Рак пищевода: справиться, поддержать и жить хорошо

Справиться с раком пищевода и прожить свою лучшую жизнь может быть сложной задачей во многих отношениях. Физически проблемы с глотанием и потерей веса часто требуют внимания. Эмоционально, вы можете испытывать моменты гнева, неверия и разочарования. Социальная жизнь меняется практически для всех, кто сталкивается с раком, так как семейные роли меняются, а некоторые дружеские отношения углубляются, а другие исчезают. Жизнь не останавливается, когда люди получают диагноз рака, и практические вопросы, начиная от финансов и заканчивая страховыми проблемами, усиливают стресс.

Тем не менее, существует ряд инструментов, которые могут помочь справиться с ситуацией и получить необходимую поддержку, когда вы сталкиваетесь с этой болезнью.

эмоциональный

Независимо от того, есть ли у вас рак пищевода на ранней стадии или метастатическая опухоль, диагноз будет одинаковым. Это шок, который переворачивает твою жизнь с ног на голову. Многие люди отмечают, что начинают воспринимать свою жизнь как «BC» и «AC», имея в виду «до рака» и «после рака».

Это не значит, что у вас не будет радости и даже чувства благодарности и признательности за жизнь, которую вы не могли себе представить раньше. Кто бы ни высказался «вы должны испытать минимумы в жизни, чтобы полностью оценить максимумы», возможно, столкнулся с чем-то вроде вас сейчас.

Массив эмоций

Наличие одного или двух человек в вашей жизни, с которыми вы можете быть искренним и честным, может оказаться бесценным, справляясь с раком.

Рак - это американские горки взлетов и падений и полный набор эмоций. В большинстве случаев эти чувства не проявляются в какой-либо определенной последовательности, и вы можете перейти от чувства радости и оптимизма к депрессии и потрясению за день или даже минуту. Вполне нормально испытывать гнев, страх, разочарование и обиду. В конце концов, вам только что поставили диагноз, которого никто не заслуживает, и это не справедливый.

Важно, и на самом деле чтить себя, говорить об этих чувствах с другим человеком. Однако, прежде чем делать это, подумайте о том, кого вы знаете в своей жизни, кто не осуждает и может просто слушать. Многие люди пытаются «исправить» вещи, даже если они - вещи, которые нельзя исправить. Но то, что у друга нет решения, не означает, что вы не хотите проветрить свои чувства.

Имейте в виду, что вам не нужно все время иметь позитивное отношение к раку. Хотя вы можете часто слышать этот комментарий, у нас нет исследований, которые бы говорили о том, что сохранение положительного результата улучшает результаты.Фактически, выражение отрицательных эмоций, таких как ваши страхи, ваш гнев, ваше негодование и ваши разочарования, может уменьшить стресс, а также воспалительные гормоны, которые наши тела производят при стрессе.

Ресурсы для преодоления

Многие онкологические центры в настоящее время предлагают консультации для больных раком и их близких. Это не только может помочь семьям общаться и помочь тем, кто живет с раком, справиться с ситуацией, но некоторые исследования показали, что это может даже повлиять на выживание (по крайней мере, у людей с раком молочной железы).

Для тех, кто борется с «терапевтом», вы можете рассматривать его как профилактическое средство или как страховку от стресса, с которым вы неизбежно столкнетесь в своем путешествии.

Серебряные накладки

Мы, конечно же, не хотим дискредитировать очень реальные проблемы и никогда бы не предложили человеку не выражать настоящие страхи и гнев, которые приносит рак. Но для тех, кто борется, это может помочь узнать, что исследования говорят нам, что рак меняет людей как в хорошем, так и в очевидном смысле, который вы испытали. Многие больные раком отмечают новую оценку жизни, больше сострадания к другим, большую внутреннюю силу и углубление хороших отношений в своей жизни.

Если вам трудно найти серебряные накладки, некоторые выжившие обнаружили, что ведение журнала благодарности помогает. В журнале вы можете записать три вещи, за которые вы благодарны за каждый день. В некоторые дни вы можете только написать: «Ни одна из лампочек в нашем доме не сгорела сегодня». Тем не менее, многие люди сочли это полезным.

