Когда вы должны рассмотреть хоспис с раком легких?

Даже слово «хоспис» пугает любого, кто живет с раком. К сожалению, слово хоспис иногда приравнивается к сдаче, хотя это далеко не так.

При раке легкого многие люди не получают льгот от хосписа до последних дней своей болезни. В то же время некоторые люди выбирают хоспис, не подозревая, что могут существовать новые и эффективные способы лечения их особенно распространенного рака легких. Что нужно знать, чтобы иметь возможность принимать решение о хосписе; и убедитесь, что вы не «прыгаете за оружие», если остаются эффективные методы лечения, которые могут продлить жизнь с небольшим количеством побочных эффектов, и достаточно быстро выбрали эту форму ухода, чтобы вы могли получить преимущества?

Почему важно говорить о хосписе, когда вы чувствуете себя хорошо?

Мы знаем, что среди людей с раком легких хоспис используется недостаточно.Мы также знаем, что многие люди выбирают хоспис только в самом конце своей жизни - в последние дни и, возможно, недели - упуская многие из преимуществ этой программы.

В то же время, лечение рака легких резко изменилось в последние годы, и произошел сдвиг парадигмы в управлении прогрессирующими стадиями заболевания. Лекарства, которые были неслыханными десять лет назад, теперь позволяют некоторым людям жить намного дольше, чем в прошлом; даже с 4-й стадией рака легких.

Среди этого изменения, как вы можете узнать, пришло ли время выбрать хоспис? Давайте начнем с разговора о том, что такое хоспис и что он может значить для вас. Тогда давайте поговорим о том, как принять это болезненное решение.

К сожалению, исследования говорят нам о том, что многие врачи не могут обеспечить уход в хосписе. Это означает, что вам и вашей семье может потребоваться начать обсуждение с вашим врачом, и желательно до того, как возникнет такая необходимость.

В дополнение к возможности воспользоваться услугами хосписа, исследование 2017 года показало, что раннее обсуждение хосписа с людьми с раком легких привело к менее тщетному агрессивному лечению в конце жизни. (Не было различий в показателях выживаемости между теми, кто проходил агрессивное лечение в конце жизни, и теми, кто этого не делал.) В другом исследовании члены семей людей с раком легких, у которых был ранний набор в хоспис, лучше воспринимали конец Забота о жизни любимого человека больше, чем тех, кто этого не сделал.

Что такое хоспис по поводу рака легких?

Вместо «места», хотя есть учреждения, предлагающие хосписную помощь, хоспис - это скорее философия. Он определяется как практика, которая обеспечивает гуманную и сострадательную помощь людям на последних этапах неизлечимой болезни, чтобы они могли жить максимально полно и комфортно.

Цель хосписа - лечить человека, а не болезнь таким образом, чтобы он не ускорял и не откладывал смерть.

Многие люди путаются между хосписным уходом и паллиативным уходом, поскольку оба они сосредоточены на облегчении симптомов и оказывают физическую, эмоциональную и духовную поддержку. Основное отличие заключается в том, что паллиативную помощь можно использовать в любое время, даже при излечимом раке, но хосписная помощь предназначена для людей в последние 6 месяцев жизни.

Существует много мифов о хосписной помощи, включая миф о том, что при выборе хосписной помощи вы «отказываетесь». Это далеко от истины, и при выборе хосписа люди часто принимают осознанное решение прожить свои последние дни в достоинстве и комфорте.

Не все хосписные услуги одинаковы, и на самом деле существует четыре различных уровня хосписной помощи, основанные на определении Medicare. Они включают:

• Уровень 1: Обычное здравоохранение. Эта помощь обеспечивает базовые услуги от ухода за больными до эмоциональной поддержки.
• Уровень 2: Постоянный уход на дому. Непрерывный уход на дому обычно является краткосрочным вариантом, используемым при наличии сильной боли или одышки. Уход переоценивается каждый день, и медсестра или медицинская помощь на дому присутствуют с 8 до 24 часов в день.
• Уровень 3: Общая стационарная помощь. Эта услуга похожа на постоянный уход на дому, но предназначена для людей, которые предпочитают уход в стационарном учреждении.
• Уровень 4: Передышка. Временный уход является временным стационарным вариантом для тех, кто получает уход в хосписе 1-го уровня, но стресс, вызывающий уход, создает трудности, и семье нужен небольшой перерыв. Обычно существует 5-дневный лимит на эту помощь.

Какие услуги предлагает хоспис?

