Обратная сторона взрыва доступных медицинских данных

До Информационного века большая часть медицины была не только искусством, но и искусством. Врачи зависели от своих наблюдательных навыков, возможно, больше, чем в современную эпоху. Во многом это связано с тем, как технологии здравоохранения способствуют развитию медицины.

Одним из преимуществ цифрового здравоохранения является то, что кабинет врача еще никогда не был так близко к дому. Мы были уполномочены брать на себя больше ответственности, когда речь заходит о нашем здоровье. Технология, поддерживающая «количественную оценку себя», позволяет нам регистрировать различные личные биологические измерения, а также отслеживать нашу физическую активность. Кроме того, оцифровка медицинских карт улучшила доступ к нашим медицинским данным, а также улучшила точность нашей истории болезни.

В разгар позитивных событий, касающихся мобильного здравоохранения (мобильного здравоохранения) и цифровых медицинских устройств, возникают некоторые вопросы, которые необходимо решить при использовании этой новой технологии. Некоторые из этих важных вопросов включают в себя:

• Существуют ли какие-либо опасения относительно широкого использования носимых устройств и приложений?
• Каковы последствия широкого распространения данных о здоровье?
• Могут ли некоторые группы пользователей стать более уязвимыми (чем другие), когда они подвергаются воздействию огромного количества данных о состоянии здоровья, которые они не обязательно понимают?

Интернет-тенденции цифрового здравоохранения

Согласно отчету, подготовленному Мэри Микер из Kleiner Perkins, 25 процентов американцев теперь носят носимые устройства. Это на 12 процентов больше, чем в 2016 году. Среди миллениалов использование носимых устройств еще более распространено - 40 процентов. Самыми популярными устройствами на сегодняшний день являются акселерометры - скорость измеряется 86 процентами носимых наручных носителей, используемых сегодня - за ними следуют устройства, измеряющие частоту сердечных сокращений (33 процента). Акселерометры обычно используются с другими датчиками, такими как датчики сна и шагомеры.

Мобильные приложения для здоровья также распространяются. Многие из нас сейчас загружают различные приложения, которые обещают улучшить наше здоровье и благополучие, в том числе фитнес, диета и различные приложения для конкретных состояний. Большинство потребителей (88 процентов) используют как минимум один цифровой инструмент здравоохранения, и каждый десятый может считаться суперпользователем, используя пять или более цифровых инструментов здравоохранения. Опросы показывают, что мы не только с энтузиазмом собираем данные о состоянии нашего здоровья, но и все чаще обмениваемся ими - добровольно или неохотно.

Тенденция к цифровизации медицинской информации также наблюдается в кабинете врача. Число офисных врачей, использующих электронные медицинские карты (EHR), подскочило с 21 процента в 2004 году до 87 процентов в 2015 году. Все больше наших данных накапливается в цифровой форме, включая клинические результаты и отсканированные изображения тела, а также наши медицинские истории.

Прогрессивные медицинские группы дают возможность пациентам стать более неотъемлемой частью их собственной помощи. Бывшие в клинической практике редкие случаи позволяют больницам либо просматривать свою медицинскую информацию онлайн (95 процентов), либо загружать свои данные (87 процентов) для просмотра в автономном режиме. Лишь несколько лет назад данные о состоянии здоровья обычно собирались пациентами, но теперь доступ к данным обычно считается правом пациента.

Простой доступ к данным - не единственное препятствие для того, чтобы сделать эту информацию полезной. В своем докладе Микер представляет расчеты, показывающие, что стандартная больница на 500 коек с 8 000 сотрудников накапливает 50 петабайт (50 миллионов гигабайт) данных в год. Управление этим огромным объемом данных, а также обеспечение его полезности и интерпретации также является проблемой.

Потребность в умных потребительских знаниях

Использование различных медицинских платформ и цифровых медицинских устройств может быть полезным. Тем не менее, когда мы используем Интернет и Интернет вещей для оказания влияния на наше здоровье, мы становимся уязвимыми, чтобы сделать личные наборы данных доступными для маркетологов и хакеров. Нам необходимо знать, что самосовершенствование в области здравоохранения также означает, что другие люди и учреждения могут стать доступными для наших данных, а также для наших состояний, связанных со здоровьем.

Еще одна проблема, связанная с этими наборами данных, - это качество собираемой информации. Растет здоровое население, которое использует цифровые медицинские устройства для конкретных состояний, предназначенные для людей с хроническими заболеваниями. Эта группа часто описывает свою мотивацию как сочетание интереса к состоянию здоровья и способа мониторинга профилактических стратегий. Тем не менее, люди в этой группе не всегда имеют опыт правильного использования технологий здравоохранения, если они не находятся под наблюдением врача и не были должным образом осведомлены о том, как использовать оборудование.

Эрик Грёнвалл из IT-университета Копенгагена и Nervo Verdezoto из Орхусского университета в Дании отмечают, что, хотя пользователи могут иметь возможность проводить свои собственные измерения, эти измерения не обязательно действительны, если цифровое медицинское оборудование не используется должным образом. В исследовании приняли участие люди, которые самостоятельно контролируют свое кровяное давление дома. Чтобы получить надежное измерение технологий здравоохранения, часто необходимо соблюдать определенные руководящие принципы. Например, при артериальном давлении «сидите и отдыхайте в течение 5 минут, прежде чем проводить измерение». Иногда пользователи, которые случайно используют устройства, не знают о последствиях непреднамеренного сообщения о неточных результатах.