Другой метод, который помог многим выжившим справиться с ситуацией, - это «рефрейминг». По сути, рефрейминг переживает ту же ситуацию, но интерпретирует ее в другом свете. Например, вместо того, чтобы оплакивать свои истонченные волосы от химиотерапии, возможно, вы сможете насладиться отдыхом от бритья.

физический

Рак пищевода является одним из наиболее сложных физических видов рака, поскольку он мешает повседневной деятельности, которую большинство из нас принимает как должное: есть и глотать пищу. Потеря аппетита, потеря веса и усталость также почти повсеместны и могут также повлиять на ваше физическое и эмоциональное самочувствие.

К счастью, в настоящее время онкологи уделяют гораздо больше внимания качеству жизни во время лечения, и многое еще можно сделать. Не стесняйтесь упоминать о симптоме. На самом деле это акт смелости, чтобы поделиться своими проблемами с врачом и попросить о помощи. Общие физические проблемы включают следующее.

Трудности с глотанием

К тому времени, когда рак пищевода диагностируется, многие люди уже изменили свою диету и отказались от таких продуктов, как мясо и сырые овощи. Часто на момент постановки диагноза пищевод сужается только до 10 процентов. Но есть много вещей, которые можно сделать.

Ваш онколог может попросить вас поработать с логопедом, чтобы научиться глотать без удушья. Возможно, она попросит вас обратиться к диетологу-онкологу, который поможет вам подобрать продукты, которые вы сможете лучше всего переносить. Боль можно лечить лекарствами.

Существует целый ряд различных процедур, которые также могут быть выполнены для открытия пищевода, от лучевой терапии и лазерного лечения до установки стента и многого другого. Если вы испытываете трудности с получением адекватного питания, она может порекомендовать вам кормушку.

Потеря веса и потеря аппетита

Потеря веса также может быть сложной, и многие люди к моменту постановки диагноза потеряли как минимум несколько фунтов. Мы узнаем, что раковая кахексия, совокупность симптомов, которая включает потерю веса, потерю мышечной массы и потерю аппетита, не только снижает качество жизни, но и является важной причиной смертности.

В дополнение к разговору с диетологом-онкологом ваш онколог может порекомендовать добавки. Есть также некоторые лекарства, которые можно использовать для улучшения аппетита.

Усталость

Усталость почти универсальна и может влиять на эмоциональное благополучие. Вы можете расстраиваться из-за того, что не можете принять участие в мероприятиях, которые вы делали ранее. Те, кто вокруг вас, кто не понимает разницы между усталостью от рака и нормальной усталостью, могут не понимать, и это может еще больше усугубить ваше разочарование. Усталость, возникающую при раке, не может быть легко устранена с помощью хорошего сна.

Вот несколько советов, которые помогли некоторым людям справиться с усталостью от рака:

• Учимся просить и получать помощь: Принятие помощи может быть затруднено, если вы всегда были независимы. Однако один из способов думать об этом - думать о тех, кто предлагает помощь. Любимые люди часто говорят, что одна из самых тяжелых вещей, с которыми они сталкиваются, когда у любимого человека рак, - это чувство беспомощности. Принимая помощь, вы не только поможете себе, но и поможете своему близкому человеку справиться с этим очень трудным чувством.
• Приоритет вашего дня: Планируйте мероприятия, которые требуют больше энергии в то время суток, когда вы чувствуете себя лучше.
• Получение умеренного количества упражнений: Это может показаться нелогичным, но умеренные физические нагрузки могут помочь как при усталости, так и при снижении веса.
• Возьми себя в руки: Дайте себе разрешение занять больше времени, чтобы сделать деятельность. Очень полезно уделять время коротким периодам отдыха в течение дня, а не пытаться сделать слишком много за один раз.

Самозащита в лечении рака

Когда вам поставят диагноз, важно узнать как можно больше о вашем раке. Мало того, что исследование вашего рака помогает вам лучше контролировать ситуацию и лучше принимать решения, но в некоторых случаях даже имеет значение в результате.

