Справиться с синдромом Дауна

Независимо от того, поставлен ли диагноз синдрома Дауна с помощью пренатального тестирования или обнаружен вскоре после рождения вашего ребенка, вы обязательно почувствуете себя неуверенно, работая над тем, чтобы приспособиться к этой новой реальности. Как и многие другие события, люди приспосабливаются к этой реализации по-разному, и все это совершенно справедливо. Борьба со своими разнообразными эмоциями - это лишь одна из многих проблем, с которыми вы столкнетесь, пытаясь справиться с любимым человеком, страдающим синдромом Дауна.

К счастью, сообщество синдрома Дауна работает широко и глубоко. Вы сможете найти множество источников поддержки и практической информации о том, как начать свой путь в качестве родителя человека с синдромом Дауна, а также о том, как справляться с трудностями и принимать радости с годами.

эмоциональный

Эмоции, которые приходят с диагнозом, уникальны для всех, и нет «правильного» способа чувствовать. Важно помнить, что даже чувства, которые кажутся совершенно разными, не отменяют друг друга. Вы можете испытать несколько одновременно, и все они действительны.

Например, вы можете быть поражены любовью и волнением за своего малыша, пока вы огорчаете потерю жизни, которую вы нарисовали для него или нее в своем уме. Это может быть усугублено беспокойством и опасениями по поводу того, как вам удастся позаботиться о потребностях вашего ребенка, с какими медицинскими проблемами он может столкнуться, как вы будете совмещать различные методы лечения и лечения, которые могут понадобиться вашему ребенку на протяжении всей его жизни, и Больше.

С другой стороны, вы можете почувствовать, что диагноз вашего ребенка дает вам больше, чем ошеломляет. Те, кто вокруг вас, могут поделиться своими чувствами или нет. Честь ваш опыт и тот факт, что то, что вы чувствуете сегодня, может измениться - и, возможно, измениться снова.

Естественные корректировки

Знайте, что может потребоваться некоторое время, чтобы восстановить равновесие после того, что обычно является неожиданной новостью. Тем не менее, если через несколько месяцев вы продолжаете чувствовать грусть, беспокойство или депрессию, обратитесь к врачу. Вы можете страдать от депрессии или, особенно для мам, послеродовой депрессии.

Имейте также в виду, что труд и доставка изнурительных усилий. Если вы только что родили, вы будете испытывать множество гормональных колебаний, поскольку ваше тело перестает быть беременным. По мере того, как эти гормоны уменьшаются, эмоции делают то же самое. Это может быть трудный опыт после прибытия любого ребенка.

Уменьшение вашей эмоциональной нагрузки

Забота о себе физически в это время также поможет вам управлять своими эмоциями. Позвоните своему партнеру, членам вашей расширенной семьи или вашим друзьям или наймите дулу или медсестру, чтобы помочь с уходом за ребенком, чтобы вы могли питаться и получать как можно больше отдыха. Возможность обращаться за помощью и принимать помощь, когда она вам нужна, будет хорошо служить вам даже по мере роста вашего ребенка: в течение жизни вашего ребенка, вероятно, будут другие случаи, когда вам, возможно, придется обратиться к другим людям за поддержкой.

Одним из наиболее полезных эмоциональных инструментов, доступных каждому, кто сталкивается с текущими проблемами, является осознанность - «жизнь в настоящем». Такой подход побуждает сосредоточиться на том, что происходит сейчас вместо того, чтобы останавливаться на прошлых сожалениях или беспокоиться о будущих проблемах.Исследования показали, что стратегии, основанные на осознанности, в значительной степени полезны для снижения стресса у родителей и опекунов детей с проблемами развития.

Помимо того, что вы снимаете стресс, практикуя осознанность, когда вы общаетесь и играете со своим ребенком, вы сможете увидеть и оценить радости отцовства.

Социальное

Для родителя или опекуна ребенка с синдромом Дауна сильная социальная сеть будет бесценным активом. Очень утешительно и глубоко практично обращаться к другим людям, которые проходят через то, что вы есть, будь то эмоциональная поддержка или прагматический совет.

Социальная поддержка синдрома Дауна может принимать разные формы. Многие национальные и некоммерческие организации, занимающиеся синдромом Дауна, имеют надежные веб-сайты для семей и лиц, обеспечивающих уход, на которых представлены все, начиная с общей информации о расстройстве и заканчивая недавними результатами исследований, практическими советами и даже профилями людей с синдромом Дауна, которые живут счастливыми и здоровыми. жизни. Платформы социальных сетей для этих веб-сайтов также могут быть полезными источниками информации и простым способом связаться с другими, кто хочет подключиться и поделиться советом и сочувствием.

