Что не следует делать, когда у вашего ребенка диагностирован аутизм

Если вы похожи на многих родителей, ваш мир изменился, когда вы впервые услышали слово «аутизм», используемое для описания вашего ребенка. И, как и у любого хорошего родителя, ваша первая склонность может заключаться в том, чтобы выучить все, что вы можете, найти лучших врачей и предпринять активные действия для решения проблемы. Однако, прежде чем приступить к действиям, вы можете получить краткий обзор того, что на самом деле значит быть родителем аутизма. Обладая небольшими знаниями, вы сможете сделать правильный выбор в отношении того, как реагировать и куда направить свое время, энергию, надежду и любовь.

Избегайте информационной перегрузки

Думаешь, ты зачитал об аутизме всего за несколько дней? Правда состоит в том, что многие люди тратят бесконечные недели и месяцы на чтение каждого веб-сайта, блога и книги … посещая каждую конференцию … и в конце они запутываются больше, чем когда они начали.

Да, это хорошая идея, чтобы узнать о вариантах. Но огромное количество информации, наряду с противоположными взглядами на такие темы, как причины, методы лечения и лучшие практики, может стать подавляющим. Вместо того, чтобы расчесывать Интернет для получения информации, рассмотрите возможность выбора одной или двух уважаемых книг, которые предоставляют обзор беспорядка. Избегайте сайтов (или людей), стремящихся наполнить вас информацией и мнениями обо всем, от причин до лечения и взрослой жизни с аутизмом.

Не беспокойтесь слишком много о "почему" аутизма

Небольшой процент родителей на самом деле знает, почему их ребенок страдает аутизмом. У них может быть аутизм в их семьях. Они могут знать, что у их ребенка одно из немногих генетических расстройств, которое может вызвать аутизм. Или мама, возможно, принимала одно из двух или трех лекарств, которые, как известно, вызывают аутизм, когда она была беременна.

Если вы не попадаете в эти категории, скорее всего, вы никогда не узнаете причину аутизма вашего ребенка.

Существуют десятки теорий о том, что вызывает аутизм. Большинство из них поддерживаются как минимум одним исследованием. Некоторые из них включают сотовые телефоны, WiFi, Pitocin (лекарство, используемое для ускорения процесса рождения), отравление ртутью, вакцины, пожилые отцы, искусственные красители и подсластители, а также ультразвуковые аппараты.И это только вкус возможностей, которые вы откроете, если действительно начнете искать. К сожалению, хотя чтение возможных причин может вызвать чувство вины практически за все, что вы сделали (или не сделали) за последние несколько лет, вы ничего не можете сделать, чтобы изменить прошлое. Короче говоря, потоотделение по причинам аутизма может свести вас с ума и отвлечь от более важной работы - помочь вашему ребенку функционировать на максимально возможном уровне.

Ограничьте свое взаимодействие с другими «родителями, страдающими аутизмом»

Конечно, это хорошая идея, чтобы связаться и познакомиться с другими родителями, которые находятся в вашей ситуации, особенно когда вы смотрите на местных терапевтов, школы, финансирование и так далее. Имейте в виду, однако, что родители с аутичными детьми часто увлечены терапевтами и выбранными ими методами лечения, и легко обескуражиться, поскольку родители настаивают на том, что их подход является единственным подходом. Правда в том, что никто не знает, как лучше всего подойдет ваш ребенок; не существует «верного лекарства» от аутизма, и нет единого пути к улучшению результатов.

Не выбирайте лечение под давлением

Когда вы войдете в мир аутизма, вы встретитесь с учителями, родителями, врачами и терапевтами, которые абсолютно уверены, что знают, что лучше для вашего ребенка. Со всеми лучшими намерениями в мире они будут настаивать на том, чтобы вы отвезли вашего ребенка к доктору Икс или вежливо прошли сотни миль от лекарства, предложенного доктором З. Нодом, делали записи и проводите собственные исследования. Если лечение звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, стоит слишком много денег, сопряжено с неприемлемыми связанными рисками или не имеет под собой никаких исследований, вы не обязаны говорить «да». Вы также не обязаны отчитываться перед настойчивым человеком в своей жизни.

Когда вы чувствуете давление, важно помнить, что действительно нет «окна возможностей» для лечения аутизма. Да, исследования показывают, что раннее вмешательство очень полезно, но люди с аутизмом продолжают расти и учиться на протяжении всей жизни. Кроме того, аутизм не является дегенеративным расстройством; в результате, нет никакого риска, связанного с тем, чтобы уделить время рассмотрению вариантов и принятию осторожных решений.

