Истинная история диагноза волчанки

Одним из первых шагов в решении диагноза волчанки является осознание того, что вы не одиноки - что есть другие люди, переживающие многое из того же. Обмен историями и предоставление консультаций через группы поддержки, как лично, так и в Интернете, - это один из способов, с помощью которого многие из людей, страдающих волчанкой, справляются с повседневной борьбой, связанной с этим заболеванием.

Мы надеемся в About Lupus предлагать поддержку всеми возможными способами. Вот почему мы надеемся, что, выделив мужественных женщин и мужчин, страдающих волчанкой, мы найдем там кого-то, у кого недавно был диагностирован диагноз, у него тяжелый момент с болезнью или, возможно, он просто хочет знать, что есть кто-то еще, кто понимает то, что они переживают, лифт им нужен.

Одним из таких людей, которые могут вам помочь, является Алисия Спринггейт, жительница штата Вашингтон и уроженец Лас-Вегаса, у которой была диагностирована волчанка после повторяющихся приступов плеврита (воспаление слизистой оболочки легких), выпота в легких и застойной сердечной недостаточности.

Я говорил со Спринггейтом о ее опыте.

О волчанке (LUP): Как вам поставили диагноз?

Алисия Спринггейт (А.С.): После того, как меня поместили в отделение интенсивной терапии, мой специалист по легким понял, что мои текущие симптомы, а также симптомы, которые я испытывал в прошлом, были, вероятно, результатом системной красной волчанки (СКВ). Все тесты оказались положительными на волчанку. После постановки диагноза меня сразу же лечили стероидами, которые довольно быстро улучшили мое состояние.

LUP: Что произошло в твоей голове, когда ты узнал?

КАК: Никто не скажет мне, что такое волчанка или чего ожидать, поэтому я очень испугался и знал, что это должно быть плохо. Затем я провел собственное исследование, и результаты меня напугали: я понял, что у меня было 9 из 11 симптомов, использованных для диагностики заболевания. Позже я обнаружил, что у меня очень серьезная, опасная для жизни форма заболевания.

LUP: Какие варианты были вам предложены с медицинской точки зрения в отношении лечения?

КАК: Первоначально стероиды, противовоспалительные средства и, в конечном итоге, химиотерапевтические препараты, в том числе Имуран (азатиоприн) и теперь CellCept (микофенолят мофетил).

LUP: Какое лечение ты проводил?

КАК: Все это было предоставлено. В конечном итоге у меня было так много побочных эффектов, что мне пришлось увеличить количество лекарств для борьбы с этими побочными эффектами. Я продолжал такие вещи, как сердечные таблетки, лекарства от кровяного давления, обезболивающие, лекарства от судорог. Теперь в списке около 28 лекарств в день.

LUP: Что тебя больше всего удивило в волчанке?

КАК: Что это такое разрушительное заболевание, которое поражает все части вашей жизни.

LUP: Нашли ли вы какую-либо полезную поддержку в вашем сообществе или в Интернете? Если да, то как это помогло вам?

КАК: Фонд Lupus of America (LFA) оказал мне большую помощь, поскольку он помог мне осознать текущие исследования, какие у меня могут быть варианты лечения, через что проходят другие, и как я могу помочь другим.

LUP: Знает ли твоя семья о твоем диагнозе? Чем они были полезны?

КАК: Моя семья была чрезвычайно полезна со дня, когда мне поставили диагноз.Они выходили в интернет, проводили собственные исследования и покупали мои лекарства, когда я не мог их себе позволить. Они отвезли меня в Калифорнию, чтобы я мог лечиться в лучших доступных больницах и были моими смотрителями в течение последних трех лет. Они мой спасательный круг.

(Примечание редактора: мама Алисии описывает, каково это быть членом семьи человека, страдающего волчанкой, на странице 2.)

LUP: Какой совет ты бы дал тем, кто только что узнал, что у них волчанка?

КАК: Вооружитесь всеми исследованиями, которые вы можете собрать, и самыми современными предлагаемыми процедурами. Проведение исследований, самообразование было моей спасительной милостью - пока я не нашла доктора, который был честен и сострадателен. Он также не боялся задавать вопросы другим медицинским экспертам, когда что-то касалось моей болезни, и он не знал об этом.

Кроме того, найдите эмоциональную поддержку, будь то через лицензированного терапевта, группу церковной поддержки или местную группу поддержки. Я не думаю, что справился бы, если бы не эта поддержка.

Алисии посчастливилось иметь поддержку своей семьи во главе с ее матерью Линдой Спринггейт. Мы спросили Линду, каков был ее опыт, когда она узнала, что у ее дочери волчанка.

LUP: Как ты узнал, что у твоей дочери волчанка?

Линда Спринггейт (LS): Она рассказала мне, пока находилась в больнице, и проходила лечение от сердечной недостаточности.

LUP: Какова была твоя реакция?

LS: Сначала шок, потом все стало понятно, как только мы исследовали болезнь.

LUP: Что тебя больше всего удивило в волчанке Алисии?

LS: Как разрушительно это было для всей нашей семьи и как близко оно сблизило нас.

LUP: Как ты думаешь, каким образом ты ей больше всего помог? LS: Мы с самого начала поддерживали ее, вывозили ее к специалистам из штата, поддерживали ее финансово и, в конечном итоге, ухаживали за ней и ее сыном-подростком в течение последних 3 лет.

LUP: На каких сферах поддержки вы сосредоточитесь в будущем?

LS: Придерживаясь ее стороны во всех поездках в больницу и помогая ей справиться с эмоциональными взлетами и падениями этой болезни.