Начните с этих полезных ресурсов:

• Фонд исследования синдрома Дауна (DSRF)
• Национальная ассоциация по синдрому Дауна (НАДС)
• Национальное общество с синдромом Дауна (NDSS)
• Национальный конгресс по синдрому Дауна (NDSC)

Вы также можете найти местную группу поддержки для родителей и семей людей с синдромом Дауна. Это может быть особенно полезно, потому что вы сможете больше узнать о близлежащих ресурсах для вашего ребенка и общаться с другими родителями и их детьми лицом к лицу.

NDSS является полезным источником для поиска таких групп. У этого есть более чем 375 филиалов группы поддержки по всей территории Соединенных Штатов, от крупных операций до небольших групп по соседству. Независимо от размера и охвата, почти все предлагают «поддержку и образование для новых родителей, семейные встречи, поддержку братьев и сестер, поддержку для отдыха, кредитование библиотек, телефоны доверия» и многое другое.

проблемы

С другой стороны, социальная поддержка заключается в том, что не все будут понимать или, возможно, даже терпимо относиться к людям с синдромом Дауна.

Например, одно исследование, проведенное в 2010 году, показало, что почти четверть людей в двух отдельных опросах считали, что дети с синдромом Дауна должны посещать специальные школы, а 30% считают, что такие дети отвлекают внимание в классе. Среди детей в возрасте от 9 до 18 лет, которые участвовали в исследовании, почти 40 процентов заявили, что не захотят проводить время с ребенком с синдромом Дауна за пределами класса.

Надеемся, что ни вы, ни ваш ребенок не испытаете такого отношения. Если вы это сделаете, помните, что действует Закон об американцах-инвалидах, который запрещает дискриминацию людей с ограниченными возможностями в сфере занятости, транспорта, общественных помещений, связи и доступа к программам и услугам штата и местных органов власти.

На личном уровне, в какой-то момент, вы можете столкнуться с необходимостью иметь дело с пристальным взглядом, грубыми замечаниями или, казалось бы, невинными вопросами других людей о вашем ребенке и вашей ситуации. Конечно, есть много способов реагировать в этих ситуациях: Вы можете игнорировать, скажем, взгляды или пытаться исправить неправильные представления другого человека о синдроме Дауна.

Самое главное, чтобы вы старались не позволять невежеству других людей причинять вред вашему ребенку или омрачать ваши отношения. Если вам нужна помощь в поиске способов реагирования на негатив, который вас устраивает, спросите других в вашей группе поддержки, что они делают, говорят или говорят с психотерапевтом или социальным работником.

физический

Физические проблемы, с которыми может столкнуться ваш ребенок - пороки сердца, желудочно-кишечные заболевания, ушные инфекции и т. Д. - могут различаться, и ваша способность влиять на них может быть довольно ограниченной, за исключением того, что они соблюдают рекомендованный план лечения. Атлантоаксиальная нестабильность - одна из проблем, на которую может повлиять ваш выбор.

Синдром Дауна является фактором риска для этого состояния, которое определяется как чрезмерное движение между первым и вторым шейным позвонком (C1 и C2). Хотя атлантоаксиальная нестабильность больше не проверяется у пациентов с синдромом Дауна, важно следить за ее признаками, включая срочность мочеиспускания, потерю равновесия и скованность ног, которые могут указывать на связанную компрессию спинного мозга.

Но помимо этого, знайте, что определенные физические нагрузки могут подвергнуть кого-либо с синдромом Дауна еще большему риску повреждения спинного мозга - причина, по которой Специальная Олимпиада требует соответствующего скрининга для спортсменов, желающих участвовать в некоторых видах спорта. К ним относятся футбол, футбол и гимнастика. Также следует избегать использования батута у детей в возрасте до 6 лет (а иногда даже у детей старшего возраста).

Управляйте любыми физическими нагрузками у врача и помогите вашему ребенку найти выход для его или ее энергии, который одновременно приятен и безопасен.

практический

Было бы невозможно решить все практические проблемы, которые могут возникнуть при преодолении синдрома Дауна. В конце концов, нет двух людей с таким заболеванием, которые сталкиваются с одинаковыми проблемами. В начале, однако, есть несколько общих черт большинства семей:

Забота о других детях

Любой новорожденный нуждается в большом внимании в первые месяцы жизни, с чем сталкиваются все старшие братья и сестры. Когда у младшего брата или сестры есть проблемы со здоровьем, и они требуют еще больше времени и внимания, это может быть особенно тяжело. Более того, как и их родители, старшие братья и сестры должны приспосабливаться к тому факту, что у новейшего дополнения к семье есть особые потребности.

Решение первой проблемы в основном заключается в осознании того, что ваши старшие дети могут чувствовать себя обделенными. Привлекайте их к уходу за ребенком так же, как и любого другого новорожденного, но обязательно выделите время один на один только для них. Даже если вам и вашему партнеру нужно пометить команду - один заботится о вашем ребенке, в то время как другой отводит детей старшего возраста в парк или на мороженое, - это сфокусированное время поможет вашей семье приспособиться к новой реальности. жизни с особыми потребностями ребенка.

