Ведущие благотворительные организации и организации IBD

Диагноз воспалительного заболевания кишечника (ВЗК) ставит ряд вопросов и проблем. И многие пациенты обращаются за поддержкой в ​​понимании своего заболевания и связи с другими пациентами. Для тех, кто живет с болезнью Крона и язвенным колитом, существует несколько благотворительных и некоммерческих организаций, которые предлагают различные услуги, чтобы помочь в навигации по жизни с ВЗК.

Такие группы предлагают все, от личной поддержки, до телефонных линий помощи, чтобы помочь с медицинскими расходами и вопросами инвалидности. Связь с местной организацией поддержки IBD и получение предлагаемой информации и помощи является важной частью путешествия пациента и может помочь смягчить некоторые из проблем IBD. Ниже приведены группы поддержки пациентов, расположенные в Соединенных Штатах, Канаде и Европе, которые посвятили свои ресурсы помощи пациентам.

Фонд Крона и Колит

Фонд Крона и Колитиса (также известный как Фонд) является крупнейшей некоммерческой группой, занимающейся обслуживанием людей с ВЗК в Соединенных Штатах. Основанный в 1967 году как Национальный фонд по борьбе с илеитом и колитом, Фонд финансируется за счет пожертвований как сторонников, так и промышленности. Фонд Крона и Колит обладает обширной сетью, в том числе Take Steps и spin4 Crohn's & colitis.

Люди с ВЗК могут воспользоваться не только местными группами поддержки, но также:

• Летний лагерь для детей с ВЗК
• Справочный центр IBD, где пациенты и лица, обеспечивающие уход, могут связаться со специалистом IBD по электронной почте или телефону
• Crohn's & Colitis Community, онлайновая группа поддержки, где пациенты и лица, обеспечивающие уход, могут общаться практически
• Текущие исследовательские инициативы, спонсируемые Фондом и их партнерами
• Пропагандистские инициативы, которые продвигают интересы пациентов и медицинских работников в государственных учреждениях и обеспечивают финансирование исследований
• Национальный совет лидеров колледжей (NCCL), молодежная группа, которая работает над повышением уровня образования и поддержки людей с ВЗК с помощью различных инициатив по адвокации и сбору средств.
• Членство в Фонде Крона и Колита для людей с ВЗК или тех, кто заинтересован в помощи людям с ВЗК (за небольшое пожертвование)

Крона и Колит Канада

Crohn's and Colitis Canada была основана в 1974 году группой из 20 пациентов и лиц, осуществляющих уход, которых коснулся IBD. Фонд предлагает широкий спектр услуг поддержки тем, у кого IBD живет в Канаде, которая на самом деле является одной из стран, наиболее пострадавших от болезней.

От скромного начала в комнате отдыха, полной людей, которые были обеспокоены, что не было никаких образовательных ресурсов или исследовательских инициатив, поддерживающих тех с IBD или лечением, это выросло до общенационального ресурса с 45 местными главами. На сегодняшний день он привлек 100 миллионов долларов.

Crohn's и Colitis Canada поддерживают несколько исследовательских инициатив, которые включают не только разработку новых методов лечения, но также и тех, которые направлены на улучшение качества жизни людей с ВЗК. Одним из направлений исследований является проект GEM, который стремится понять причины ВЗК, изучая тех, кто подвержен риску развития формы заболевания.

Люди с ВЗК могут принять участие в программах Крона и Колит Канады в рамках своих многочисленных программ, которые включают в себя:

• Gutsy Walk, прогулка по сбору средств, которая также помогает пациентам привести себя в форму
• Лагерь Got2Go (два места в Канаде)
• Стипендиальная программа IBD, которая предлагает 10 индивидуальных разовых стипендий в размере до 5000 долларов для студентов с IBD, которые получают высшее образование
• Серия Gutsy Learning, которая предлагает несколько видео, которые люди с IBD могут использовать, чтобы узнать больше об их болезни

Крона и Колит Великобритания

Crohn's & Colitis UK - благотворительная организация, базирующаяся в Соединенном Королевстве, которая предлагает поддержку и информацию для людей, живущих с ВЗК. Кроме того, он поддерживает и финансирует исследования, направленные на «улучшение жизни людей всех возрастов с болезнью Крона или язвенным колитом».

Компания Crohn's & Colitis UK, основанная в 1979 году, имеет такие программы, как In the UK и Family Network, которые предоставляют забавные мероприятия и руководства для родителей детей с ВЗК, у которых есть особые проблемы, такие как навигация в школьной системе с хроническим заболеванием.

