Что НЕ Сказать людям с рассеянным склерозом

Независимо от состояния здоровья, может быть сложно сказать правильные вещи. Когда вы узнаете, что у друга или члена семьи рассеянный склероз (РС), и вы недостаточно знаете об этом, легко засунуть ногу в рот.

Вы можете иметь в виду хорошо и искренне хотеть соединиться с человеком с MS, говоря некоторые из следующих вещей. Тем не менее, вы можете не осознавать, что некоторые из этих утверждений могут поразить чувствительное место вашего друга, разозлить его, а не порадовать вас им.

Если вы человек, у которого есть друг, родственник или знакомый с MS, пожалуйста, ознакомьтесь с этой статьей. Надеюсь, это поможет вам немного лучше понять, откуда происходят люди, живущие с этой болезнью, а также даст вам несколько советов о том, как вести реальный разговор о РС.

"Но ты выглядишь так хорошо!"

Это утверждение бесит многих людей с РС. Многие предпочли бы услышать, что люди шокированы тем, что у них хроническое заболевание, чем заставлять их думать: «Вау. Она выглядит так ужасно, что я был уверен, что это что-то предельное».

Тем не менее, для людей с РС это трудно услышать, когда они чувствуют себя ужасно в 9:45 утра и знают, что им нужно как-то пережить этот день.

Как бы ни был хорош этот комментарий, он не признает всех невидимых симптомов, которые поражают людей с РС. Сокрушительная усталость, дисфункция мочевого пузыря, которая вызывает панику и смущение, когнитивная дисфункция, которая часто оставляет их потерянными в середине мирских задач.

Если человек с рассеянным склерозом уже сказал вам, что он страдает от непереносимости жары, что делает его ослабленным или что он испытывает боль, то сказать им, что он хорошо выглядит, можно воспринимать в духе «Но вещи, безусловно, не могут быть такими плохими."

Лучшей альтернативой «Но ты так хорошо выглядишь» может быть:

"Со стороны у тебя, кажется, все хорошо, но как ты на самом деле?" Это позволяет вам сказать, что вы впечатлены тем, что человек с РС выглядит так хорошо, и позволяет MSer рассказать вам, что на самом деле происходит (если он или она этого хотят).

«Я слышал, что есть лекарство, которое лечит РС».

Нет Это факты, простые и понятные.

Существует много лекарств (так называемых «модифицирующих заболевание методов лечения»), которые люди с РС могут вводить, глотать или вливать, которые, как было показано, снижают вероятность рецидивов у людей с ремиттирующим рецидивирующим РС.Это не лекарство. Нет лекарств, которые помогают людям с первично-прогрессирующим РС.

Многие люди просто стараются быть оптимистичными и полезными, рассказывая, что они слышали о «лечении». Однако, если бы было лекарство, человек, живущий с РС, знал бы об этом раньше вас.

Лучшая альтернатива рассказывать нам о «лечении» может быть:

Спросите своего друга, слышали ли мы о новом лекарстве от РС, которое было в новостях, и что они думают об этом.

«Вам просто нужно думать позитивно».

Этот может быть очень разъяренным. Пожалуйста, никогда не говорите человеку с РС, что это «разум над материей». Это означает, что если бы он или она просто перестали останавливаться на том факте, что каждое ежедневное задание сложнее и что от некоторых снов, возможно, придется отказаться и сосредоточиться вместо этого на радуге и котятах, все было бы просто замечательно.

Это правда, что злость или горечь в течение длительных периодов могут быть контрпродуктивными, однако, каждый должен найти свой путь с этим заболеванием. Говорить им, чтобы они думали о счастливых мыслях, - это словесный эквивалент тех ужасных плакатов с котенком, застрявшим в бокале с надписью «Старайся сильнее!». или изображение горы со словами "Достигни выше!" украшенный через это.

Лучшей альтернативой будет:

Предложите немного сочувствия тому, кто сказал вам, что они переживают трудные времена со своим РС. Не стесняйтесь задавать вопросы, на которые можно или нельзя ответить.

«У меня была тетя (невестка, учитель в старшей школе и т. Д.), У которой был РС, и она умерла от нее».

Теперь, почему кто-то хотел бы услышать об этом?

Нет лучшей альтернативы этому.

«Вы должны действительно попробовать сок годжи (бариатрическое давление, укусы пчел и т. Д.). Он помог мне избавиться от псориаза (теннисный локоть, подошвенные бородавки и т. Д.)».

Любой был бы очень рад, что питье козьей мочи могло исцелить вас от какой-то болезни. Это здорово, что вы нашли то, что сработало для вас. Они могут даже заинтриговаться и задать дополнительные вопросы.

Люди с РС не новички в альтернативной и комплементарной медицине. Большинство пробовали что-то - или много вещей - в течение своей жизни.

Однако для вас было бы уважительно воздерживаться от убеждения (или требования), чтобы ваш друг попробовал что-то интересное, потому что это помогло вам. Это может действительно раздражать людей, которые не чувствуют себя хорошо.

Лучшей альтернативой является:

Поделитесь своим опытом, не подразумевая, что кто-то еще потребности попробовать это. Более вежливый способ для тех, кто пытается что-то сделать (диеты, массажи, витамины), - это рассказать о вашем последнем эксперименте тем, кто может быть заинтересованным. Ждите последующих вопросов и расскажите им, как это помогло, не давая рекомендаций, если их не спросить.

Даже тогда вы неохотно делитесь слишком многим. Люди, которые заканчивают тем, что пробовали эти альтернативы, могут раздражаться, если это оказывается трудным или разочарованным, что это не работало для них.