Проще понять услуги, предлагаемые хосписом, если вы понимаете, что хоспис предназначен для ухода за человеком физически, эмоционально и духовно, а не только за умирающим человеком, но за всей семьей. Некоторые из услуг, предоставляемых хосписом, включают в себя:

• Контроль симптомов: Ваша бригада по уходу за больными работает, чтобы обеспечить лекарства и поддержку, чтобы помочь с симптомами, такими как боль, одышка, тошнота или рвота, и другие симптомы вашего рака или побочных эффектов лечения, которое вы имели
• Стационарное лечениеБольшинство людей могут выбрать домашний или стационарный уход в хосписе. Тем, кто выбирает уход на дому, предоставляется временная стационарная помощь (на срок до 5 дней), когда члены семьи перегружены или нуждаются в перерыве по любой причине.
• Духовная забота: В вашу команду по хосписному уходу входит духовенство, которое может помочь вам с трудными вопросами, с которыми сталкиваются в конце жизни. Эта забота предназначена для ваших конкретных потребностей и не продвигает или исключает одну религиозную практику над другой.
• 24/7 доступ: Вы сможете в любое время дня и ночи связаться со своей командой по уходу в хосписе, если у вас возникнут какие-либо вопросы или проблемы.
• Поддержка семьи: Команда хосписа ориентирована на семью, и в дополнение к тому, чтобы помочь вашей семье понять, с чем вы сталкиваетесь с медицинской точки зрения, предоставляется поддержка для их вопросов и эмоциональной борьбы. Семейные встречи также могут проводиться, чтобы члены семьи могли поделиться своими чувствами и рассказать о своих страхах и проблемах.
• Уход за тяжелой утратойВ течение целого года после смерти хоспис предоставляет услуги выжившим членам семьи. Это может включать в себя консультирование или священнослужителей лично или по телефону.

Вы все еще можете получать лечение, находясь под присмотром хосписа?

Многие люди боятся выбрать хоспис, так как считают, что лечение полностью прекращается. Это неправда. При выборе хосписа вы принимаете решение против преследования активный лечение рака легких, но это не означает, что все процедуры прекратятся. Разница заключается в том, что лечение направлено на облегчение симптомов и улучшение качества жизни, а не на лечение самого рака.

Различные поставщики услуг хосписа имеют разные рекомендации относительно того, что представляет собой активное лечение.Например, использование трубки для кормления может или не может рассматриваться как паллиативная помощь в зависимости от конкретного агентства хосписа. В частности, при раке легкого программы хосписной помощи могут отличаться тем, что является приемлемым, например, при лечении злокачественного плеврального выпота (накопление жидкости вокруг легких, содержащих раковые клетки).

Некоторые программы могут рассмотреть слив жидкости или установку шунта; паллиативные меры, которые улучшают одышку. Другим примером может быть боль или переломы из-за метастазов в кости. Лучевая терапия (или модифицирующие кости агенты) иногда используется для уменьшения боли, но может или не может считаться формой "активного лечения" в зависимости от конкретного агентства хосписа. Другим соображением может быть использование внутривенных жидкостей, если у человека есть симптомы из-за обезвоживания.

Конечно, лечение, которое в первую очередь направлено на боль, затруднение дыхания и тошноту, покрывается, так как цель состоит в том, чтобы максимизировать качество вашей жизни.

Когда следует выбрать хоспис с раком легких?

Хоспис обычно рекомендуется, когда риски и побочные эффекты дальнейшего лечения перевешивают преимущества. Конечно, это баланс, который каждый человек должен взвесить, и ответ может сильно различаться у разных людей. В этом спектре нет добра и зла; только решение, которое лучше для вас и вашей семьи.

Важно отметить, что благодаря достижениям в лечении рака легких в последние годы, даже изменениям, которые произошли в период между 2015 и 2017 годами, ответ может быть совсем другим, чем это было несколько лет назад.

Новые варианты лечения, чтобы рассмотреть, прежде чем выбрать хоспис

В прошлом при неоперабельном раке легких было всего несколько вариантов. Лучевая терапия в условиях распространенного рака легкого в первую очередь паллиативна и предназначена для уменьшения боли и страданий. Которые чаще всего оставляют химиотерапию в одиночку как вариант, который может продлить жизнь; и взвешивание рисков и выгод схем химиотерапии было первичным вопросом.

Это значительно изменилось с появлением новых вариантов лечения, таких как целевая терапия и иммунотерапия. Важно, чтобы у всех с немелкоклеточным раком легких было проведено молекулярное профилирование (генное тестирование) на их опухоли, так как не все, кто имеет право на такое лечение, знают, что они доступны. Если нацеленная мутация, такая как мутация EGFR, перегруппировка ALK или перестройка гена ROS1.