Второй вопрос может быть менее проблематичным, чем вы думаете, в зависимости от возраста ваших старших детей. Малыш может даже не заметить, что ребенок «другой», в то время как дошкольник или ребенок школьного возраста, возможно, уже общались с ребенком с синдромом Дауна в классе. В таком случае не удивляйтесь, если ваш старший ребенок может научить вас или окружающих вас чему-то одному или двум.

Имейте в виду, что дети старшего возраста могут быть более смущены или менее способны принять состояние нового ребенка, но не хотят говорить о том, что они чувствуют, потому что они не хотят добавлять к тому, что они могут считать бременем для своих родителей иметь дело с. Часто заходите к подростку или подростку, и, если вы чувствуете, что они могут воспользоваться дополнительной поддержкой, обратитесь за помощью к школьному консультанту, семейному терапевту или общественной организации, такой как церковь.

Также обратите внимание, что подростки часто обращаются к друзьям, поэтому сверстники вашего ребенка могут оказаться важным источником эмоциональной поддержки. Постарайтесь не пострадать от этого, но убедитесь, что ваш старший ребенок знает, что вы готовы ответить на любые вопросы или помочь с любыми проблемами.

Покупка детского инвентаря и игрушек

Может показаться банальным беспокоиться о том, какие игрушки вы должны покупать своему ребенку с синдромом Дауна, но подумайте об этом так: игрушки - это инструменты детства. Большинство из них разработаны с учетом возраста и стадии развития ребенка, с целью обеспечения определенного вида образовательных льгот. А так как вы захотите предоставить своему ребенку как можно больше возможностей для обучения и развития, игрушки, которые вы предлагаете, будут иметь значение.

Например, игровой коврик может быть важным предметом для ребенка с синдромом Дауна. Это потому, что, как и всем младенцам, людям с синдромом Дауна нужно много времени проводить на животе, чтобы развить силу в шее и верхней части спины. Это особенно важно для детей с синдромом Дауна, поскольку они рождаются с низким мышечным тонусом (гипотония). Коврик с множеством ярких цветов и изображений предложит вашей малышке поднять голову и осмотреть то, что перед ней.

На самом деле, в целом, самое важное руководство для покупки игрушек для младенцев и детей с синдромом Дауна заключается в том, чтобы сосредоточиться на их конкретных потребностях и / или проблемах. Например, чтобы развить серьезные проблемы с двигателем, хороший выбор - лазание, укладка и перемещение игрушек. Игрушки, которые обращаются ко многим чувствам, также важны. Обратите внимание, что у некоторых детей с синдромом Дауна есть сенсорные проблемы, которые могут сделать их неудобными, если звуки слишком громкие. Поэтому, если вы ищете игрушку, которая играет музыку или издает звуки, убедитесь, что в ней есть кнопка регулировки громкости или выключатель.

Для конкретного руководства могут помочь врач или терапевт вашего ребенка, а также другие родители в вашей группе поддержки. Сеть является еще одним отличным источником. Например, Fat Brain Toys, веб-сайт, на котором представлены игрушки, предназначенные для разных видов инвалидности, группирует игрушки по целям развития, а также по типу инвалидности.

Планирование будущей беременности

После рождения одного ребенка с синдромом Дауна вы можете осторожно относиться к рождению другого ребенка. Может быть утешительно знать, что только 1 процент случаев синдрома Дауна вызван тем, что родитель передал его ребенку через гены. Если вы и ваш партнер проходили тестирование кариотипа при рождении вашего первого ребенка с синдромом Дауна, то вы уже знаете, был ли тип трисомии 21 вашего ребенка передан кому-либо из вас.

Ключом к планированию беременности после рождения ребенка с синдромом Дауна является именно это: планирование. Это будет лучшим способом минимизировать любые ваши страхи. Особенно важно иметь откровенные беседы с вашим партнером, чтобы убедиться, что вы находитесь на той же странице о пренатальном тестировании и о том, что вы будете делать, если обнаружите, что у вас может быть второй ребенок с синдромом Дауна (или какой-либо другой инвалидностью).

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Снижение стресса на основе осознанности (MBSR) для родителей и лиц, обеспечивающих уход за людьми с нарушениями развития: общинный подход. J Детского и Fam Stud. Фев 2015, Том 24, Выпуск 2, с. 298-308.
• Центры по контролю и профилактике заболеваний. Врожденные дефекты: данные и статистика. 27 июня 2017 года.
• Национальное общество с синдромом Дауна. Местная поддержка.
• Pace, JE, Shin, M, и Rasmussen, SA. Понимание отношения к людям с синдромом Дауна. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. DOI: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Министерство труда США. Закон об американцах с ограниченными возможностями.
• Булл, Мэрилин Дж. Надзор за здоровьем детей с синдромом Дауна. Педиатрия. Авг. 2011. Том. 128, Ис. 2.