Иметь недоношенного ребенка сложно

В честь Всемирный день недоношенностиДавайте праздновать красоту каждого ребенка и каждой семьи. Но давайте также уделим минуту, чтобы вспомнить самую настоящую борьбу недоношенных.

Что такое недоношенность?

Это не то, что хочет любой родитель. Когда-либо.

Это пугающая поездка на неизвестную территорию.

Он втягивается в самую сложную родительскую борьбу, прежде чем вы даже встретили своего ребенка.

Это означает рождение, окруженное страхом и неуверенностью, а не волнением и праздником.

Это значит НЕ быть вместе, родитель и ребенок.

Это значит НЕ держать ребенка.

Это чувство оторванности от единственного человека во всей вселенной, с которым вы ждали, чтобы соединиться.

Это превращает радостные ожидания в невероятные решения.

Это означает слышать такие слова, как «инвалидность, судороги, слепота, выживаемость», когда вы надеялись услышать «Поздравления! Совершенство! Восхитительно! Замечательно!»

Нужно просить разрешения дотронуться до своего собственного ребенка.

Говорят: «Нет, ты не можешь сейчас дотронуться до своего ребенка».

Это ожидания часов, дней, даже недель, прежде чем даже сможет удержать вашего ребенка.

Это означает видеть своего очень хрупкого, пугающе маленького ребенка, покрытого таким большим количеством оборудования, что вы едва можете увидеть ребенка под всем этим.

Это означает, что нужно прощаться и уходить от ребенка день за днем.

Это значит плакать, когда вы уходите, ночь за ночью.

Он узнает о высокотехнологичном медицинском оборудовании, таком как вентиляторы и трубки для кормления, когда вы предпочитаете изучать детские коляски и протирочные салфетки.

Это требует, чтобы вы встречали больше людей, чем вы, возможно, помните, и все они, кажется, знают о вашем ребенке больше, чем вы.

Это означает встречу медсестер, которые будут пеленать вашего ребенка, кормить его, купать ребенка и обнимать ребенка, когда вы отчаянно хотите сделать это самостоятельно.

Это воплощение отсутствия контроля.

Это означает, что вы так много узнаете об уходе за ребенком от незнакомцев - ваших медсестер NICU, респираторных физиотерапевтов, физиотерапевтов и многого другого.

Это означает знакомство с людьми, которые заботятся о вас и вашем ребенке, более глубоко, чем вы ожидали.

Он изучает новые термины, которые вы никогда не знали, такие как CPAP, брадикардия, десат и апноэ. Слова, которые вы бы никогда не узнали.

Он встает всю ночь, каждую ночь в пустом доме с пустой детской на свидание с доильным аппаратом. Или это означает потерять надежду кормить своего ребенка собственным молоком.

Он учится находить ваши родительские инстинкты в невероятном стрессе.

Но это научиться доверять своим инстинктам, и когда вы обнаружите, что правы, это более полезным, чем вы могли себе представить.

Он учится делать смену подгузников с помощью внутривенных трубок, выводов монитора, линий PICC и пульсовых волов на пути и учится изменить их как профи.

Это требует почти невозможного терпения. Но удовлетворение, когда терпение окупается? Бесценный.

Это празднование того, что казалось бы тривиальными достижениями, такими как увеличение веса на 5 грамм или столовая ложка молока, взятого из бутылки. Или просто держать своего собственного ребенка.

это праздновать с другими семьями, которые точно понимают, что вы переживаете.

Это также означает чувствовать себя одиноким, потому что ваши старые друзья и ваша семья на самом деле не понимают.

Он плачет больше, чем вы когда-либо надеялись заплакать, а затем плачет еще больше из-за того, что переживают другие семьи рядом с вами.

Он борется за то, чтобы сохранить веру, и пытается понять все это.

Это эмоциональная перегрузка - ревность к доношенным мамам, гнев на ваше тело за то, что он вас подвел, вина за то, что вы абсолютно не можете контролировать.

Он имеет дело с этими эмоциями день за днем, и все еще находя в себе силы вернуться в отделение интенсивной терапии и сделать это снова и снова.

Он учится любить медсестер, которые хорошо вас учат, которые помогают вам улыбаться и которые любят вашего ребенка.

Чувствую вновь обретенную благодарность за мелочи.

Это поиск новых друзей, которых вы никогда бы не приобрели раньше, тех, кто понимает этот сумасшедший, уникальный опыт.

Он приобретает все большую уверенность в том, как ухаживать за ребенком, после бесчисленных дней и ночей в этом звуковом, стерильном окружении.

Это неверие в то, что ваш ребенок, который начинал таким маленьким и таким хрупким, теперь готов идти домой.

Это ужасно при мысли о потере мониторов, которые предупреждают вас о каждом вдохе и сердцебиении - мониторах, которые буквально все это время сохраняли безопасность вашего ребенка.

Это значит испытывать страх перед тем, как забрать ребенка домой, и в то же время быть более возбужденным, чем вы когда-либо могли себе представить.

Это означает жить со всей этой тревогой, страхом и беспокойством, и все же позволить себе любить полностью и глубоко надеяться, несмотря на все это.

Как говорит эта мама, это отстой.

Но это также невероятно, унизительно, вдохновляюще и красиво.

Это воспитание детей.

Это любовь.

Для некоторых семей это не так сложно. Для других это намного, намного сложнее. И давайте никогда не будем забывать семьи, для которых преждевременные браки имеют решающее значение. Потому что для некоторых недоношенность означает никогда не приносить своего ребенка домой. Это все еще означает любовь, и это все еще означает воспитание детей, но это также означает невыносимую потерю также. Как вы можете помочь?

Как помочь

Недоношенность - огромная глобальная проблема. Есть много замечательных организаций, пытающихся изменить ситуацию. Вот несколько сайтов, которые стоит посетить:

Поддержка недоношенных в США

Every Tiny Thing - Интернет-магазин с NICU и подарками и товарами для конкретного ребенка

Фонд Грэхамса - Расширение прав и возможностей родителей недоношенных детей через поддержку, защиту и исследования

Hand to Hold - поддержка родителей Preemie с поддержкой сверстников, образованием и ресурсами

Это Preemie Thing - очаровательные, веселые футболки, которые празднуют все преемие

Little Giraffe Foundation - Финансирование исследований и родительская поддержка недоношенных

March of Dimes - улучшение здоровья детей путем предотвращения врожденных дефектов, преждевременных родов и младенческой смертности.

NICU Healing - индивидуальная и семейная терапия NICU, а также образовательный и поддерживающий блог

Руки помощи NICU - «Поддержка семьи для хрупких начинаний»

Парижат Дешпанде - Поддержка и ресурсы для матерей, которые подвергаются риску беременности

Peekaboo ICU - медсестра NICU рассказывает о путешествии недоношенных

Фонд Зои Роуз - Поддержка, образование и защита для семей недоношенных детей

Международная поддержка Preemie

Bliss - Поддержка недоношенных (Англия)

Neonatal Trust - Поддержка недоношенных (Новая Зеландия)

Фонд Чудесных Детей - Поддержка, образование и ресурсы для семей недоношенных и больных новорожденных (Австралия)

National Premmie Foundation - Национальная организация в Австралии для родителей, которые испытывают преждевременные роды или потерю новорожденного. Это самая большая сеть поддержки preemie в Австралии.