Рак полости рта: справиться, поддержать и жить хорошо

Справиться с раком полости рта может быть непросто не только из-за суровости лечения рака, но и потому, что мы полагаемся на то, что рот, язык и горло едят, пьют и даже дышат. Эмоционально, когда вам говорят, что у вас рак, это разрушительно и влияет на все аспекты вашей жизни. Физические побочные эффекты рака и лечения могут мешать жизни в течение каждого дня. В социальном отношении рак меняет положение вещей, и, хотя вы можете завести новых друзей, разочарование является обычным явлением, поскольку старые друзья иногда исчезают.

И хотя все эти эмоциональные, физические и социальные проблемы возникают, практические вопросы, начиная со страхового покрытия, заканчивая работой, финансами и семейными обязанностями, должны вписываться в уже перегруженный график. Что вы можете сделать, чтобы справиться и справиться со своим раком, чтобы вы могли жить как можно лучше во время лечения?

К счастью, выживаемость, или «прожить свою лучшую жизнь с раком и после него», в последние годы получила гораздо большее признание. Поскольку показатели выживаемости, особенно при раке головы и шеи, связанном с ВПЧ, быстро улучшились, возникли опасения по поводу долгосрочных потребностей. Если вы чувствуете разочарование, где бы вы ни находились в вашем путешествии, особенно когда мы смотрим на эти потребности, имейте в виду, что есть и хорошие новости. Теперь у нас есть доказательства того, что (как ранее было отмечено при некоторых других видах рака), когда он испытывает рак, он также положительно влияет на тех, у кого рак полости рта.

эмоциональный

Нам не нужно никому говорить, что рак оказывает на нас огромное эмоциональное и психологическое воздействие. Рак выявляет наши самые глубокие страхи, в то же время мы должны четко и объективно выбрать наилучший возможный путь лечения; все без степени в онкологии. Мы рассмотрим некоторые общие эмоции, но учтите, что вам не нужно быть смелым. Вам не нужно иметь позитивное отношение. Тебе не нужно быть кем-то, кто тебе скажет. Все по-разному справляются с раком, и самое важное, что вы можете сделать, - это уважать себя и быть реальным. Рак несправедлив, и иногда, как обычно говорят подростки, это отстой.

Ухабистые эмоции

Это изношенное клише, но сравнение диагноза рака с американскими горками очень уместно. Ваши эмоции могут перейти от очень высокого до низшего уровня за считанные дни или даже минуты. Расстройство часто встречается, так как большинство из нас живет чрезмерно занятой жизнью, даже не добавляя в смесь рак. Конечно, мы привносим эти эмоции в наши контакты с другими (которые часто получают аналогичные травмы в результате диагноза), и напряженность может нарастать. Во-первых, нам нужно развеять один миф.

Вы не всегда должны быть позитивными

Стоит повторить, что не всегда нужно иметь позитивный настрой. В отличие от «совета», который вы можете услышать от часто доброжелательных людей, просто неправда, что все, что вам нужно, чтобы пережить рак, - это позитивное отношение. На самом деле, у нас нет исследований, которые бы показали, что выживание лучше, если люди все время ходят с улыбкой. Вместо этого людям важно уважать истинные эмоции, которые они испытывают. Если вы когда-либо сдерживали выражение отрицательных эмоций в прошлом, вы, вероятно, видели, что может произойти.

Мы были созданы, чтобы делиться своей жизнью в обществе как настоящие люди, а не как манекены с фальшивой улыбкой.Конечно, не всем удобно позволять другу высказываться. Но при раке очень полезно найти друга без суждения, с которым вы можете поделиться всем, что у вас на сердце. Друг, который может просто слушать и не чувствует необходимости исправлять то, что не может быть исправлено. Вместо того, чтобы набивать чувства гнева, разочарования, обиды и многого другого, поговорите с этим другом. Быть открытым - это первый шаг в обучении, чтобы отпустить части, которые вы не можете контролировать.

