История одной женщины, решившей сделать операцию J-Pouch

Это был октябрь 1998 года, и мы с мужем отправились в путешествие по миру Диснея во Флориде. Он давал презентацию на конференции, а я ехал на прогулку - и, конечно, на встречу с Микки.

Язвенный колит разрушает мой отпуск

Пока мы были в Диснее, я проводил много времени в туалетах из-за своего язвенного колита (форма воспалительного заболевания кишечника). К счастью, у меня была книга, которая очень хорошо размечала каждый парк. На автобусах в отель и обратно я часто впадал в панику, надеясь, что мне не нужно будет «ехать» до того, как мы доберемся до места назначения. Не раз мы с мужем выходили из автобуса на другом курорте, чтобы я мог пользоваться удобствами там. Мы повеселились, но было трудно, всегда задаваясь вопросом, где находится следующий туалет. Я волновалась, что испортила поездку для моего мужа.

После возвращения домой

Когда мы вернулись домой, я записался на прием к новому гастроэнтерологу. Так как со времени моей последней колоноскопии прошло слишком много времени, он сразу назначил одну.

Я ничего не помню из настоящего теста (слава богу). Первое, что я помню, это выражение лица моего доктора, когда он вернулся в зону восстановления, чтобы обсудить мои результаты. Он выглядел так, словно видел призрака, и сказал, что моя толстая кишка пронизана полипами. Это было так плохо, он волновался, что у меня уже был рак толстой кишки, и он собирался немедленно порекомендовать операцию. Я, находясь в состоянии наркотического опьянения, сразу же заплакал и спросил его, имеет ли он в виду двухэтапную операцию на j-мешочке, и он подтвердил, что сделал.

Он срочно отправил отчеты лаборатории, и перед тем, как я ушел, мы обнаружили, что полипы не были злокачественными. Во всяком случае, пока. Они демонстрировали признаки дисплазии, которая может быть предшественником рака. Моя толстая кишка может стать злокачественной, а может и нет. В любом случае, это было в плохой форме, и я не мог избежать операции.

Решения IBD Forces

Теперь у меня был трудный выбор. Я не хотел хирургического вмешательства, но это, казалось, было лучшим вариантом действий, так как моя толстая кишка могла стать раковой или перфорированной в любой момент. Я должен был решить, какую операцию и где я собирался сделать.

Я консультировался с двумя разными колоректальными хирургами. У них были привилегии в разных больницах, и у них были разные мнения о моем случае. Первый хирург, которого я видел, сказал, что он может дать мне j-чехол за один шаг из-за моего молодого возраста и хорошего здоровья. Это звучало очень привлекательно для меня, но я был настроен скептически, поскольку я прочитал, что одноэтапная процедура несет в себе больше риска таких проблем, как поучит.

Второй хирург порекомендовал двухэтапную процедуру. В возрасте 25 лет никто не хочет делать две операции в течение трех месяцев, но я решил сделать это.Я хотел, чтобы все было сделано правильно, и если бы мне пришлось терпеть больше краткосрочной боли и дискомфорта, чтобы иметь лучшую жизнь в будущем, это звучало как лучший образ действий.

Первый шаг

Чтобы подготовиться к временной илеостомии, я прочитал все, что мог получить о процедуре. Я встретился с медсестрой ET, и она объяснила больше о том, как ухаживать за моей илеостомией. Она проверила мой живот, мы решили, где должна быть стома, исходя из моей одежды и образа жизни, и она нанесла это на мой живот несмываемыми чернилами. Она дала мне образец установки стомы, чтобы я был с ней знаком. Когда я вернулся домой, я приклеил его на живот поверх моей "стомы", чтобы посмотреть, как это будет ощущаться.

Первой операцией была полная колэктомия и создание j-мешочка и размещение илеостомы с временной петлей. Я провел 5 дней в больнице и пришел домой с сумкой, полной лекарств, включая болеутоляющие, антибиотики и преднизон. Ко мне домой пришла медсестра, чтобы помочь мне поменять прибор. Итак, первые три раза я менял его, мне помогали. В третий раз я сделал это сам, и медсестра контролировала. Все, должно быть, сделали свою работу правильно, потому что у меня никогда не было протечки все три месяца, когда у меня была илеостома.

Мне было легче принять сумку, потому что я знал, что это только временно. Я обнаружил, что это на самом деле интереснее, чем страшное или грубое (после 10 лет с язвенным колитом мало что могло мне противно). Лучшая часть о сумке была свободой от уборной! Я мог пойти в торговый центр и не беспокоиться о том, что ближайшая ванная комната была на два этажа внизу, и я мог пойти в кино и не вставать посередине. Моя мама впервые взяла меня на маникюр, и мне не пришлось беспокоиться о том, что язвенный колит доставит мне неприятности. Это было удивительно, и если бы мне нужно было иметь сумку, это была небольшая цена для меня, чтобы заплатить.

Второй Шаг

Несмотря на то, что теперь я наслаждался улучшенным качеством жизни, я все же хотел перейти к следующему шагу и прикрепить свой j-чехол. Мой опыт с илеостомией показал, что она не была удручающей и ужасной, и я мог бы жить хорошо, если бы мне когда-нибудь пришлось вернуться к илеостомии.

Мне было страшно лежать на каталке, ожидая, когда они отведут меня на вторую операцию. Я чувствовал себя хорошо, и подвергать себя большей боли начал казаться глупым. Моя операция была отложена на несколько часов из-за чрезвычайной ситуации. К счастью, я был так устал от стресса, что наконец-то заснул, и следующее, что я знал, они катили меня на операцию. Медсестры были прекрасны и шутили, чтобы я не испугалась.

Когда я проснулся, у меня была другая удивительная медсестра, которая сразу же справилась с болью, и меня отправили в мою комнату. Как только я был достаточно осведомлен, первым делом я почувствовал мой живот и проверил, что сумка пропала!

У меня было значительно меньше боли, чем после первого шага. Мне потребовалось два дня, чтобы проснуться. Это было ужасное время, я не мог ничего есть, и я продолжал идти в ванную и пытался двигать кишками, но ничего не получалось. Я начал раздуваться, унывать и беспокоиться. Наконец, после того, что мне казалось навсегда, я смог использовать свой J-чехол! Перед тем как он ушел той ночью, мой муж удостоверился, что я получил поднос с прозрачной жидкостью, а на следующее утро я получил твердую еду. В тот день я пошел домой.

Настоящее и будущее

После года с j-мешком у меня все было хорошо. Я мог есть все, что захочу (в пределах разумного), и у меня почти никогда не бывает поноса. Я опорожнял свою сумку примерно 4-6 раз в день или всякий раз, когда я нахожусь в туалете, чтобы помочиться (с моим маленьким мочевым пузырем, который примерно каждые два часа). Если я ем что-то острое, я могу испытывать некоторое жжение, когда пользуюсь туалетом, но это не что иное, как геморрой и жжение, которое я имел при язвенном колите.

Иногда у меня есть то, что называется «взрывными» движениями, но это ничем не отличается от того, когда у меня был язвенный колит. На самом деле, сейчас это меньше проблем, потому что я могу это контролировать, и это не больно. Мне не приходилось делать безумный рывок в туалет с тех пор, как я сделал свою первую операцию.

В будущем я надеюсь продолжать делать то, чего я боялся никогда. Прошло много времени, но я думаю, что теперь моя очередь обрести счастье и свободу от туалетов.