Другие преимущества, которые предлагает Crohn's & Colitis UK:

• Схема грантов, в рамках которой пациенты и лица, обеспечивающие уход, могут общаться со сверстниками для предоставления образовательных ваучеров и средств на повседневные нужды
• Пособия по инвалидности, на которые могут претендовать люди с ВЗК в Великобритании, и которые могут лучше ориентироваться с помощью Crohn's & Colitis UK
• Программа обучения пациентов, которая предлагает персональные мероприятия для пациентов, чтобы узнать больше об их заболевании
• Иди это! мероприятия по всей Великобритании, которые дают возможность пациентам собрать средства для Crohn's & Colitis UK, а также познакомиться с другими пациентами и лицами, обеспечивающими уход

Крона и Колит Австралия

Crohn's & Colitis Australia (CCA) - некоммерческая организация, цель которой - сделать жизнь более привлекательной для людей, живущих с ВЗК в Австралии. CCA была основана более 30 лет назад и ранее была известна как Австралийская ассоциация крона и колита.

CCA действительно участвует в научных исследованиях и предлагает аспирантуру исследовательских стипендий, но их основной целью является поддержка пациентов с ВЗК. Источники финансирования их программ включают пожертвования и сбор средств сообществом.

Люди, затронутые IBD, могут стать членами и получить I Nside Insight журнал CCA, карточка «Не могу дождаться» и доступ к разделу «Только для членов» на веб-сайте. Некоторые из программ и услуг, которые предлагает Crohn's & Colitis Australia, включают:

• Личные группы поддержки по всей Австралии, открытые для людей, чья жизнь влияет на IBD
• Всплывающие вечеринки для сбора средств для поддержки сообщества IBD
• Горячая линия IBD (1-800-138-029), которая обеспечивает эмоциональную поддержку и направления по телефону
• Изменение жизни Задача, в которой участники могут бегать, плавать или ездить на велосипеде, чтобы собрать средства для поддержки программ CCA

Подключение к лечению Крона и колита

Подключение к Cure's Crohn's and Colitis (C to C) - это некоммерческая организация, созданная для поддержки пациентов с ВЗК. Основанная Стейси Дилан, матерью ребенка, живущего с болезнью Крона, и Даной Затуловой, матерью ребенка, живущего с язвенным колитом, группа занимается финансированием исследований, направленных на понимание причин ВЗК, а также профилактику для тех, кто страдает высокий риск развития IBD.

C to C собирает средства за счет пожертвований, ежегодного гала-концерта, Rock the Night, чтобы вылечить Crohn's and Colitis, Chip in for Crohn, турниров по гольфу и детских фортепианных концертов. Они также сотрудничают с Медицинским центром Cedars-Sinai в Лос-Анджелесе, чтобы предложить персональные группы поддержки для людей, страдающих ВЗК, включая пациентов, лиц, обеспечивающих уход, детей и семьи.

Девушки с мужеством

Girls With Guts (GWG) - некоммерческая организация, основанная Джеки Циммерманом после того, как положительный отклик на неофициальные выходные, посвященные личным связям с другими женщинами с ВЗК, продемонстрировал необходимость сети поддержки женщин. Ретриты «Девочки с мужеством» - это ежегодные уик-энды, которые помогают женщинам с ВЗК установить более крепкие дружеские отношения и научиться лучше жить со своей болезнью.

GWG привлекает средства через прямые пожертвования и мероприятия, такие как глобальные 5k. Они также предоставляют сообществу IBD частную группу в Facebook для женщин, пострадавших от IBD, информационные видеоролики и программу переписки по почте.

ImproveCareNow

ImproveCareNow - это некоммерческая группа, которая создала сеть пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, чтобы улучшить обслуживание, получаемое детьми, живущими с болезнью Крона и язвенным колитом. Они поддерживают исследования, предназначенные для пациентов и семей, затронутых ВЗК.

ImproveCareNow предлагает сообществу пациентов с IBD такие инструменты, как пособия для самостоятельного лечения IBD, такие как справочники по самостоятельному управлению, планировщики визитов к врачу, а также ImproveCareNow Exchange - безопасная виртуальная зона, где участники могут обмениваться информацией. Общественные конференции ImproveCareNow также проводятся каждый год весной и осенью. Организация привлекает средства за счет прямых пожертвований и сотрудничества с отраслевыми и общественными партнерами.

Слово от DipHealth

Навигация по диагнозу IBD - трудная перспектива, поэтому пациенты не должны делать это в одиночку. Врачи и другие лица, ухаживающие за больными, могут быть ценными ресурсами, но людям, живущим с болезнью Крона и язвенным колитом, потребуется дополнительная поддержка в их путешествии.

Вот почему несколько групп поддержки, ориентированных на пациентов, сформировались, главным образом, в областях, где IBD более распространен, таких как Соединенные Штаты, Канада и Европа. Люди с IBD должны воспользоваться предложениями, которые эти группы поддержки IBD предоставляют, чтобы жить как можно лучше.