Иммунотерапия - это еще один вариант, который иногда эффективен (и очень важен для некоторых людей) при распространенном раке легких. Эти процедуры, скорее всего, будут эффективными, если у вас есть тестирование PD-L1, которое показывает высокий уровень. Хотя иммунотерапевтические препараты не действуют для всех, для некоторых людей они могут привести к длительному ответу (давний контроль над раком).

Целевая терапия, а также препараты для иммунотерапии не лишены побочных эффектов, но часто переносятся гораздо лучше, чем традиционная химиотерапия.

Важно отметить, что, даже если лечение целевыми препаратами, иммунотерапия или химиотерапия могут продлить жизнь, некоторые люди решат не продолжать лечение. Прохождение лечения рака любой формы нелегко для всех, и некоторые люди просто чувствуют себя слишком уставшими, чтобы продолжать лечение. Делая свой выбор, вы должны уважать свои собственные желания и делать выбор, который лучше всего подходит вам лично. так как вы полностью осведомлены о вариантах, которые у вас есть. Кроме того, несмотря на то, что время от времени это лечение может быть эффективным, в конечном итоге большинство видов лечения перестают работать, и решение о хосписе будет принято.

Поскольку выбор хосписа, по сути, делает выбор в пользу прекращения активного лечения, найдите время, чтобы поговорить со своей семьей об этих вопросах, прежде чем прекратить лечение рака.

Вопросы задавать перед выбором хосписа

Решение о выборе хосписа может быть подавляющим, но это может помочь задать несколько вопросов:

• Есть ли еще варианты лечения? Задавая этот вопрос, вы, возможно, захотите спросить конкретно о вариантах химиотерапии, вариантах целевой терапии, вариантах иммунотерапии и возможности любых клинических испытаний, которые подойдут для вас.
• Какое у вас качество жизни сегодня? Что бы вы хотели, чтобы качество вашей жизни было? Будут ли дальнейшие методы лечения снижать качество вашей жизни?
• Были ли у вас консультации по паллиативной помощи? Паллиативная помощь - это забота, которая касается вашего физического, эмоционального и духовного благополучия, даже если ваше намерение - это лекарство.
• Как ваша семья относится к вашему решению?
• Покрывается ли хосписное обслуживание вашей медицинской страховкой или льготами хосписа Medicare?

Найдите минутку, чтобы перечислить как преимущества, так и недостатки ухода в хосписе. Иногда видя их на бумаге в черно-белом режиме, вы можете сделать свой выбор более ясным.

Как найти лучший уход в хосписе

Доступность хосписной помощи варьируется в зависимости от того, где вы живете, и зачастую легче, если вы живете в городском, а не сельском районе. Первое решение состоит в том, чтобы решить, хотите ли вы иметь хоспис на дому или вы хотите быть в хосписе. Не существует правильного выбора, и лучшим решением будет то, что вы и ваша семья считаете правильным для вас.

Во многих сообществах есть более одного поставщика хосписа, поэтому вам нужно будет выбрать, какой из них лучше всего соответствует вашим потребностям. Ваш онколог и онкологическая медсестра могут помочь. Если вы участвуете в местной группе или сообществе по поддержке рака легких, вы также можете обратиться за рекомендациями к этим людям. Существуют также государственные и национальные организации, такие как хосписная организация вашего штата, с которыми вы можете связаться по вопросам.

Что делать, если вы измените свое мнение?

Для любого, кто выбирает хосписную помощь, важно знать, что можно передумать.Если вы решите, что хотите возобновить активное лечение рака, или если одобрено новое лекарство для лечения рака легких, и вы всегда можете покинуть хоспис.

Слово от DipHealth

Разговор о хосписе - это дискуссия, которая трудна для людей, больных раком, и их онкологов. К сожалению, мы знаем, что слишком мало людей выбирают хоспис до тех пор, пока они не приблизятся к смерти, и упускают многие из замечательных услуг, которые может предоставить хоспис. Решение о хосписе с раком легких, в частности, влечет за собой больше вопросов и соображений, чем в прошлом, благодаря достижениям в лечении прогрессирующего рака легких, такого как целевая терапия и иммунотерапия.

Нет двух одинаковых людей или двух видов рака, и никто не может принять это важное для вас решение. Важно понять все ваши варианты, а затем сделать выбор, который учитывает ваши собственные потребности и потребности вашей семьи. Тем не менее, несколько исследований показали, что семьи людей с раком легких считают, что качество жизни их близкого человека было намного лучше, когда хосписная помощь была выбрана раньше, а не позднее, на последних стадиях заболевания.