Grönvall и Verdezeto также отмечают, что их участники четко заявили о нежелании привлекать посторонних лиц к управлению своим здоровьем. Для большинства из них разоблачение врачебной практики и результатов было неприемлемо, если это не касалось их личного врача. Это говорит о том, что при сборе и использовании ваших измерений здоровья требуется определенная цифровая грамотность. Многие люди могут не знать, когда они делятся своими данными и / или что происходит с ними, когда они делятся.

Мотивация для самоконтроля и практики данных

Профессор Дебора Луптон, работающая в Центре исследований новостей и медиа Университета Канберры, проводит различие между различными способами самоконтроля: личным, коммунальным, принудительным, навязанным и эксплуатируемым.

Люди, как правило, занимаются «личным самоконтролем» для достижения лучшего самосознания. Они собирают данные в среде типа «n = 1», поэтому данные ограничены для каждого человека и остаются конфиденциальными. Приватное отслеживание может сочетаться с «общинным самоконтролем», когда их данные анонимны, затем сравниваются и передаются с использованием платформ и социальных сетей. Этот тип обмена информацией был связан с наукой, социальной инфекцией и развитием общества.

Далее, Луптон упоминает «принудительное самоконтроль», когда инициатива часто исходит от другого агентства, и предоставляется внешняя поддержка для сбора и обмена вашей информацией. Мы можем наблюдать этот тип отслеживания с некоторыми страховыми компаниями, предлагающими клиентам стимулы, если они соглашаются делиться своими личными данными.

«Навязанное самостоятельное отслеживание» - это еще одна форма отслеживания, которая предоставляет больше преимуществ другим сторонам, чем пользователю. Например, сотрудники могут быть обязаны носить датчики, которые контролируют их поведение и здоровье. Наконец, Lupton говорит об «самодельном слежении», когда наши данные (собранные любым из вышеперечисленных способов) используются для коммерческих целей. Данные производятся и становятся товаром коммерческой ценности.

Существуют свидетельства того, что все большее число агентств, коммерческих учреждений и организаций проявляют интерес к сбору данных, собираемых с помощью различных типов датчиков и носимых устройств. Lupton утверждает, что этот вопрос становится все более спорным, когда люди принуждаются или подтолкнули в обмен своих данных.

Каковы наши права?

Даже когда данные собираются анонимно или в собранном виде, поставщик может иметь возможность продавать или делиться ими с другими сторонами. Поэтому очень важно проверить политику конфиденциальности компании, прежде чем использовать какой-либо инструмент, способный собирать личные данные. Нажав кнопку «Я согласен» на программном обеспечении, которое приводит в действие эти устройства, вы превращаетесь в богатый источник данных. Хуже того, программное обеспечение может не позволять вам использовать и / или защищать ваши данные так, как вы хотели.

«Владение» вашими данными является спорным вопросом. Наш журнал цифровых данных очень доступен, но иногда этот доступ запрещен тому, кто его создает. Как правило, нетрудно скопировать или передать чьи-либо данные. Облачные серверы часто управляются фирмами, которые имеют юридические претензии к наборам данных, которые они собирают. Их интерес к большим данным отличается от интересов отдельных энтузиастов здоровья. В то время как многие потребители просто ищут мелкомасштабную информацию о своем личном здоровье, корпорации и правительства заинтересованы в получении крупномасштабной информации, обрабатывая наши данные о состоянии здоровья и применяя их ко всему населению.

Нил Ричардс и Вудроу Харцог, два выдающихся профессора права, отмечают, что, когда речь заходит о больших данных и конфиденциальности в Интернете, большинство людей существенно менее влиятельны, чем правительства и корпорации. Одним словом, защитить нашу цифровую жизнь от мониторинга может быть непросто. Эти неравные отношения были описаны как еще одна форма «цифрового разрыва». Эволюция цифрового здравоохранения, распространение доступных медицинских данных и возрастающая сложность технологий здравоохранения означают, что грамотность данных о потребителях как никогда важна.

Непонимание данных, которые вам дают

Обилие и доступность медицинских данных могут легко перегрузить некоторых пользователей. Люди, которые предрасположены к тревоге, могут найти понимание своих данных о здоровье подавляющим, особенно когда они получают кусочки информации, которые звучат потенциально тревожно. Райен Уайт, доктор философии, и Эрик Хорвиц, доктор философии, провели исследование киберхондрии - современной версии ипохондрии - которая показала, что Интернет может иметь неоднозначный эффект. Примерно для 50 процентов людей сеть снижает беспокойство. Тем не менее, 40 процентов тех, кто просматривает Интернет, чтобы понять свои проблемы со здоровьем, становятся более обеспокоенными после своего исследования.

Когда сложные наборы данных становятся легко доступными в формате, чуждом пользователю, люди, озабоченные состоянием здоровья, могут склонны к постоянному изучению своих данных. Голландское исследование, проведенное доцентом Мартином Танисом, показало, что существует связь между беспокойством о здоровье и поиском медицинской информации в Интернете. Таким образом, можно утверждать, что некоторые люди могут быть чрезмерно заняты своими данными, особенно если они не полностью понимают их значение.

Проблема на другом конце спектра заключается в том, что некоторые пользователи начинают, возможно, слишком доверять своим устройствам слежения. Большинство из нас развивают естественную регуляцию нашего аппетита и веса. В нормальных условиях эти биологические системы должны держать нас под контролем. Однако, в наши дни, некоторые предпочитают консультироваться со своим приложением для диеты перед едой. Хотя данные и информация о многих приложениях для здоровья являются ценными и точными, существует много информации, которая является неточной. Если ваше приложение для диеты недооценивает потребление калорий и отслеживание активности переоценивает ваш сжигание калорий, это рецепт для увеличения веса. В конечном счете, в этих ситуациях конечный пользователь может определить степень точности любого приложения или источника данных.