Как лучше всего справиться с невидимыми симптомами РС

Симптомы рассеянного склероза могут варьироваться в зависимости от типа и степени тяжести и не обязательно коррелируют с тем, как человек выглядит снаружи.

Другими словами, внешность человека может выглядеть здоровой, но то, что происходит внутри головного и спинного мозга человека с РС, часто разрушительно, но внешне не видно другим.

Давайте подробнее рассмотрим некоторые из этих изнурительных, «невидимых» симптомов рассеянного склероза и то, как вы можете лучше всего с ними справиться, особенно когда другие ставят под сомнение их истинность.

Усталость при рассеянном склерозе

понимание

Усталость является одним из наиболее инвалидизирующих симптомов при РС и описана по-разному - от ощущения гриппа до ощущения крайней мышечной слабости и тяжести. В дополнение к физически истощающей природе усталости от РС другие часто описывают «туман мозга», который может привести к трудностям в мышлении и обработке информации, а также к депрессивному состоянию.

Хотя усталость может быть вызвана самой болезнью (подумайте о том, как ваши нервные сигналы должны расходовать больше энергии, чтобы искусно обходить поврежденные и разрушенные цепи в вашем головном и спинном мозге), усталость при РС также может быть вызвана другими проявлениями, связанными с РС, как депрессия, лекарства и нарушения сна, чтобы назвать несколько.

Вот почему управление усталостью часто является сложным процессом, требующим вдумчивого, уникального подхода к каждому человеку.

справиться

После выяснения «почему», стоящего за вашей усталостью, ваш врач сначала вылечит эти вторичные причины. Например, лечение депрессии антидепрессантом и терапия разговорами могут немного ослабить вашу усталость.

Точно так же, хороший, жесткий взгляд на ваш список лекарств может выявить виновника усталости, такого как миорелаксант, который вы принимаете за спастичность, связанную с РС. В то время как вам очень может понадобиться лекарство от спастичности, ваш врач может порекомендовать перейти на другое лекарство, сократить дозу или принимать ее в другое время дня, чтобы снять усталость.

После посещения вашего врача, если ваша усталость, как считается, в первую очередь связана с наличием рассеянного склероза (сам процесс заболевания), ваш врач может порекомендовать такие поведенческие стратегии, как:

• Заниматься ежедневными упражнениями или йогой
• Реализация здоровых привычек гигиены сна
• Посещение трудотерапевта для разработки стратегий энергосбережения
• Лучшее управление стрессом (подумайте о том, чтобы обратиться к когнитивно-поведенческому терапевту для этой стратегии)
• Послеобеденный сон или выполнение утренней медитации

Кроме того, ваш врач также может порекомендовать лекарства, которые помогут вам пройти через день. Некоторые лекарства, используемые для снятия усталости, связанной с РС, включают в себя:

• Симметрел (амантадин)
• Провигил (модафинил)
• Риталин (метилфенидат)

В конце концов, усталость может быть невероятно разочаровывающим симптомом, особенно если учесть, что другие не видят ваши страдания. «Невидимость» усталости от РС может вызывать у других вопросы или игнорировать ее, что может быть крайне изолирующим и расстраивающим.

Поговорите с врачом или подумайте о том, чтобы обратиться к терапевту, который поможет вам разобраться в этих деликатных ситуациях. Возможно, во время приступов усталости вы избегаете тех людей, которые не поддерживают вас и не понимают, как вы себя чувствуете.

Имейте в виду, что вы не одиноки - ваш невролог и другие члены сообщества РС прекрасно понимают вашу усталость, и, надеюсь, это может дать вам некоторое утешение.

Когнитивные проблемы при рассеянном склерозе

понимание

По крайней мере, половина людей с РС испытывают проблемы с познанием, такие как трудности с обработкой новой информации, решение проблем, запоминание имен и времени встреч, а также концентрация внимания на разговорах или занятиях, таких как чтение или просмотр фильма.

В отличие от проблем с ходьбой или речью или других "видимых" симптомов, когнитивная дисфункция при РС часто бывает довольно тонкой. На самом деле, когнитивные трудности человека часто не замечаются другими, но это не означает, что они не мешают и не ослабляют пострадавшего. Некоторые люди перестают взаимодействовать с другими или даже уходят с работы из-за когнитивной дисфункции, и это может вызвать депрессию и беспокойство.

