Воспитание глухих слепых дочек дочери

Эмма, Софи и Зои Данн - триплеты, родившиеся недоношенными в 2000 году. Они глухи к ототоксическим препаратам и слепы из-за ретинопатии недоношенных, но у них не было когнитивных нарушений, кроме задержки развития. Когда девочкам исполнилось 5 лет, их родители обсуждали свою жизнь как семью, живущую с этими проблемами. Вот их история по словам матери Лиз и отчима Джорджа Хукера.

Тройняшки теряют зрение

Эмма, Софи и Зои Данн родились недоношенными, в 25 недель. Софи весила 1 фунт 3 унции, Зоя весила 1 фунт 6 унций, а Эмма весила 1 фунт 5 унций. Все трое ослепли от осложнений, связанных с ретинопатией недоношенных (ROP).К тому времени, когда девочкам исполнилось два месяца, у них развилась ROP. Софи юридически слепа. Она видит цвета и формы, у нее также есть туннельное зрение. Зоя видит достаточно света, чтобы найти окна. Эмма ничего не видит.

Тройняшки теряют слух

Они потеряли слух из-за ванкомицина и антибиотиков гентамицина, которые применялись в течение всего времени их пребывания в отделении интенсивной терапии. Препараты использовались для лечения подозреваемого сепсиса. Два препарата при совместном использовании усиливают ототоксичность другого.

Они почти полностью потеряли слух, когда им было около 20 месяцев. До этого времени они добились значительных успехов и собирались начать ходить. Они говорили такие слова, как чашка и мама. Но на ровном месте они просто свернулись калачиком на полу в позе эмбриона и начали болеть от головокружения. Ототоксические препараты повредили волосковые клетки улитки, что в свою очередь вызывает глухоту. Они также разрушают вестибулярные волоски. Из-за повреждения вестибулярного аппарата у девочек было сильное головокружение, и они больше не могли поднимать головы.

«Они также стали недоверчивыми в это время. Они все стали очень прилипчивыми и больше не будут грубить. Они испугались бы, когда вы подняли их с пола, они, казалось, всегда были на грани. Им потребовалось еще три года, чтобы выздоравливайте и начинайте ходить снова и разрешите их гневное поведение

Дочери получают имплантаты

Когда тройняшкам исполнилось два года, они получили кохлеарные имплантаты. В возрасте около 5 лет Софи изучала язык в возрасте 22 месяцев, а Зои и Эмма около 10 месяцев. Все они имели кохлеарный имплант Nucleus 24. Они слышат большинство речевых звуков.

«Причина, по которой Софи намного более продвинута, заключается в том, что она юридически слепа, а не полностью слепа. Ваше зрение помогает придать смысл звуку. Например, если вы слышите скрипящий звук, а затем видите качающуюся дверь, вы можете связать их обоих». Скажем, кто-то говорит, пока дверь скрипит, тогда вы можете определить, что дверь не важна, отрегулировать ее и прислушаться к тому, кто говорит."

"В комнате прямо сейчас можно услышать потолочный вентилятор, вентиляционное отверстие кондиционера, фен, радио, машины на улице, и еще продолжить разговор. Благодаря нормальному развитию детей вы научитесь фильтровать звуки и определять, какие звуки важны в разное время. Проблема с Зоей и Эммой в том, что они видят сквозь пальцы ".

Родители помогают им различать звуки упражнениями о том, чего они касаются. Чтобы помочь им отрегулировать фоновый шум, они отводят их в вентиляционное отверстие кондиционера и позволяют им слышать шум, ощущая выходящий из него воздух, позволяя им дотронуться до сушилки, когда она падает на одежду. Становится все труднее, когда они касаются разных вещей одновременно.

Таким образом, ожидается, что у всех девушек есть инструменты для разговора; мы просто должны помочь им разобраться в их мире в первую очередь.

Дочери получают образование

Триплеты обучаются с устным и знаковым подходом. Родители подписывают и говорят все в пределах их рутины. Они надеются включить их в будущем, но верят, что девочки всегда будут пользоваться услугами переводчика в школе.

Дочки играют мало

На данный момент в их жизни тройняшки на самом деле не играли с другими детьми и лишь редко играли друг с другом. Софи будет смеяться и волноваться, когда увидит, как ее сестры пробуют что-то новое, но это все. Они знают друг друга и едят друг друга с тарелки, крадут друг у друга чашки и подушки, но это было все.

