Каково это иметь J-Pouch для IBD?

Силиконовый чехол с функцией беспроводной зарядки для наушников Apple AirPods (Ноябрь 2024)

Меня часто спрашивают о моей операции на j-мешочке, которую я проводил в 1999 году в возрасте 26 лет. Перед первой операцией я нервничал и разговаривал с другими пациентами, которым делали операцию на j-мешочке. У некоторых людей может быть выбор, делать операцию или нет: в моем случае это была медицинская необходимость. Операция на J-мешочке иногда выполняется за 1 или 3 шага, но чаще всего за 2 шага, что я и сделал. Моя операция была проведена в моей местной больнице с местным колоректальным хирургом, который сделал только 5 мешков до моей. Ниже приведен довольно личный отчет о моем опыте с операцией j-pouch, хотя я добавил некоторые элементы и информацию, чтобы быть более широким ресурсом для тех, кто рассматривает или сталкивается с операцией по лечению их язвенного колита.

Дни, которые больше не вращаются вокруг ванных комнат

Утром я просыпаюсь с ощущением давления и полноты в моем кармане. Большинство утра начинаются таким образом, но я к этому привыкаю. Есть некоторый дискомфорт, но это не то же самое, что срочность, которую я чувствовал при язвенном колите. Я мог бы немного игнорировать это чувство, если бы выбрал, хотя мне будет все более неудобно, пока я не пойду в ванную.

Дни с язвенным колитом начали становиться только воспоминанием в этот момент, когда я осваиваю новый ритм своего тела. Первая операция (из двух) была трудной: я несколько часов находился под наркозом и проснулся с временной илеостомией. Восстановление было долгим, я был без работы 6 недель, но это происходило без осложнений, и я улучшался каждый день.

У меня большой шрам, который проходит от пупка до лобковой кости, который заживает не так чисто, как хотелось бы, в основном из-за преднизона, который я принимал перед операцией. Я не мог сузить преднизон до первого шага j-мешочка, как надеялся мой хирург: каждый раз, когда мы пытались опускаться слишком низко, кровотечение из моего язвенного колита начиналось снова. В результате я, наконец, смог сузиться только после операции. Я не доволен шрамом, потому что я молод, но я думаю, что конец моих дней в бикини - это небольшая цена.

«Остомы» - не грязное слово

Илеостома была совсем не то, что я ожидал. После многих лет язвенного колита и размышлений о том, когда возникнет диарея и когда мне нужно будет в туалет в спешке, илеостомия была похожа на мою свободу снова. Я просто пошел и опустошил мой мешок для стомы, когда он наполнился. Я вообще не менял свой гардероб - я носил ту же одежду, что и до илеостомы. Я начал расширять свою диету, хотя я был осторожен, следуя инструкциям моего хирурга и избегая грубых кормов, таких как орехи или попкорн.Я даже начал прибавлять в весе, впервые в своей взрослой жизни.

У меня никогда не было приступа в течение 3 месяцев, когда у меня была илеостома. Я не думаю, что у меня был какой-то большой навык в установке моего устройства для стомы, но даже при этом у меня никогда не было никаких проблем или смущающих инцидентов.

Смена моего устройства для илеостомы примерно два раза в неделю стала частью моей рутины. Моя стома стала просто еще одной частью моего тела. Было бы странно, если бы я слишком много думал об этом. В конце концов, стома является частью вашего кишечника, и это было снаружи моего тела! Но именно эта операция позволила мне жить, надеюсь, очень долго. Без этого дисплазия и сотни полипов, обнаруженных в моей толстой кишке, могли привести к раку толстой кишки и худшему исходу для меня.

Моя медсестра по энтеростомальной терапии (ET) была удивительной. Я встретился с ней перед моей первой операцией, и она помогла определить расположение моей стомы. В чрезвычайной ситуации стома может быть расположена там, где хирург считает, что это будет лучше, но мне посчастливилось подготовиться. Моя медсестра по информатике спросила меня о моем образе жизни и о том, какую одежду я носил, и мы вместе решили, где разместить мою стому. Анатомия также играет роль в размещении стомы - мне сказали, что тела и мышцы некоторых людей были разными, и что иногда стома не могла быть размещена в месте, которое предпочитал пациент.

В моем случае все прошло хорошо, и моя медсестра по информатике использовала Sharpie, чтобы обозначить лучшее место на животе для моей стомы.

