзанна разработала шаблон для групп личной поддержки для людей с болезнью Крона и язвенным колитом, в конечном итоге распространяя эту идею среди местных отделений Фонда Крона и Колита по всей стране. Фонд был переименован в Фонд Крона и Колита Америки, который в 2017 году был обновлен до Фонда Крона и Колита, который включал использование нового логотипа и установление другого направления для группы.

Как расходуются средства на сбор средств

Фонд Крона и Колитиса не получает финансирования от правительства, но полностью поддерживается его 50 000 членами, которые входят в одну из 40 глав в Соединенных Штатах, и грантами от промышленности. Сбор средств осуществляется с помощью различных местных и национальных мероприятий, в том числе популярных мероприятий Steps и Team Challenge.Фонд сообщает, что 82% всех полученных пожертвований расходуются на «исследования, образование и поддержку». По состоянию на 2011 год Фонд Крона и Колита потратил 43,5 млн. Долл. США на критически важные услуги, распределив средства следующим образом:

Услуги по программе: 81,8%
Сбор средств: 8,0%
Административный: 10,2%

Публикации Фонда Крона и Колита

Фонд Крона и Колита выпускает несколько публикаций, в том числе рецензируемый медицинский журнал Воспалительные заболевания кишечника Тираж 2500 медицинских работников, которые занимаются лечением людей, живущих с ВЗК. Две другие основные публикации включают Взять на себя ответственность который выходит два раза в год тиражом 50000 и Под микроскопом, который выходит два раза в год тиражом 80 000 экземпляров.

Crohn's & Colitis Foundation Цифровые продукты

Г.И. Бадди. Одним из предложений, которое Фонд предоставляет пациентам бесплатно, является приложение GI Buddy. GI Buddy - это способ, позволяющий пациентам отслеживать свое лечение, симптомы и приемы пищи, а также создавать журнал и некоторые отчеты.

CCFA Partners. Этот онлайн-инструмент используют более 14 000 пользователей, имеющих форму IBD. Пользователи CCFA Partners могут ввести некоторую основную информацию о своих симптомах и благополучии, а взамен получить диаграммы и графики, чтобы увидеть, где их индивидуальная ситуация падает по отношению к другим пользователям, которые приняли участие в соответствующем опросе. Участники могут также предложить области исследования, за которые затем голосуют другие пользователи, которые также заинтересованы в том, чтобы эти идеи были включены в исследование. Ученые, участвующие в программе, могут затем использовать предложения для разработки научных исследований.

Фонд Крона и Колита по номерам

Вот некоторые из наиболее важных статистических данных о Фонде Крона и Колита:

Каждый месяц веб-сайт организации http://www.crohnscolitisfoundation.org имеет 80 000 посетителей и обслуживает 400 000 просмотров страниц.
Приблизительно 37% гастроэнтерологов в США являются членами Фонда Крона и Колита.
По оценкам, в Соединенных Штатах с 1,6 миллиона человек, страдающих ВЗК, 1 из 17 является членом Фонда Крона и Колита.
В 2011 году более 10 000 человек посетили 265 различных групп поддержки Фонда Крона и Колита по всей стране.
Ежегодно Фонд Крона и Колита помогает организовать летний лагерь для 1200 детей с ВЗК (в том числе с j-образными чехлами и стомами) в лагерях Оазис по всей территории Соединенных Штатов.