Родители бросают вызов ежедневно

Лиз и Джордж говорят, что каждый день - это 24 часа тяжелой работы. Слепые дети плохо спят, поэтому они редко спят ночью. Время еды означает частые разливы и уборку. Двое из них еще не были приучены к горшку. Им нужно следить за тем, чтобы не допустить поездок и падений, тем более что они не могут сказать родителям, если что-то болит или как они себя чувствуют. «В этом смысле это похоже на рождение детей. Я очень беспокоюсь о том, чтобы удовлетворить все их потребности. Это довольно сложная догадка. Есть и хорошие моменты. Эти первые шаги походили на то, как они наблюдают за победой в марафоне. Они работают так тяжело для каждого маленького выигрыша. Максимумы выше, а минимумы бездонны ».

«Наличие слепых слепых тройняшек ложится спать каждую ночь и зная, что я не сделал достаточно. Шансы складываются против меня. Я не могу дать им все, что им нужно. Иногда мне бы хотелось, чтобы, если бы это была моя судьба, у меня трое слепоглухих детей, которых я мог бы иметь с разницей в пять лет, чтобы я мог дать каждому из них все, что им нужно в эти годы развития. Хотя мы не лодыри, и мы делаем медленный, но устойчивый прогресс. Я просто молюсь, чтобы Бог наполнил в промежутках, где я не мог."

Типичный день родителей

• Утро: "Я просыпаюсь около 7 часов утра и проверяю их кохлеарные имплантаты и помещаю их батареи в свои пакеты. Затем я разбудил девочек, потирая их спины. Я помогаю одеть их и изменить их подгузники. Я провожу их в ванную, помогаю им чистить зубы, а затем поправляю волосы. Я провожу их вниз по лестнице и кладу на кухонный стол, где они завтракают. «После завтрака я даю им трости и выхожу на автобусную остановку. Большую часть дня они ходят в школу с понедельника по пятницу. У меня есть свои дела, которые я делаю из нашего дома, пока их нет. Девушки находятся в в их собственном классе, у них есть один учитель и два парапрофессионала. Они проводят девочек через процесс обучения, который концентрируется на рутине ».
• После полудня: Частные терапевты (OT, PT, ST) посещают четыре дня в неделю. Они выходят на улицу, если погода хорошая.Младшие дети по соседству часто заходят. У них дом расчищен к 7 часам вечера. чтобы они могли есть как семья.
• Обед: Они не торопятся обедать. Девочки могут забрать свою посуду, но, как правило, бросают ее после укуса.
• Bedtime: Они принимают ванну вместе около 8:30 вечера, что они любят. Они ложатся спать около 9 вечера. Эмма обычно остается до полуночи, а затем Зоя просыпается около 3:30 утра.
• Выходные дни:По выходным они проводят много времени на улице. У них есть небольшой батут, лошадка-качалка и другие игрушки. Родители вращают свои занятия каждый час, как кругооборот.

Старшая сестра помогает

У Хукеров есть старшая дочь Сара. «Мы называем Сару невидимым ребенком. Большую часть времени она избегает суеты. Мы призываем ее играть с сестрами. Когда мы куда-нибудь берем всех детей, она помогает вести одну из них. Она приносит подгузники, чашки, и мелочи, в которых они нуждаются. Она помогает мне наблюдать за ними в парке. Ей тоже нравится укладывать волосы ".

Воспитание слепоглухих легче

По сравнению с воспитанием слепоглухих детей во времена Хелен Келлер, технология слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов, безусловно, дает слепоглухим детям больший доступ к их среде. Родители говорят: «Жизнь Хелен Келлер доказала, что слепоглухие люди могут учиться и вносить свой вклад в общество. Это имело огромное значение в том, как девочки получают образование».

Нужны для вмешательства

Хукеры искали средства для оплаты вмешательств для своих детей. Вмешивающийся - кто-то как Энни Салливан, которая работала с молодой Хелен Келлер. Развитие адекватного языка с глухотой зависит от помощи вмешивающегося.

Эта семья была показана на шоу «Доктор Фил» в 2007 и 2010 годах. Они смогли создать фонд и собрать средства для покрытия расходов на вмешательство, хотя из-за проблем с иммиграцией у них возникли трудности с поиском одного из них через пару лет. Они были темой нескольких документальных фильмов, в том числе «Глухих и слепых тройняшек».