Когда жизнь становится тяжелой

Большинство людей, которые жили с раком, скажут вам, что иногда это кажется невозможным. Эти времена могут появляться почти случайным образом и могут возникнуть, когда ваши тесты выглядят как хорошими, так и плохими. Мы узнали, что примерно треть людей с раком полости рта испытывают значительные психологические расстройства, проходя лечение от этой болезни.

Иногда консультирование может быть очень полезным, и утверждается, что любой, кто сталкивается с раком, может получить пользу по крайней мере от одного или двух сеансов. В отличие от многих областей жизни, там нет тренировочной площадки для жизни с раком. Это мгновенное обучение на рабочем месте, часто на иностранном языке, называемом медицинским. В вашем онкологическом центре может быть консультант по онкологии, который знаком с психологическим воздействием рака. Работая с другими людьми, больными раком, эти терапевты часто получают советы и идеи, которые могут помочь вам справиться с ситуацией, не чувствуя, что вы начинаете с нуля и заново изобретаете колесо.

В последние годы технологии сделали консультирование для больных раком еще проще. Многие консультанты по онкологии сейчас предлагают консультации по скайпу, телефону или через Интернет, так что вам даже не придется выходить из дома.

Не все находят утешение в общении с консультантом, но все еще существуют стратегии преодоления трудностей, которые могут помочь, когда вы сталкиваетесь с этими трудными временами. Возможно, вы захотите начать вести дневник своего ракового пути и использовать ручку и бумагу, чтобы выразить то, что у вас на сердце и вызывает наибольшее разочарование и боль. Благодаря ведению журналов, многие люди стали лучше осознавать, что у него есть серебряные следы от рака, и начинают искать больше. Если вы не можете думать о чем-то позитивном, что пришло от вашего пути к раку до сих пор, попробуйте подумать о ком-то, кто вам нравится, с кем бы вы не встретились, если бы у вас не было рака. Некоторые люди считают, что преследование новой страсти или воспитание их духовности помогает; все, что может отвлечь ваше внимание от повседневной жизни как больного раком, даже на мгновение.

физический

Рак полости рта является одним из наиболее сложных видов рака, с которыми сталкиваются физически, независимо от того, включает ли ваше лечение хирургическое вмешательство, химиотерапию, лучевую терапию или другие виды лечения. Мы поделимся некоторыми советами о том, как справиться с более распространенными физическими проблемами, но один из лучших способов обеспечить оптимальный контроль над вашими физическими симптомами - это тщательно подобрать команду по лечению рака, у которой есть спина.

Выбор команды по лечению рака

Если вам недавно поставили диагноз, одним из наиболее важных шагов является поиск команды по раку, которой вы можете доверять. Подобно тому, как водопроводчики различаются по своей квалификации, врачи также различаются. Даже специалисты в таких областях, как ухо, нос и горло (ЛОР), часто имеют особые интересы и сильные стороны.

Поиск хирурга с опытом работы особенно важен при раке полости рта, таком как рак языка, так как опыт и рекомендации могут сильно различаться. Более опытный хирург может наилучшим образом сохранить функцию в области вашего рака, уменьшая долгосрочные трудности, которые могут возникнуть при таких действиях, как разговор и прием пищи. При выборе хирурга можно спросить, сколько процедур он выполнил.

Получение второго мнения также может быть очень важным. Это не только позволит вам лучше понять различные методы лечения рака, но и даст вам уверенность в том, что вы сделали правильный выбор, если начнете сомневаться в будущем. Часто рекомендуется, чтобы люди получили второе мнение в одном из крупнейших онкологических центров, назначенных Национальным институтом рака. Это центры передового опыта, где специалисты в курсе новейших методов лечения. Они также часто имеют доступ к большему количеству клинических испытаний.

Так как многие люди преуспевают и продолжают выживать годами и десятилетиями, необходимо поговорить с врачами не только о краткосрочных побочных эффектах, но и о потенциальных долгосрочных побочных эффектах лечения рака.

