Благотворительные фонды для детей с заболеваниями пищеварительной системы

Дети с расстройствами пищеварения, такими как воспалительное заболевание кишечника (ВЗК, включая болезнь Крона и язвенный колит), синдром короткого кишечника, гастропарез и другие расстройства моторики, болезнь Гиршпрунга и целиакия, сталкиваются с особыми проблемами, связанными с хронической болезнью. Аналогичным образом, родителям и лицам, осуществляющим уход, требуется поддержка и информация, которая не совсем совпадает с той, которая необходима взрослым, у которых диагностированы эти состояния.

В Соединенных Штатах и ​​Соединенном Королевстве существует несколько некоммерческих и благотворительных организаций, которые занимаются поддержкой семей, страдающих заболеваниями и заболеваниями пищеварения. Эти группы предоставляют программы, помощь и информацию специально для детей, их родителей и опекунов.

Молодежное ралли

«Молодежное ралли» - это группа, целью которой является предоставление насыщенного недельного жилого летнего лагеря для детей, которые живут с расстройствами кишечника и мочевого пузыря. Некоторые медицинские условия, которые испытывают туристы, включают наличие мешочка Коха, илеостомию, уростому, колостому или кишечное резервуар Барнета Континент (BCIR).

На ежегодном Молодежном ралли дети имеют возможность встретиться и пообщаться с другими детьми, которые сталкиваются с аналогичными проблемами со здоровьем в безопасной и благоприятной среде. В дополнение к развлекательным мероприятиям предлагаются образовательные семинары, которые помогают детям научиться справляться со своей болезнью и справляться с ней.

Туристам предлагается собрать средства для поддержки регистрации в лагере и молодежного ралли, которое также получает поддержку со стороны отраслевых партнеров. Волонтеры, в том числе медицинские работники и взрослые консультанты, помогают в оказании медицинской помощи на месте и в обеспечении бесперебойной работы лагеря. УТЕЧКА это информационный бюллетень, созданный сотрудниками «Молодежного ралли» для поддержания активности туристов в течение всего года.

Фонд осведомленности о питательной трубе

Фонд информирования о питательных трубках - это некоммерческая группа, которая обслуживает сообщество родителей и опекунов, ухаживающих за детьми, которые получают питание через трубку.Некоторые из заболеваний и состояний, которые могут потребовать питательной трубки, включают IBD, гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь (GERD), неперфорированный анус, болезнь Гиршпрунга и врожденные заболевания пищеварительного тракта.

Родители и дети, которые ориентируются в жизни, применяя трубчатое кормление, сталкиваются с дискриминацией и неправильным пониманием, поэтому фонд фокусируется на положительных аспектах трубчатого кормления.

Организация также поддерживает значительную базу данных о кормлении через трубку, включая типы труб, операции и процедуры, тесты, условия, которые могут потребовать кормления из трубок, а также диету и питание. Кроме того, есть советы и рекомендации опытных родителей о том, как интегрировать кормление из трубки в семейную и школьную жизнь и решать проблемы.

Фонд синдрома короткого кишечника для детей Новой Англии, Inc. (SBSNE)

Фонд синдрома короткого кишечника для детей Новой Англии, Inc. (SBSNE) - это некоммерческая группа, базирующаяся на Род-Айленде, которая предлагает поддержку и информацию для детей и родителей, у которых синдром короткого кишечника (SBS) вызван заболеванием или состоянием, Родители детей, живущих с SBS, могут попросить отправить им пакет услуг по уходу за пожертвованными вещами, который включает в себя такие вещи, как одеяния, одеяла, туалетные принадлежности и мягкие игрушки. SBSNE также поддерживает программу обмена запасами, в рамках которой пожертвованные запасы могут быть перенаправлены в другую семью, живущую с SBS, которая может их использовать.

Ассоциация исследований Крона в детстве (CICRA)

Исследовательская ассоциация Крона в детстве (CICRA) - это благотворительная организация, созданная в Соединенном Королевстве для поддержки детей и молодежи, а также их семей, которые живут с болезнью Крона и язвенным колитом. Первоначально созданная как Ассоциация исследований детства Крона в 1978 году, группа оказывает поддержку пациентам и их семьям, а также предлагает стипендии для обучения исследователей, чтобы побудить врачей войти в педиатрическую гастроэнтерологию.

CICRA получает финансирование от частных пожертвований, мероприятий по сбору средств и отраслевых спонсоров. Членство бесплатное, и CICRA также может предоставить информационные листовки для пациентов и для использования в школах. Некоторые из ресурсов, доступных для пациентов, включают:

• Телефонная линия (0208 949 6209) и электронная почта ([email protected]), где лица, обеспечивающие уход, могут получить поддержку и информацию
• ЦИКРА Инсайдер периодический информационный бюллетень, содержащий информацию об исследованиях болезни Крона и язвенного колита, а также о событиях с благотворительностью
• Научно-исследовательский блог, посвященный самой последней информации, написанной научными сотрудниками педиатрических гастроэнтерологов, которая рассматривает последние научные исследования в перспективе
• Cool Zone, зона для детей, которая включает в себя форум и список друзей по переписке