Если вы боретесь с тем, чтобы быть вашим собственным защитником, это может быть роль, которую может сыграть один из ваших близких.Опять же, близкие люди часто чувствуют себя беспомощными и поддерживают вас, посещая встречи, поднимая вопросы с вашим врачом, решая вопросы страхования, и многие другие часто могут удовлетворить потребность вашего любимого человека, помогая вам справиться с болезнью.

Социальное

В то же время, когда мы знаем, как можно изолировать диагноз рака, мы узнаем, что социальные связи играют ключевую роль в повышении качества жизни людей, живущих с раком. Как диагноз пищевода влияет на людей в социальном плане, и что вы можете сделать?

Изменения в отношениях

Отношения могут резко измениться. Вы можете обнаружить, что старые друзья, которые, как вы ожидали, будут вашей самой большой поддержкой, внезапно исчезнут. Это не значит, что они плохие люди. Не каждый может справиться с неуверенностью и страхом, который приходит с диагнозом рака.

В то же время вы можете обнаружить, что более отдаленные знакомые или даже новые друзья играют гораздо большую роль в вашей жизни. Если вы нашли некоторые из этих душераздирающих изменений, вы не одиноки.

В семье ваша роль также может измениться. В зависимости от вашей предыдущей роли, это может быть одной из самых сложных вещей, с которыми вы сталкиваетесь. Если вы чувствуете себя расстроенным из-за того, что перешли на роль «нуждающихся», помните, что часто есть преимущества, которые не сразу видны. Обучение получению может быть как актом любви, так и дарением, и некоторые пары обнаружили, что этот сдвиг ролей с раком углубил их отношения совершенно особым образом.

Сообщества поддержки

Группы поддержки могут быть бесценными в том смысле, что они дают возможность поговорить с другими людьми, которые сталкиваются со многими подобными проблемами, а также дают возможность узнать о последних исследованиях рака пищевода. Зачем? Потому что люди, живущие с этой болезнью, очень заинтересованы в учебе.

Тем не менее, не всем нравятся группы, и в вашем сообществе может не быть группы поддержки пищевода. Даже если есть общая группа поддержки рака, вы не можете идентифицировать себя с другими с различными видами рака. Усталость, связанная с лечением, также может ограничить вашу способность посещать собрания.

К счастью, Интернет теперь предлагает людям возможность общаться с другими людьми с таким же раком по всему миру. Вам не нужно выходить из дома. Существуют онлайновые сообщества поддержки (такие как Inspire и другие) и несколько групп в Facebook, разработанные специально для тех, кто борется с раком пищевода. Если вы являетесь частным лицом, эти группы могут предоставить вам анонимный способ участия в сообществе.

Справиться со стигмой

Рак пищевода, как и рак легких, носил клеймо «болезни курильщика», хотя самая распространенная форма рака пищевода сегодня вообще не связана с курением. Тем не менее, даже при плоскоклеточном раке ни у кого не должно быть вопроса: «Вы курили?» и каждый больной раком заслуживает такой же поддержки и заботы.

Если вы боретесь с некоторыми бесчувственными комментариями, которые делают люди, это может помочь понять, что в основе этого вопроса многие люди надеются, что вы ответите «да», думая, что это сделает их менее подверженными риску. Но любой, у кого есть пищевод, может заболеть раком пищевода, независимо от того, курили они или нет.

практический

Кажется, что в наши дни все в подавляющем большинстве заняты, и это без рака. Бросив рак в верхнюю часть списка дел, вы можете почувствовать себя последней каплей на спине верблюда из пословицы. Каковы некоторые из этих проблем?

Трудоустройство

Тем, кто работает на момент постановки диагноза, приходится сталкиваться не только с раком, но и с работой. Лечение рака пищевода, особенно если у вас хирургическое вмешательство, часто превращает лечение рака в работу на полный рабочий день.