Защищать для себя

Даже если вы тихий или стеснительный человек, умение защищать себя при лечении рака может иметь большое значение как в плане контроля над лечением, так и, возможно, в результатах. Если вам трудно постоять за себя и задать вопросы, найдите друга или члена семьи, которые будут готовы защищать вас. Наличие кого-то с вами, кто может делать заметки и задавать вопросы, бесценно, так как среди страха перед раком легко забыть даже самые насущные проблемы.

Не менее важно узнать время о раке. Если вы не знаете, как начать получать качественную информацию о раке в Интернете, спросите своего онколога или хирурга, что она посоветует, чтобы вы могли узнать больше.

Еда и питье

В зависимости от вашего конкретного рака и конкретного лечения, которое вы проходите, может возникнуть ряд проблем. Некоторым людям требуется назогастральный зонд (зонд NG) или желудочный зонд (зонд G) для питания во время лечения и во время лечения. Даже если вы можете есть, у вас могут возникнуть проблемы с глотанием (особенно при наличии радиации) и очень сухость во рту. Разговор с диетологом-онкологом в вашем онкологическом центре может помочь вам справиться с этими симптомами.У нее могут быть некоторые советы, которые помогут вам, если вы чувствуете, что можете задохнуться, и она может поговорить с вами о том, как справиться с иногда паническими чувствами, которые могут вызывать эти ощущения. Ваш доктор может порекомендовать мягкую диету, а также искусственную слюну, чтобы держать рот влажным и комфортным.

Из-за сухости и других факторов очень важно соблюдать правила гигиены полости рта (хотя это не всегда удобно). Помимо проблем с глотанием или жеванием и снижения аппетита, лечение рака полости рта может привести к проблемам со вкусом. Операция и потеря ткани языка могут привести к потере вкуса, а химиотерапия может вызвать неприятное чувство вкуса, которое было придумано «металлическим ртом». Диетические изменения вкусовой дисфункции могут помочь вам справиться с обоими этими проблемами.

Потеря аппетита и потеря веса

Потеря аппетита и потеря веса вызывают особую озабоченность, поскольку сочетание непреднамеренной потери веса, потери мышечной массы и потери аппетита являются симптомами синдрома, известного как раковая кахексия. Это не только может убить вашу энергию, но и снижает вашу способность переносить лечение рака и способность лечить. Употребление небольших, частых приемов пищи, использование добавок протеинового порошка и выбор высококалорийных продуктов могут помочь вам поддерживать свой вес.

Трахеостомия или Уход за стомой

Для некоторых людей с раком полости рта выполняется трахеостомия. Если вы сделали это, медсестра по уходу за стомой будет работать с вами, чтобы научить вас, как управлять стомой, и обсудить любые потенциальные проблемы. Часто после завершения лечения трахеостомия может быть закрыта, однако при некоторых видах рака полости рта, например, в голосовой коробке, необходима постоянная стома.

Усталость

Усталость является наиболее распространенным симптомом рака и методов лечения рака, и для многих людей является наиболее неприятным симптомом.

Усталость от рака отличается от обычной усталости. Это не усталость, которую вы можете протолкнуть, или та, которая проходит после долгой ночи сна. Многие люди расстраиваются из-за того, что не могут делать то, что делали до рака, и это разочарование усиливается, когда семья и друзья не понимают, почему у вас так мало энергии. Вот некоторые советы, которые помогли людям справиться с усталостью от рака:

• ПриоритезацияВыберите те действия, которые вам абсолютно необходимы, и сделайте это в первую очередь. Тем не менее, гораздо легче справиться с раком, если вы уделите время тому, чтобы сделать то, что вам больше всего понравилось до постановки диагноза. Это может означать неспешную прогулку и просто оставить кухню на другой день.
• делегирование: Слишком много людей пытаются стать героями и делают все сами во время лечения рака. Это настроение для истощения и большего разочарования. Может быть трудно попросить и особенно получить помощь. Возможно, вам придется сначала пройти через движения (имитировать, пока вы не создадите сценарий). Но в конечном итоге люди часто находят, что обучение получению - один из лучших уроков, извлеченных из рака. Это не только полезно для вас, но и для ваших близких. Одной из самых распространенных жалоб от близких людей с раком является чувство беспомощности. Назначение некоторых задач вашим близким на самом деле может помочь им справиться с этой самой проблемой.
• Получить небольшое упражнениеЭто несколько нелогично, но умеренное количество упражнений может уменьшить усталость и потерю веса у тех, кто справляется с лечением рака.