Знайте, что некоторые безопасные, полезные методы лечения не считаются «золотым стандартом»

В лучшем из всех миров, лечение выбирается на основе нескольких независимых двойных слепых исследований. На самом деле, однако, относительно немного методов лечения аутизма были полностью протестированы таким образом. Есть ряд причин для этого:

• Финансирование некоторых видов исследований ограничено, отчасти потому, что применяемые методы лечения не являются фармацевтическими и, таким образом, вряд ли приведут к получению прибыльного продукта;
• Трудно определить, какие результаты конкретно связаны с данной терапией, когда дети, страдающие аутизмом, обычно участвуют в множественной терапии;
• Некоторые из желаемых результатов (например, навыки общения) развиваются с течением времени, и может быть трудно отделить результаты терапии от естественного развития;
• Некоторые из желаемых результатов трудно наблюдать и описывать с использованием типичных метрик, например, может быть трудно измерить количество обмененных улыбок.

Только одна известная терапия, Прикладной Поведенческий Анализ, была тщательно исследована и, таким образом, получила знак «золотого стандарта». ABA предназначена для изменения поведения, а не социальных навыков или эмоциональной взаимности, и, следовательно, результаты легче измерить. В результате ABA легко доступна в большинстве школ и терапевтических центров.

Но ABA не обязательно является лучшим или наиболее подходящим лечением для каждого аутичного ребенка. Многие развивающие методы лечения, такие как Floortime, игровая терапия, SCERTS и многие другие, основаны на точных научных данных, без риска и могут быть очень полезны для вашего ребенка. Стоит потратить время на изучение некоторых из тех, которые кажутся наиболее доступными и подходящими для вашего ребенка.

Не зацикливайтесь на аутизме

Родителям удивительно легко проводить большую часть своего времени, почти полностью сосредоточившись на аутизме своего ребенка. К сожалению, одержимость может создать больше проблем, чем решить. Больше чем один брак распался в результате того, что один партнер слишком сосредоточился на аутизме, чтобы замечать проблемы с другими отношениями. Многие домохозяйства обанкротились, пытаясь обеспечить любое лечение, независимо от того, насколько оно дорого или малоизвестно. И братья и сестры детей, страдающих аутизмом, часто чувствуют, что родители несправедливо пренебрегают тем, что заботятся только о том, чтобы поддерживать брата и сестру-инвалида. Хотя для того, чтобы стать хорошим родителем, страдающим аутизмом, требуются время, энергия и деньги, важно помнить, что аутизм не определяет вашего ребенка, вашу семью или ваше будущее.

Не думай, что ты всегда знаешь лучше

Родители обычно хорошо наблюдают, описывают и понимают своих детей. Родители также, конечно, должны защищать своих детей в школе и в других местах. Но даже мамы и папы не всегда знают, что будет работать для их ребенка. Часто учитель или терапевт обнаруживают талант, потребность, способность или вызов, который вас удивляет. Короче говоря, материнский (или отцовский) инстинкт прекрасен, но у него есть свои пределы. Настаивая на том, что вы всегда знаете, что нужно вашему ребенку, вы можете ограничить доступные ему или ей варианты.

Не перегружайте своего ребенка (или себя)

Есть понятное желание увидеть результаты ваших усилий. И с таким большим акцентом на раннем вмешательстве родители часто хотят видеть своих детей "исправленными" сразу. Но лучше избегать соблазна перепрыгнуть на несколько видов терапии в надежде, что что-то сработает.Мало того, что вы и ваш ребенок будете истощены, но может быть невозможно узнать, что действительно работает. Помните, что на самом деле нет «окна возможностей», и ваш ребенок будет продолжать учиться и расти, даже если ему уже пять, десять или 22 года.

Не забывайте дышать

Несмотря на шумиху в СМИ, крайне редко для ребенка ставят точный диагноз аутизма, а затем «выздоравливают» совершенно нормально. Однако в большинстве случаев, если ваш ребенок получает твердую терапию 1: 1, поддержку и любовь, он развивает навыки и отношения и продолжает это делать в течение всей жизни.

Другими словами, лечение аутизма - это не стремление к излечению. Вместо этого речь идет о поиске набора опор и образа жизни, который со временем будет работать с изменениями и корректировками. Независимо от того, как быстро вы двигаетесь и сколько денег вы тратите, ваш ребенок с аутизмом, скорее всего, останется аутистом со всеми взлетами и падениями (и да, есть «взлеты»), которые сопровождают этот диагноз.

Если вы можете, найдите время, чтобы насладиться своим ребенком, своим другом, своей семьей, своей жизнью. Получите немного свежего воздуха. Помните, если можете, что вашему ребенку не угрожает физическая опасность, и что он все тот же человек, которого вы всегда любили.