Снова "нормально"

Когда я был готов ко второму этапу операции на j-мешочке (снятие или изменение илеостомы), у меня возникли серьезные опасения по поводу повторного вмешательства в операцию. Я чувствовал себя прекрасно! Илеостома не была большой проблемой! Я действительно хотел пройти еще одну операцию и выздоровление? Но, по правде говоря, вторая операция была далеко не такой интенсивной, как первая, и время восстановления было намного короче. Я был без работы всего 2 недели, и мне было гораздо меньше нужно обезболивающее. Самым странным было привыкнуть к новому j-пакету.

Да, мне приходилось «опустошать» его несколько раз в день, но это меня совсем не беспокоило. Я знаю, что многие люди обеспокоены тем, что им приходится ходить в ванную больше раз после их операций, чем до их операций, но в моем случае это не было проблемой. Мой язвенный колит был классифицирован как тяжелый, и даже во время восстановления после первой операции я чувствовал себя лучше, чем когда колит был наихудшим.

Сначала мои движения через кишечник были жидкими и, по правде говоря, болезненными. Они сгорели. Но я быстро узнал, какие продукты следует избегать: острая пища, жареная пища, слишком много жира, слишком много кофеина. У меня также было много других уловок, чтобы свести боль и жжение к минимуму: использование защитного крема на дне, использование влажных салфеток вместо туалетной бумаги и употребление в пищу продуктов, которые могут сгущать стул, таких как арахисовое масло или картофель. Мой хирург дал мне несколько советов об этих вещах, но некоторые из них я узнал методом проб и ошибок, потому что все разные, когда дело касается диеты.

Потребовалось время, чтобы моя перианальная кожа подтянулась, а жжение прекратилось. Как только я установил контроль над своей диетой, мой стул стал тверже, и я все меньше и меньше бывал в ванной. Фактически, всякий раз, когда я вижу своего хирурга, он спрашивает, сколько испражнений у меня в день, и я, честно говоря, больше не отслеживаю.

Для меня испражнения, как правило, шумные, но я смутился из-за них. Операция, которую я спасла мою жизнь, хотя навсегда изменила мою анатомию. Если я буду очень осторожен с моей диетой, у меня может быть почти сформированный стул, но я часто не осторожен с моей диетой. У меня был язвенный колит в течение 10 лет, иногда я жил только на желатине и бульоне (и во время одного незабываемого двухнедельного перерыва в больнице, абсолютно ничего, даже воды), и теперь, когда я могу есть еду, настоящую еду, опять же, я не хочу подвергать себя скучной и скучной диете.

У меня есть ограничения - я бы никогда не ел салат с орехами, за которым следовало бы охотиться за попкорном, - но сегодня я могу наслаждаться многими продуктами, которые я никогда бы не подумал съесть в дни, когда у меня был язвенный колит.

Но это ли "лекарство"?

Люди часто говорят о хирургии j-мешочка как о «лечении» язвенного колита. Я не чувствую, что это точное описание. Как удаление основного органа можно считать «лекарством»? Для меня излечение было бы исцелением кишечника и прекращением симптомов. Будущее моего j-мешочка мне до сих пор неизвестно. Я могу быть одним из тех, у кого развивается поухит: состояние, которое не совсем понятно, вызывает такие симптомы, как лихорадка и диарея. Поушит часто лечат пробиотиками и антибиотиками, но он также имеет тенденцию повторяться.

Мой хирург также не уверен, что я все еще буду свободен от потенциальных осложнений, таких как закупорка или даже внеклеточные состояния, которые могут идти рука об руку с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК), таким как артрит.

эпилог

Я знаю, что мой путь от язвенного колита до j-мешочка был чрезвычайно легким. Это я приписываю мастерству моей хирургической бригады, но также и моей готовности следовать инструкциям моего хирурга к письму. Я встречал многих других, которые также довольны своими мешочками, но я также встречал некоторых, которые потеряли свои мешки из-за рецидивирующего поухита, или потому что то, что было диагностировано как язвенный колит, было в конечном счете определено как болезнь Крона. Я знал еще некоторых, кто испытал послеоперационные осложнения, такие как инфекции.

У некоторых женщин с J-пакетами наблюдается бесплодие.Почти невозможно понять, как операция повлияет на какого-то конкретного человека, но в моем случае все обернулось к лучшему.