Проблемы с речью

Если ваш рак связан с вашим языком, губой, голосовой связью или если у вас удалено несколько зубов, говорить может быть сложно. У вас могут быть только легкие проблемы или вам может потребоваться интенсивная работа с логопедом для восстановления нормальной речи. К счастью, логопедия может быть замечательной в восстановлении речи. Проходя терапию, многие люди расстраиваются, пытаясь сообщить о своих нуждах близким и участвовать в беседах. Открытый разговор по этому вопросу очень важен.

Вы можете расстроиться из-за того, что трудно выразить себя, и ваши близкие, особенно уставшие, могут расстроиться из-за того, что они не могут вас понять. Эта комбинация может привести к конфликту и иногда обиде, если ее не устранить. В подобных ситуациях вам и вашему лицу, осуществляющему уход, очень полезно участвовать в сообществе поддержки (см. Ниже), где вы оба можете поговорить с другими людьми, столкнувшимися с похожими проблемами.

Реконструктивная хирургия

Иногда лечение рака ротовой полости требует дополнительной реконструктивной хирургии, и это может быть очень сложным. Для многих людей, которым недавно поставлен диагноз, на раннем этапе возникает чувство «я могу сделать это». Однако сила, которую вы можете почувствовать вначале, может быстро уменьшиться, так как лечение и реконструктивные операции, кажется, продолжаются вечно. К сожалению, друзья, которые привыкли к людям с другими видами рака, могут не понимать, насколько сложным и длительным является процесс. Снова, честные беседы важны.

Социальное

Единственное, что не меняется ни в обществе, ни в отношениях с раком, - это само изменение. Социальные связи чрезвычайно важны, когда вы боретесь с раком, а с некоторыми видами рака сильная социальная сеть фактически коррелирует с выживанием. В то же время отношения почти неизбежно меняются после постановки диагноза.

Изменения в отношениях

Многие люди расстраиваются и даже предаются, когда близкие друзья, кажется, исчезают после диагноза рака. Если вы испытали это, вы не одиноки. Это может быть очень обидно, когда те, кого вы ожидали быть близкими и близкими, - нет. Это не значит, что они плохие люди.Вместо этого, некоторые люди просто не хотят хорошо справляться с другом, который борется за выживание, или ему слишком трудно справляться со многими вопросами, которые ставит перед собой опасный для жизни диагноз. В то же время, когда некоторые дружеские отношения исчезают, вы, вероятно, обнаружите, что становитесь ближе к друзьям, которые когда-то были только знакомыми, или даже к людям, которых вы не знали до постановки диагноза. Как бы ни было больно чувствовать, что некоторые друзья отстраняются, старайтесь сосредоточиться на тех друзьях и членах семьи, которые показывают, что они будут с вами, даже когда это трудно.

Шрамы и Самоуважение

Друзья могут отстраниться, но те, кто сталкивается с раком полости рта, могут также неосознанно разлучиться из-за шрамов и телесных повреждений раком. Эти шрамы не только влияют на самооценку, но и могут привести к тому, что люди изолируют себя даже от друзей, которым не безразличны изменения. Наша внешность влияет на то, как мы чувствуем себя больше, чем мы осознаем, и если у вас рак, в результате которого появляются видимые рубцы, вы можете чувствовать злость, депрессию и безнадежность, все вместе.

