Муковисцидоз и срок 65 роз

Термин «65 роз» является прозвищем для муковисцидоза (МВ). Муковисцидоз - это генетическое состояние, при котором пищеварительные жидкости, пот и слизь становятся густыми и липкими, блокируя дыхательные пути, пищеварительные каналы и другие протоки по всему телу. Из-за закупорки, вызванной МВ, болезнь в конечном итоге приводит к летальному исходу.

В настоящее время, благодаря исследованиям и достижениям в области медицины, многие люди с МВ живут в возрасте старше 30 лет, а средний показатель выживаемости в 2016 году составлял 37 лет. Однако, десятилетия назад - до того, как у нас появились современные технологии и методы лечения, - ожидаемая продолжительность жизни для этих людей. с МВ не распространялось на прошлое детства.

История позади термина "65 роз"

Термин «65 роз» был придуман в конце 1960-х годов четырехлетним Ричардом (Рики) Вайсом с муковисцидозом. Мать молодого мальчика, Мэри Дж. Вайс, стала волонтером Фонда по борьбе с муковисцидозом в 1965 году, узнав, что у всех трех ее сыновей был МВ. Чтобы помочь собрать финансирование для этой болезни, Вейсс позвонил по телефону, чтобы собрать поддержку для исследования МВ. Незаметно для Вайса Рики была рядом, слушая ее звонки.

Однажды Рики в возрасте четырех лет встретился со своей матерью и сказал ей, что знает о ее звонках. Его мать была удивлена, потому что она скрывала какие-либо сведения о состоянии от своих сыновей. В замешательстве Вайс спросил Рики, что он думает о телефонных звонках. Он ответил ей: «Ты работаешь на 65 роз».

Само собой разумеется, его мать была невероятно тронута его невинным неправильным произношением муковисцидоза, как и многие люди с того дня.

До сегодняшнего дня термин «65 роз» использовался, чтобы помочь детям обозначить свое состояние. С тех пор эта фраза стала зарегистрированным товарным знаком Фонда муковисцидоза, который принял розу в качестве своего символа.

Семья Вайс сегодня

Ричард Вайс умер от осложнений, связанных с МВ в 2014 году. Его пережили его родители Мэри и Гарри, его жена Лиза, их собака Кеппи и его брат Энтони. Его семья по-прежнему посвятила себя поиску лекарства от муковисцидоза.

О фонде муковисцидоза

Фонд муковисцидоза (также известный как Фонд CF) был основан в 1955 году. Когда фонд был создан, дети, рожденные с муковисцидозом, не должны были прожить достаточно долго, чтобы посещать начальную школу. Благодаря усилиям таких семей, как семья Вайсс, были собраны деньги для финансирования исследований, чтобы узнать больше об этой малоизученной болезни. В течение семи лет после основания фонда средний возраст выживания поднялся до 10 лет и с тех пор только продолжает расти.

Со временем фонд также начал оказывать поддержку исследованиям и разработкам лекарств и методов лечения, специфичных для МВ. Почти каждый одобренный FDA рецептурный препарат для лечения муковисцидоза, доступный сегодня, стал возможен частично благодаря поддержке фонда.

Сегодня Фонд CF поддерживает постоянные исследования, обеспечивает уход через центры ухода CF и партнерские программы, а также предоставляет ресурсы для людей с CF и их семей. Понимание диагноза даже до появления симптомов позволило многим детям с МВ получить лечение

Скрининг на муковисцидоз и носители

Улучшения были внесены не только в лечение муковисцидоза, но и в нашу способность выявлять заболевание на ранней стадии и даже выяснять, есть ли у родителя ген.

Теперь доступно генетическое тестирование, чтобы определить, являетесь ли вы одним из 10 миллионов человек в Соединенных Штатах, у которых есть признак CF - мутация в гене CFTR.

Скрининг на муковисцидоз у новорожденных проводится в большинстве состояний и может обнаружить возможность что ген присутствует и приведет к дальнейшему тестированию. До этого тестирования заболевание часто не диагностировалось до появления симптомов, включая задержку роста и проблемы с дыханием. Теперь, еще до того, как болезнь станет очевидной, лечение может начаться.

Адвокация кистозного фиброза

Если вы хотите присоединиться к усилиям семьи Вайс, чтобы помочь людям с муковисцидозом, узнайте больше о том, как стать адвокатом. Чтобы получить лучшее представление в первую очередь об огромных изменениях, внесенных защитой в жизни людей, живущих с этой болезнью. проверьте этих известных людей с муковисцидозом, которые являются и были примером надежды.