Что происходит с детьми-аутистами после смерти родителей?

Что происходит с нашим аутичным ребенком после нашей смерти?

Некоторое время назад мой друг обратил мое внимание на короткое видео на сайте PBS, в котором рассказывается о двух семьях со взрослыми, страдающими аутизмом. Семьи были очень похожи. Оба были белым и средним классом (одна семья казалась более богатой, чем другая, но ни одна не казалась богатой или бедной). Обе семьи состояли из матери и отца в более поздние годы (пенсионный возраст) с аутичным сыном в возрасте двадцати лет. Оба молодых человека были словесными и отзывчивыми, но у обоих были значительные проблемы с тем, что, по крайней мере, на первый взгляд, представляло собой интеллектуальные и когнитивные проблемы, а также непреодолимую потребность в сходстве и рутине.

В обоих случаях прекращение школьных услуг сигнализировало об окончании лечения и о прекращении многих субсидируемых возможностей. Однако один молодой человек провел день в закрытой мастерской; другой работал в продуктовом магазине с полностью занятым тренером работы. Каждый казался очень удобным со своей рабочей обстановкой. Другими словами, у обоих были значительные, в течение всего дня, поддерживающие ситуации, в которых они работали с выгодой за пределами дома. И в обоих случаях поддерживаемая ситуация, казалось, финансировалась какой-то федеральной или государственной программой (они не были частными установками).

Поэтому беспокойство родителей было не столько "как мы можем справиться с этой ситуацией". Беспокойство было "что произойдет, когда мы умрем?"

Должны ли братья и сестры стать «сетью поддержки»?

В одном доме взрослые братья и сестры уже согласились стать опекунами для своего брата. В другом, без братьев и сестер, родители работали с другими семьями (которые не были опрошены), чтобы создать полную жизненную ситуацию в группе. Однако, несмотря на то, что они работали над этим решением, родители казались очень сомнительными в том, сможет ли их сын вести групповой дом. Они надеялись, благодаря частным тренировкам в собственном доме, подготовить его к более независимой жизни.

Конечно, эти семьи представляют собой большую группу людей, которые находятся в (или скоро окажутся) в похожих ситуациях. Питер Герхардт, один из немногих людей с серьезным опытом работы со взрослыми на спектре, описал ожидаемое наводнение взрослых с аутизмом как «цунами». Причина на самом деле очень проста: чем больше детей с диагнозом аутизм, тем больше взрослых с аутизмом. Школьные программы являются всеобъемлющими и доступными для всех, но программы для взрослых более скудны и могут включать длинные списки ожидания, особенно для семей, в которых взрослый с аутизмом не проявляет агрессивного поведения и способен выполнять ежедневный уход и распорядок работы.

Помогаем вашему аутичному ребенку присоединиться к сообществу

Одной вещью, которая действительно поразила меня и моего мужа, когда мы смотрели видео, была невероятная изоляция. Родители и сын в обоих случаях, казалось, жили в вакууме. Там не было никаких упоминаний о семейных мероприятиях; нет описания внешней деятельности сына; нет упоминания о друзьях или семье (за исключением братьев и сестер, оба живут далеко). По сути, эти семьи были сами по себе - как и их сыновья. Семьи посвятили себя желанию своих сыновей единообразия и рутины; один из родителей отметил, что «каждый из нас смог прожить половину взрослой жизни».

Конечно, беспокойство по поводу «после нашей смерти» является реальным для родителей любого взрослого с инвалидностью. Но кажется очевидным, что мы не можем зависеть от государственной системы безопасности, чтобы обеспечить поддержку, любовь и общность, в которых нуждаются наши взрослые дети. Точно так же, как мы планируем планировать и участвовать в жизни наших маленьких детей, нам необходимо планировать и участвовать в творческом решении проблем и создании сообщества для наших взрослых детей, чтобы наша жизнь и жизнь наших детей не описывались в терминах «бедственное положение». и ужасный

Одна вещь, которую наша семья сделала - намеренно - это оставить анонимность пригородов для меньшего города. Это имеет значение. Реальная разница. Здесь наш сын с аутизмом не странный незнакомец: он Том. Это важно

Волонтерство и инклюзия как лекарство от анонимности

Когда мы идем в библиотеку, библиотекарь знает его по имени. Когда мы идем в боулинг, владельцы аллеи знают его размер обуви. Персонал YMCA хорошо его знает и готов сделать небольшие программы, которые в противном случае могли бы стать для него сложными.

Том хороший кларнетист; каждый музыкальный педагог в городе знает свое мастерство и знает его. Он играет в школьной группе и начинает играть с городской группой. Летний лагерь, которым управляет региональная симфония, был благословением не только потому, что это потрясающий лагерь, но и потому, что те же самые люди, которые управляют лагерем, также управляют городской группой, консерваторией и симфонией. Они любят Тома и уважают его талант. Маленький мир.

Как члены сообщества, мы также все больше осознаем, где есть возможности для волонтерской работы, стажировки и, возможно, трудоустройства. Мы знаем о рабочих местах - не только в Walmart или продуктовом магазине, но и в деловых и некоммерческих учреждениях, - которые могли бы потенциально предоставить возможности для нашего сына. Мы знаем людей, которые управляют бизнесом и некоммерческими организациями. И нам совершенно ясно, что, хотя на небольших предприятиях и некоммерческих организациях обычно не работают «инвалиды», они вполне могут захотеть нанять конкретного человека, которого они знали и любили много лет.

Выросший в пригороде и живший в городе, я знаю, как легко чувствовать себя как кусочек коры, плывущий по огромному океану людей - один в толпе. Но я также знаю, что можно жить по-другому. Я видел расширенные семьи, которые заботятся о своих собственных. Я наблюдал, как сообщества поддерживают участников, которым нужна дополнительная помощь. Здесь, в нашем городе, недорогая общественная программа помогает пожилым людям и взрослым с ограниченными возможностями в предоставлении услуг на дому и транспорте - без необходимости государственных бюрократических проволочек или финансирования.

Оставаться на месте может означать оставаться на связи

Ничто из этого не означает, что мы знаем, что с Томом все будет хорошо, когда мы уйдем. Время от времени нужно преодолевать огромные расстояния, а нашему сыну еще нет 22. Мы, конечно, не ожидаем, что наше сообщество соберет куски, если мы подведем нашего ребенка.

Однако мы знаем, что все мы - мама, папа, сестра и брат - имеем здесь жизнь. Боулинг, библиотека, музыка, Y и многое другое являются частью этого. Мы ожидаем, что постареем здесь, и мы предполагаем, что Том будет жить с нами или рядом с нами, когда мы станем старше. Мы ожидаем, что он будет продолжать расти как местный волонтер, работник, художник и взрослый ученик. Так же, как мы будем. У нас есть планы и идеи для «когда мы уйдем», хотя эти планы (как и вся жизнь) могут быть изменены.