IBD Plexus и будущее исследований IBD

PAWANMUKTASANA YOGA (Gas Releasing Pose) & It's Benefits (Ноябрь 2024)

Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК) представляет собой сложный набор состояний, и качественные исследования имеют решающее значение для разработки более качественных методов лечения пациентов. Хотя мы до сих пор не знаем, что является причиной ВЗК или как ее лечить, проводимые исследования привели к созданию более эффективных и эффективных методов лечения и дали ученым некоторые подсказки о том, где искать причины. Несмотря на то, что была проделана значительная работа, еще предстоит пройти долгий путь, и некоторые аспекты болезни Крона и язвенного колита недостаточно изучены или поняты.

Пациенты становятся все более заинтересованными в повышении осведомленности о ВЗК и в изучении того, как они могут помочь с исследованиями. Хорошей новостью является то, что теперь пациенты теперь могут принимать непосредственное участие, добавляя свою информацию в базу данных, которая может быть использована для исследований и даже для предложения тем исследований.

Исследование IBD сложно

Внедрение исследовательского проекта по ВЗК является сложной задачей. Сложность заключается не только в любом исследовательском проекте, но и в трудоустройстве пациентов. Требуется значительное количество времени и усилий, чтобы найти пациентов и вовлечь их в проект. Теперь у нас есть электронные медицинские записи, но информация часто находится в отдельных хранилищах - все записи не доступны в одном месте. Записи должны быть собраны и организованы таким образом, чтобы они были полезны для исследователей.

Вот почему часто проводятся «обзорные» исследования: ученые могут провести ряд исследований, уже проведенных по определенной теме, и сравнить результаты. Это часто дает результаты, которые находятся на гораздо более высоком уровне, чем одна исследовательская работа, и исследования, которые имеют противоречивые результаты, могут быть отсортированы, чтобы прийти к консенсусу по теме.

Как меняется исследование IBD

Ранее пациенты были объектами исследовательских проектов, но обычно не консультировались о том, в каком направлении должны идти исследования. Произошло огромное изменение, и теперь с пациентами консультируются, когда речь идет о разработке исследовательских проектов. Разрабатываются новые инструменты, которые помогут исследователям понять, что именно пациенты хотят, чтобы они изучали, и помочь пациентам более активно участвовать в исследованиях.

IBD сплетение

IBD Plexus - это программа, разрабатываемая Американским фондом Крона и Колита при финансировании Благотворительного фонда Леона М. и Гарри Б. Хелмсли. Что эта база данных будет делать, это создать базу данных информации от пациентов с ВЗК. После создания базы данных вся информация о пациентах будет в одном месте для доступа ученых и исследователей. Эта информация может быть разрезана и нарезана кубиками различными способами, предоставляя множество данных для исследовательских проектов.

Данные в IBD Plexus также будут доступны для пациентов. Таким образом, пациенты могут также смотреть на данные и то, как их опыт влияет на процесс исследования. IBD Plexus планируется к запуску в 2018 году.

Как пациенты могут быть вовлечены

Идея проведения дополнительных исследований для пациентов с ВЗК является захватывающей, и многие пациенты хотят знать, как они могут принять участие, и добавить свой голос. Самый простой способ для пациентов - это зарегистрироваться у партнеров CCFA. CCFA Partners - это «исследовательская сеть для пациентов», которая будет использоваться в IBD Plexus. В CCFA Partners пациенты могут вводить свои данные, чтобы их можно было использовать в совокупности с данными других пациентов для исследования. Кроме того, пациенты могут также получать отчеты, основанные на их собственных данных, и видеть, как они сравниваются со всеми другими зарегистрированными пациентами.

Лучшая часть о партнерах CCFA, тем не менее, заключается в том, что пациенты могут предлагать свои собственные исследовательские проекты. Другие пациенты, зарегистрированные в CCFA Partners, могут голосовать за идеи, а предложения рассматриваются исследователями. Исследователи могут увидеть, что на самом деле беспокоит пациентов с ВЗК, и принять меры. Уже было опубликовано несколько статей о партнерах CCFA, и в настоящее время ведется работа над другими.