Решение проблем с дыханием и кормлением в БАС

Если у вас недавно был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС) или другое заболевание двигательного нейрона, у вас, вероятно, есть некоторые вопросы и сомнения относительно вашего будущего. Пока еще нет лекарства от этих болезней. Но это не значит, что вы не можете получить помощь. Есть много доступных ресурсов, которые могут сделать вас максимально комфортными, и другие, которые могут даже повлиять на то, как долго вы можете жить.

Кормление в БАС

ALS медленно отнимает у людей силы, необходимые для движения. Поскольку адекватное питание важно для поддержания силы, легко представить, насколько важным может быть питание для человека, страдающего БАС. Но есть не всегда легко, особенно на поздних стадиях заболевания. Мышцы, которые помогают глотать, могут не работать так же хорошо. Способность кашлять, если пища попадает не в ту трубку, может быть поставлена ​​под угрозу. В результате важно убедиться, что нет никаких признаков удушья во время еды.

В какой-то момент пациенты с БАС выиграют от оценки их способности глотать, например, исследование глотания бария. Они могут только есть и пить пищу и жидкость определенной консистенции, например, мягкую пищу или загущенные жидкости. В конечном счете, чрескожная эндоскопическая трубка (PEG), вероятно, будет необходима для обеспечения адекватного уровня питания. Хотя ПЭГ, вероятно, улучшает время выживания за счет повышения уровня общего питания, ни один конкретный витамин или другая добавка не доказали свою эффективность в борьбе с БАС.

Дыхание в БАС

Вам не нужно быть медицинским работником, чтобы понять, что дыхание важно, или что для того, чтобы дышать, требуются определенные мышечные усилия. Однако по мере развития БАС простой акт дыхания может усложниться и даже потребовать команду медицинских экспертов. В дополнение к увеличению продолжительности жизни людей с БАС, хороший респираторный уход может также улучшить энергию, жизненную силу, дневную сонливость, трудности с концентрацией внимания, качество сна, депрессию и усталость. По этим причинам может быть хорошей идеей, чтобы ваше дыхание оценивалось рано и часто, даже если вы не чувствуете каких-либо трудностей.

Респираторная помощь может сначала начаться ночью с неинвазивного метода вентиляции, такого как CPAP или BiPAP. Они поддерживают дыхательные пути и гарантируют, что даже когда тело находится в состоянии покоя, оно получает достаточно кислорода и выбрасывает достаточное количество углекислого газа. По мере развития ALS неинвазивная вентиляция может потребоваться как днем, так и ночью.В конце концов, необходимо рассмотреть более инвазивные методы, такие как искусственная вентиляция легких. Другой вариант - диафрагмальная стимуляция, при которой мышца, отвечающая за расширение легких, ритмично стимулируется с помощью электричества, чтобы помочь ему сокращаться, когда двигательные нейроны больше не посылают ему это сообщение. Все эти варианты лучше всего обсудить с командой, в которую входят невролог, респиратор и, возможно, пульмонолог.

Защита дыхательных путей в БАС

В дополнение к расширению легких, дыхание требует, чтобы все дыхательные пути были открыты, а не забиты слизистой, выделениями из рта или едой. Когда мы здоровы, мы защищаем наши дыхательные пути, регулярно глотая, кашляя и время от времени делая глубокие вдохи, и все, не задумываясь об этом. Если мы слишком слабы, чтобы хорошо глотать или кашлять, нужна помощь, чтобы защитить дыхательные пути.

Многие методы доступны, чтобы помочь держать легкие открытыми. Сон с поднятой головой может помочь предотвратить попадание выделений в неправильную трубку ночью. Респираторные врачи могут научить друзей и семью, как вручную помочь кашлю, чтобы сделать его более эффективным. Более технологически продвинутые варианты включают механическую инсуффляцию / экссуффляцию (MIE), которая включает в себя устройство, которое медленно надувает легкие, а затем быстро меняет давление для симуляции кашля. Высокочастотное колебание грудной стенки (HFCWO) включает в себя вибрирующий жилет, который при ношении пациентом помогает разрушить слизь в легких, чтобы ее можно было легче откашлять. Хотя ранние сообщения об эффективности HFCWO были неоднозначными, многие пациенты считают, что это полезно.

Другой частью защиты дыхательных путей является уменьшение количества выделений, выделяемых носом и ртом. Они могут вызывать слюнотечение, а также подвергать пациента повышенному риску вдыхания этих выделений в легкие. Широкий выбор лекарств доступен, чтобы помочь контролировать эти выделения.

План впереди в ALS

Там нет никакого способа обойти это. В конце концов, мы все умираем, и люди с БАС умирают раньше других. К тому времени, когда потребуются многие из более инвазивных вариантов, указанных выше, люди с БАС, вероятно, будут страдать от резких изменений в их способности общаться. Некоторые будут страдать от слабоумия, связанного с БАС, а другие просто потеряют контроль над своим ртом, языком и голосовыми связками. На этом этапе медицинские работники, занимающиеся уходом за этим пациентом, должны будут полагаться либо на более ранние заявления о том, что пациент хотел бы получить в связи с их лечением, либо полагаться на суррогатного лица, принимающего решение.

При каких обстоятельствах, если таковые имеются, вы хотели бы прекратить продление жизни с помощью искусственной вентиляции легких, трубок для кормления и многого другого? Это очень личные решения, имеющие юридические, этические и религиозные последствия. Крайне важно планировать заранее, составляя живую волю или доверенность, чтобы вы могли приблизиться к концу жизни с достоинством, которого вы заслуживаете.

ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ: Информация на этом сайте только для образовательных целей. Он не должен использоваться лицензированным врачом в качестве замены для личной гигиены. Пожалуйста, обратитесь к врачу для диагностики и лечения любых симптомов или состояния здоровья.