Поиск способов заставить себя чувствовать себя красивым или красивым, несмотря на ваши шрамы, может быть исцеляющим, даже если вы сначала вынуждены его немного подделать. Если вы достаточно исцелены, чтобы нанести косметику на кожу, маскировочный макияж может замаскировать многие шрамы. Поиск красивых шарфов и других аксессуаров может также добавить особый штрих, отвлекая от любых видимых шрамов. Для женщин программа Look Good Feel Better предлагает бесплатные макияж и инструкцию по макияжу для тех, кто справляется с раком.

Стигма

Существует стигма, которая может сочетаться с раком полости рта, как стигма с раком легких. В прошлом рак полости рта был гораздо более распространенным у людей, которые были заядлыми курильщиками и пили избыток алкоголя. Но даже если вы курите, никто не заслуживает рака. Теперь, когда вирус папилломы человека (ВПЧ) вовлечен во многие случаи рака полости рта, стигма от рака, вызванного вирусом, передаваемым половым путем, также может причинять боль. Важно помнить, что большой процент взрослых в Соединенных Штатах заражен по крайней мере одним штаммом вируса. Вам нечего стыдиться, и друзья должны сосредоточиться на том, как они могут поддержать вас, а не на возможных причинах вашего рака.

Группы поддержки и сообщество поддержки

Какой бы любовной и заботливой ни были ваши друзья и семья, в возможности поговорить с кем-то, кто сталкивается с такими же проблемами, есть нечто особенное. Существует целый ряд групп поддержки и сообществ, в которых вы можете принять участие, не выходя из дома. Форум поддержки Фонда по борьбе с раком полости рта - это группа как пациентов, так и лиц, осуществляющих уход за больными раком полости рта. Inspire и Сообщество поддержки Альянса по раку головы и шеи - еще одно активное сообщество людей, живущих с этой болезнью. Есть также группы в Facebook, посвященные раку полости рта. В Твиттере вы можете найти других людей, которые живут, исследуют или лечат рак полости рта, используя хэштеги #oral Cancer или #headandneckcancer.

Проводить время с друзьями (кроме ресторанов)

Социальная поддержка очень важна, но, к сожалению, в последнее время общение с друзьями встречается с друзьями и идет на обед и ужин. По мере того, как вы лечитесь от лечения, вы можете чувствовать себя очень неуверенно в отношении еды на публике. Вместо того, чтобы оправдываться, почему вы не хотите встречаться с друзьями, поделитесь правдой. Дайте им знать, что вы хотели бы провести с ними время, но предпочли бы, чтобы это не вращалось вокруг еды. Возможно, лучше пойти на прогулку, в ботанический сад или в кино.

Практические вопросы

К сожалению, большинство людей не могут просто отложить свою прежнюю жизнь, когда у них диагностируют рак. Проблемы со страховкой возникают сразу же, когда вам нужно лечение. Счета продолжают приходить на ваш почтовый ящик. И о твоей работе, и о детях нужно думать. Какие советы по преодолению?

Карьера / Работа

Если вы работаете вне дома, одно из решений, которое вам нужно будет принять, заключается в том, сможете ли вы (или можете себе позволить) взять отпуск. Если ваша страховка предоставляется через вашего работодателя, это может быть более пугающим. Вам также нужно будет ответить на вопрос о том, сколько вы намерены поделиться с вашим работодателем и / или коллегами. Не существует правильного ответа о том, сколько или когда делиться, поскольку то, что лучше, зависит от многих факторов.

Прежде чем говорить с кем-либо, полезно проверить ваши права как сотрудника. Если вы работаете в компании с более чем 50 сотрудниками, компания должна предоставить вам разумные условия проживания. Они будут разными для всех, но могут включать возможность работать удаленно или начать свой день позже из-за усталости. Для тех, кто ищет помощь в принятии решений о трудоустройстве или хочет лучше понять связанные с этим законности, организация «Рак и карьера» является отличным ресурсом. Они предоставляют обширную информацию, а также поддержку и защиту для тех, кто пытается сбалансировать рак и работу.