Перед тем, как поговорить с вашим начальником или коллегами, может быть полезно внимательно посмотреть, какие у вас есть варианты. Закон об американцах-инвалидах требует от работодателей предоставления «разумных приспособлений» тем, кто справляется с раком. Это может включать удаленную работу, гибкость в работе и многое другое. Некоммерческая организация «Раки и карьера» предлагает отличную информацию и помощь, когда вы ориентируетесь в том, что нужно делать, чтобы работать.

Тем не менее, даже с жильем, многие люди считают невозможным работать. Даже если вам это еще не нужно, полезно проверить программу инвалидности, которая у вас есть на работе, или индивидуальную программу инвалидности, которая у вас может быть. Подача заявления на пособие по инвалидности социального обеспечения также вариант, но может занять некоторое время. Социальные работники онкологии часто рекомендуют делать это, как только вы думаете, что это может быть необходимо.

Финансовые проблемы

Финансовые проблемы значительны для многих, сталкивающихся с раком. Жизнь с побочными эффектами самого рака и лечения рака часто делает работу невозможной, в то время как счета накапливаются.

Покупка недорогого ноутбука во время диагностики и хранение всех ваших чеков в одной папке может быть полезной для отслеживания ваших медицинских расходов. Это может помочь вам, когда вы начнете иметь дело с возникающими счетами, и важно, если вы планируете включить медицинские налоги в свои налоги. Налоговые вычеты для людей с онкологическими заболеваниями могут включать все, от ваших счетов врача до пробега, который вы путешествуете для лечения.

Если вы боретесь с расходами на лечение, у социального работника в вашем онкологическом центре могут быть некоторые предложения. Есть также несколько вариантов финансовой помощи больным раком, которые могут помочь с расходами, варьирующимися от командировочных расходов до стоимости рецептурных лекарств.

Другой вариант - собрать часть денег самостоятельно. От счетов Go Fund Me до планирования сбора средств существует множество нестандартных идей, как справиться с финансовыми потрясениями, связанными с раком.

Проблемы конца жизни

Никто не любит говорить о том, что может произойти, если или когда лечение перестанет работать, и мы узнали, что эти важные разговоры часто остаются до последней минуты, лишая людей многих поддержки и ресурсов, которые они могли бы получить.

Подготовка к концу жизни - это не то, что кто-то хочет делать, но он может помочь обеспечить выполнение ваших пожеланий в случае прогрессирования рака. Справиться с неизлечимым раком - это не то, что каждый может сделать один. Если вы не решаетесь поднять эти разговоры, имейте в виду, что ваши близкие, вероятно, чувствуют то же самое и сдерживаются, чтобы не получить вы расстроен.

Для друзей и семьи

Лишь немногие люди страдают от рака в одиночку, а друзья и семья испытывают тот же спектр эмоций и много борьбы на этом пути. В некотором смысле чувство беспомощности как попечителя еще сложнее.

Предоставление поддержки

Есть много способов поддержать близкого человека раком, но самое главное - просто слушать. Многие люди хотят «исправить» вещи, но часто люди с раком просто хотят быть услышанными.

Вместо того, чтобы сосредоточиться на том, что вы можете делать для любимого, подумай о том, что ты можешь быть для них. Самый большой страх многих людей с раком умирает один. Часто напоминайте любимому человеку, что вы там и никуда не денетесь.

Получение поддержки

Мы много говорим о том, как ухаживать за больным раком, но забота о себе как о попечителе имеет столь же важное значение. Важно обратиться к вашей собственной системе поддержки. Это не пренебрежение вашим любимым и не эгоизм, чтобы найти время для себя. Скорее, хорошая «забота о себе» необходима, если вы хотите обеспечить любимому человеку заботу, которой он заслуживает.

Мы также много слышим о группах поддержки и сообществах поддержки людей, живущих с раком. Некоторые онкологические организации, такие как CancerCare, признают потребности лиц, осуществляющих уход, и предлагают группы поддержки и сообщества специально для лиц, обеспечивающих уход.

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Американское общество клинической онкологии. Cancer.Net. Справиться с раком.
• Баст Р., Кроче С., Хаит В. и др. Голландия-Фрей Онкологическая медицина. Wiley Blackwell, 2017.
• Национальный институт рака. Справиться с раком.