Новое имя, критерии синдрома хронической усталости

Есть ли у синдрома хронической усталости новое имя? Это во многом зависит от того, будет ли кто-нибудь использовать предложенный новый.

10 февраля 2015 года комиссия Института медицины предложила новое имя и новые диагностические критерии для этого состояния. Но они не выдвинули «миалгический энцефаломиелит» или ME / CFS, поэтому эксперты скептически относятся к тому, примет ли сообщество пациентов это имя.

Чтобы дать вам некоторое представление, группа рассмотрела более 9000 научных исследований, заслушала показания экспертов и получила информацию от общественности, прежде чем выносить свои рекомендации. Затем он составил доклад на 235 страницах под названием «За пределами миалгического энцефалита / синдрома хронической усталости: переосмысление болезни».

Новое имя

Как тебя зовут? Системная непереносимость физической нагрузки, или SEID.

Члены комиссии говорят, что это имя описывает ключевую особенность болезни - неспособность переносить физические или умственные нагрузки, которые называются пост-физическим недомоганием. Они согласились с пациентами и экспертами, которые на протяжении десятилетий говорили, что название «синдром хронической усталости» проливает свет на серьезное заболевание, и люди часто комментируют, как они устают, поэтому они должны иметь его.

Однако, по данным New York Times, некоторые эксперты считают, что комитет должен был проконсультироваться с сообществом ME / CFS, прежде чем придумать новое имя, чтобы убедиться, что это то, что пациенты примут. Эти дебаты бушевали так долго и были настолько горячими и эмоциональными, что некоторые люди чрезвычайно привязаны к названиям миалгический энцефаломиелит, ME / CFS или CFS / ME.

Тем не менее, группа отмечает, что существуют проблемы с названием миалгический энцефаломиелит. Это название означает воспаление в нервной системе, за которым нет серьезных доказательств, а также мышечную боль, которая, по их словам, не является достаточно заметным симптомом.

Многие в сообществе пациентов подвергли критике комиссию, потому что большинство членов не имеют каких-либо известных знаний о болезнях. Однако у него было несколько участников с большим опытом лечения ME / CFS.

Очки, чтобы быть счастливым о

Группа, кажется, понимает ущерб, который историческое имя нанесло пациентам, стигматизируя и тривиализируя изменяющую жизнь и часто тяжелую болезнь. Это отличное начало. Кроме того, некоторые члены группы сказали, что они не верят, что это идеальное имя, но на данный момент оно лучше.

Две вещи, которые следует указать о самом названии - оно включает в себя «системный», который указывает на физиологическую основу, и «болезнь», слово, которое многие люди долго ждали, чтобы услышать в связи с ME / CFS.

Один из экспертов говорит, что этот отчет - лучшее из того, что он когда-либо читал. Группа также отметила, что было проведено мало исследований по ME / CFS по сравнению с тем, на сколько людей это влияет.

Компаньон к этому отчету наметит исследовательские приоритеты для продвижения вперед. В настоящее время он пересматривается для публикации Национальными институтами здравоохранения.

И затем есть вещь, которая может быть самой важной частью этого отчета: новые диагностические критерии.

Диагностические критерии

Сообщество пациентов давно настаивает на том, чтобы США приняли то, что обычно называют канадскими критериями консенсуса. Это положительный шаг, то, что новые критерии основаны, но не идентичны этому.

Новые критерии включают в себя:

• Шесть месяцев глубокой, необъяснимой усталости, недомогания и бессонницы;
• Когнитивные проблемы или ортостатическая непереносимость (головокружение при стоянии).

Многие врачи жаловались на то, что определение CDC, которое используется для диагностики людей с 1994 года, может неправильно диагностировать людей, у которых есть другие причины длительной усталости, включая депрессию. Эти критерии включали шесть месяцев постоянной, необъяснимой усталости плюс четыре или более симптомов из списка, который включал все новые критерии, за исключением ортостатической непереносимости. Однако, по критериям CDC, возможно диагностировать ME / CFS без каких-либо симптомов новых критериев, за исключением усталости.

Принятие отчета

Давние противоречия по поводу ME / CFS на протяжении десятилетий противопоставляли пациентов и исследователей правительству. Хотя этот отчет и группа, которая его подготовила, конечно же, не идеальны, я должен задаться вопросом, понравится ли что-нибудь всем людям, у которых есть собака в этом бою. Я подозреваю, что некоторые продолжат принимать меня в той или иной форме, несмотря ни на что.

Тем не менее, я надеюсь, что достаточно людей примут новое имя, которое мы, наконец, сможем оставить за стигмой синдрома хронической усталости, и заново узнаем об истинной природе этой болезни.

Более того, я надеюсь, что медицинское сообщество поймет объем исследований и экспертизы, которые были использованы при составлении этого отчета, и примет то, что мы называем это серьезным физиологическим состоянием. Новые диагностические критерии лучше подчеркивают ключевые признаки болезни и могут привести к более последовательной и надежной диагностике и исследованиям. (В конце концов, за последние несколько десятилетий мы увидели не менее 20 определений, по крайней мере пять из которых все еще находятся в игре.)

Если этот отчет и его компаньон могут сделать все это, а также привести к повышенному интересу к исследованиям, он будет в значительной степени способствовать излечению боевых шрамов от споров, а также улучшению перспектив людей, живущих с этим заболеванием.