PatientsLikeMe нужны ваши данные

Я не решаюсь назвать Джеймса (Джейми) Хейвуда супергероем. В конце концов, мы знаем, что единственными супергероями являются Майкл Джордан (который умеет летать) и Дос Эквис «Самый интересный человек в мире» («Остаться жаждущим, друзья мои»). Тем не менее, вся предыстория Хейвуда кричит архетипический супергерой. Когда в 1998 году его брату Стивену, который, по общему мнению, был по-настоящему крутым чуваком, был поставлен диагноз гелиотического бокового амиотрофического склероза, Хейвуд и его семья были поражены невероятной трагедией. Вместо того, чтобы оплакивать свою неудачу и дуться в угол, в 1999 году Хейвуд сплотился с друзьями и семьей, чтобы основать ALS Therapy Development Institute, некоммерческую биотехнологическую компанию с нескрываемой целью победить ALS.

В 2004 году Джеймс Хейвуд стал соучредителем PatientsLikeMe, компании, которая запрашивает и делится медицинской информацией от людей с хроническим заболеванием, чтобы не только помогать другим пациентам, но и улучшать клиническое понимание заболевания и помогать направлять будущие клинические исследования. В основе этих усилий лежит супергероическое понимание Хейвуда математики и ее приложений, а также второе сострадание ко всем тем, кто страдает хроническим заболеванием.

PatientsLikeMe преодолевает ограничения

В 2008 году Хейвуд и его коллеги впервые произвели скандал с публикацией обескураживающего открытия: большинство исследований на животных с ALS-исследованиями, которые привели к испытаниям на людях, были невоспроизводимыми и незначительными. (Значение является статистическим жаргоном для результатов, которые приписываются чему-то другому, кроме случайности. По сути, Хейвуд показал, что более половины фундаментальных научных исследований по БАС были ошибочными.)

Выводы Хейвуда получили много прессы - в том числе освещение в Природа-- но мало что еще. Как это часто бывает, укоренившиеся медицинские учреждения мало что изменили. В результате этого открытия Хейвуд зарекомендовал себя как индивидуалист в миссии по количественной оценке личного повествования о жизни с хроническими заболеваниями и использования этих данных для клинических и исследовательских целей.

«Если вы посмотрите на боковой амиотрофический склероз, рассеянный склероз, депрессию или идиопатический фиброз легких», - говорит Хейвуд. «Каково это - жить с этим заболеванием, вероятно, является лучшим показателем патологии. Мы собираем переменные, которые важны для пациентов, которые должны сами управлять своим лечением, переменные, которые помогают врачу планировать, что делать следующий на попечении, и исследователь оценивает, является ли лечение эффективным против болезни. И мы делаем все это, используя словарный запас пациента и термины, которые они четко понимают ".

Показательный пример: я написал статью об идиопатическом легочном фиброзе. Джейми прочитал это и мне понравилось - потому что вы все знаете, как я это делаю - но указал, что усталость, вероятно, намного более нюансирована, чем мой беглый и, гм научно обоснованная оценка.

Хейвуд предполагает, что усталость у людей с идиопатическим легочным фиброзом связана с апноэ во сне и кислородной недостаточностью и отличается от усталости, испытываемой людьми с другими типами хронических заболеваний. Это понимание коренится в информации PatientsLikeMe, компании Heywood, собранной из тысяч людей, действительно живущих с этой болезнью. Такая информация может влиять на то, как лечится идиопатический легочный фиброз, как люди с этим заболеванием заботятся о себе, как врачи оценивают состояние и прогноз пациента, а также как исследователи выбирают переменные и вмешательства, на которых следует сосредоточить внимание в будущих клинических исследованиях.

К настоящему времени Хейвуд и его коллеги собрали 25 миллионов точек данных (например, боль, бессонница, настроение, переносимость лекарств, приверженность к лечению и т. Д.) От 300 000 человек по более чем 2300 заболеваниям (например, рак, ишемическая болезнь сердца, гепатит С и т. Д.). д). Затем они анализируют эти данные, полученные из различных выборок, а затем используют математические модели для прогнозирования, чтобы постоянно улучшать наше понимание болезни. Другими словами, Джеймс использует «какие результаты имеют значение для каждого из нас, чтобы информировать о лучших конечных точках испытаний и улучшать методы измерения заболеваний».

Хейвуд заявляет: «Если вы соберете группу людей и измерите то, что для них важно, вы можете использовать эту информацию, чтобы более эффективно оценить, работают ли вещи в реальном мире, и направить лучший выбор в клинике…. Мы должны представить и стремиться к миру, в котором каждое решение, которое вы принимаете о своем здоровье или медицинском обслуживании, основывается на решениях и результатах всех, кто придет раньше ».

PatientsLikeMe с помощью наблюдательных исследований доказывает, что взгляд на медицину ограничен, и многие из нас не знают о таком ограничении.

«Общественность предполагает уже на 80-процентном уровне, - говорит Хейвуд, - что их медицинские записи используются для понимания болезней, улучшения ухода и разработки лекарств». И, как сказал Хейвуд, это не тот случай.

В конечном счете, Хейвуд признает, что на болезнь влияют фенотип, окружающая среда, биом и так далее. Он признает, что врачи - замечательные «эвристические машины», которые используют опыт и умозаключения для лечения пациентов. Однако такое решение проблем может быть определено количественно и стандартизировано, чтобы улучшить жизнь как для врача, так и для пациента, и значительно улучшить медицинскую помощь для всех нас.

«Медицина - это слишком много историй, - говорит Хейвуд, - ей нужна математика… ей нужна действительно строгая математика».

Согласно веб-сайту PatientsLikeMe, на сегодняшний день организация «помогла опровергнуть и опровергнуть традиционные рандомизированные клинические испытания, смоделировать болезнь Паркинсона, подтвержденные показатели качества эпилепсии, пролить новый свет на приверженность к лечению у пациентов с рассеянным склерозом (РС) и трансплантацией органов, и добавлены и подтверждены результаты, сообщенные пациентами в исследованиях псориаза, аутизма и рассеянного склероза ".

Пожертвование медицинской информации

PatientsLikeMe приглашает вас пожертвовать вашу медицинскую информацию на их сайт. Согласно пресс-релизу от 17 ноября 2014 года, такие «данные де-идентифицированы и переданы партнерам, чтобы помочь донести голос пациента до медицинских исследований, разработать более качественные клинические испытания и создать новые продукты и услуги, которые в большей степени соответствуют потребностям пациентов. опыт и необходимость ". Примечательно, что если вы читаете эту статью после окончания «24 дней дарения», вы все равно можете пожертвовать свою медицинскую информацию.

Хейвуд резюмирует ваше пожертвование следующим образом: «Вы должны знать, что в мире будет кто-то такой же, как вы, столкнувшийся с проблемой, которую вы решили, или о которой вы что-то узнали. Перейдите к PatientsLikeMe и поделитесь своим опытом. и ты поможешь этому человеку ".

Если говорить более лично, я обычно отклоняюсь от корпоративных историй. Однако, несмотря на коммерческую модель - или, как они называют это «не только для прибыли» - бизнес-модель, Джейми и его друзья создали PatientsLikeMe.com в качестве ресурса для всех нас. Они обещают использовать наши данные в доброжелательных целях, и я им полностью верю. Так что давайте все примем участие и поможем добросовестному «супергерою» (назовем его «Супермат», поймите это? Ха-ха, я взломаю меня!) В супер-миссии, чтобы спасти нас всех!