Основная информация о редких заболеваниях

Что квалифицирует заболевание как редкое?

Редкое заболевание встречается в менее чем 200 000 человек в Соединенных Штатах и ​​менее чем в 5 случаях на 10 000 человек в Европейском Союзе. Как вы можете догадаться, есть некоторые заболевания, которые поражают лишь небольшое количество людей в мире. И есть некоторые заболевания, которые действительно являются единственными в своем роде, обычно происходящими из-за генетического дефекта. Некоторые заболевания широко распространены в некоторых частях света, но редки в других. По оценкам, в мире насчитывается от 5000 до 8000 известных редких заболеваний.

Я хочу знать, считается ли конкретное заболевание редким.

У Управления США по редким заболеваниям есть список из более чем 6000 заболеваний, которые в США считаются редкими.

Мне нужна информация о редком заболевании.

Вы можете искать информацию в алфавитном порядке по названию болезни. Если вы не знаете название или как его пишут, вы можете посмотреть на странице типов заболеваний на этом сайте списки, сгруппированные по типу (например, неврологические расстройства, кожные заболевания и т. Д.).

Мне нужна информация о редком заболевании, еще не перечисленном на вашем сайте.

Если вы не можете найти то, что вам нужно, проверьте эти сайты:

• В США: Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям, где вы можете обратиться к живому человеку с конкретными вопросами о вашем заболевании.
• В Великобритании: свяжитесь с семейным индексом особых условий и редких заболеваний
• В Европе: Orphanet - доступно на 6 языках: английском, французском, немецком, итальянском, испанском и португальском.

Как я могу найти группу поддержки для определенного заболевания или расстройства?

Сначала поищите на сайте статью о беспорядке. Вы можете посмотреть на странице типов заболеваний на этом сайте для списков, если вы не знаете название расстройства. Статья будет содержать ссылку на группы поддержки. Если статьи о заболевании еще нет, попробуйте перейти на страницу ресурсов групп поддержки, где есть ссылки на различные группы поддержки США и международных групп по редким заболеваниям.