Вопросы страхования

Медицинская страховка заставляет многих людей с раком чувствовать беспокойство. Имея в своем распоряжении множество различных планов, каждый из которых имеет различные сети, полезно уделить время и внимательно ознакомиться с вашей политикой. Узнайте о сетевых услугах, прежде чем случайно выйти из сети. Если лучший врач для вашего конкретного рака вне сети, есть варианты. Тем не менее, важно поговорить с вашей страховой компанией заранее. Распространенная дискуссия среди выживших больных раком об ошибках медицинского страхования, которые они совершили на своем пути.Даже если вы потратите 15-20 минут на пересмотр своего плана, это может снизить вероятность того, что вы сможете поделиться своей историей.

Зачастую, если нужного вам специалиста нет в сети, вы можете работать со своей страховой компанией, поэтому эти расходы покрываются на том же уровне, что и у сетевых провайдеров.

Финансы

Для большого количества людей финансы могут быть проблемой, которая значительно увеличивает стресс от рака. Меньше времени на работу из-за лечения, плюс больше медицинских счетов, часто равносильно беспокойству о свести концы с концами.

Когда вам впервые ставят диагноз, финансы не будут (и не должны) быть вашей главной заботой, но в конечном итоге принятие нескольких шагов может помочь. Некоторые люди начинают записную книжку и назначают файл, в котором хранятся все счета, связанные с раком. В дополнение к отслеживанию медицинских счетов, хранению квитанций и регистрации всех расходов могут окупиться, когда дело доходит до налогового времени и выяснения ваших налоговых вычетов, связанных с раком.

Если вы боретесь с финансами, поговорите с социальным работником в вашем онкологическом центре. Существует несколько вариантов финансовой помощи больным раком, начиная от рецептурной помощи и заканчивая грантами для помощи детям с детьми. Если у вас по-прежнему возникают проблемы, сводящие концы с концами, то вариант, который хорошо сработал для многих людей, - это планирование сбора средств. Независимо от того, идет ли речь о традиционном сборе средств или онлайн-аккаунте Go Fund me, часто многие люди хотят помочь вам уменьшить ваше финансовое беспокойство, чтобы вы могли сосредоточиться на лечении.

Для семьи и друзей

Лишь немногие люди сталкиваются с раком в одиночку, а взлеты и падения и проблемы во многом влияют на семью и друзей. Особая роль, которую играют лица, обеспечивающие уход, привела к слову «выжившие». Нам не нужно рассказывать о важной роли, которую вы играете для своего любимого человека, но мы хотим подчеркнуть, что вы продолжаете заботиться о себе. Утомление слишком распространено среди лиц, осуществляющих уход, и обычно происходит, когда вы пытаетесь быть всем, что нужно вашему близкому человеку. Забота о себе как о попечителе означает, что вы должны хорошо питаться и иметь время для себя, а также проводить время с другими людьми, чтобы вы могли заправиться. Исследование 2017 года, посвященное неудовлетворенным потребностям лиц, осуществляющих уход, показало, что потребность в реляционной поддержке является самой большой потребностью выживших пациентов, ухаживающих за близкими с раком полости рта.

Если вы только начали свое путешествие как опекун / выживший, вы можете задаться вопросом, с чего начать. Отличным ресурсом для тех, кто ухаживает за больными, является практическая и практичная книга «Совместное выживание при раке: руководство для тех, кто ухаживает за больными, членами семьи и друзьями взрослых, живущих с раком», Кэти Браун, OPN-CG.

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Badr, H., Lipnick, D., Gupta, V. et al. Проблемы выживания и информационные потребности после лучевой терапии рака полости рта. Журнал образования рака. 2016. 32(4):799-807.
• Баст Р., Кроче С., Хаит В. и др. Голландия-Фрей Онкологическая медицина, Wiley Blackwell, 2017.
• Giuliani M., Milne R., McQuestion M. et al. Потребности партнера в выживаемости: анализ у пациентов с раком головы и шеи. Оральная онкология. 71:113-121.
• Хардинг С. и Т. Мосс. Влияние лечения рака головы и шеи на положительные психологические изменения в течение года после завершения лечения. Международный журнал челюстно-лицевой хирургии. 2018. 47(3):302-308.