Более того, другие (даже близкие) могут расстроиться или обидеться на когнитивные проблемы человека, если, например, из-за проблем с памятью пропущен социальный визит или крайний срок. Это может быть чрезвычайно неприятно и утомительно, пытаясь объяснить другим, что вы не грубите и не пренебрегаете; скорее, вы просто забыли из-за проблем с памятью, связанных с MS.

справиться

Хорошей новостью является то, что когнитивные проблемы при РС редко бывают серьезными, например, то, что вы можете видеть у людей с такими формами деменции, как болезнь Альцгеймера. Тем не менее, они могут быть достаточно ограниченными, чтобы привести к безработице или социальной изоляции.

Часто люди естественным и здоровым образом используют компенсаторные методы для преодоления своих когнитивных проблем, что означает использование замещающего навыка для преодоления нарушенной функции.

Пример простой компенсационной техники - использование цифрового диктофона для диктовки времени, имени или других дружеских напоминаний. Другие люди используют большой «главный» календарь у себя дома, где они записывают каждую деталь, начиная с посещения врача и заканчивая номерами аптек.

Если вы обнаружите, что ваши когнитивные проблемы влияют на качество вашей жизни или повседневную работу, обязательно поговорите об этом со своим неврологом. Вы можете извлечь выгоду из когнитивной реабилитации, которая не только поможет вам разработать компенсаторные методы, но также привлечет вас к обучению и упражнениям на память.

Также важно отметить, что ваши когнитивные проблемы могут быть связаны не с РС, а с последствиями РС, такими как плохой сон, депрессия или сильная усталость. Разбираться во всем этом может быть непросто, и это само по себе является загадкой, поэтому профессиональная когнитивная оценка может оказаться полезной.

Фактически, некоторые люди обнаруживают, что депрессия является основной причиной их умственного замедления, и при лечении депрессии (с помощью антидепрессанта и / или разговорной терапии) их когнитивные трудности обращаются вспять. Кроме того, лечение вашей сильной усталости с помощью стимулятора, такого как риталин (метилфенидат), может также улучшить ваше познание, особенно ваше внимание и концентрацию.

Боль при рассеянном склерозе

понимание

Трудно поверить, что РС раньше считалось безболезненным заболеванием; на самом деле, если человек описывал боль, врачи обычно убирали РС из списка возможных диагнозов. Теперь мы знаем, что РС действительно вызывает боль - и подавляющее большинство людей с РС (около 80 процентов) испытывают боль в какой-то момент в ходе своего заболевания.

Боль при РС часто возникает из-за самой болезни, потому что при РС ваша иммунная система атакует миелиновую оболочку (защитное покрытие вокруг нервных волокон), и этот процесс (называемый демиелинизацией) приводит к тому, что нервные сигналы перенаправляются на соседние болевые рецепторы. Это означает, что болевые сигналы посылаются в мозг, когда этого не должно быть.

Боль, возникающая в результате повреждения нервов, называется невропатической болью. Конкретные примеры невропатической боли при MS включают в себя:

• Невралгия тройничного нерва
• MS Hug
• Сенсорные нарушения, такие как онемение, покалывание или жжение
• Неврит зрительного нерва

В дополнение к невропатической боли, есть скелетно-мышечная боль при MS. Фактически, мышечные спазмы и ригидность, боли в суставах и боли в спине распространены при РС и являются результатом спастичности и проблем с ходьбой и равновесием.

Третий тип боли (называемый пароксизмальной болью) имеет внезапное начало и обычно длится очень короткое время, но может быть сильным. Классическим примером приступообразной боли при РС является знак Лермитта, который вызывает ощущение удара электрическим током по спине, когда вы прикасаетесь подбородком к груди.

справиться

Поскольку ваша боль может быть вызвана самой РС или последствиями РС (например, болью в спине от использования устройства, способствующего мобильности), ее лечение часто влечет за собой многогранный подход.

Например, вы можете принимать лекарства, такие как нейронтин (габапентин), когда ваша нейропатическая боль усиливается. Но для боли, связанной со спастичностью, у вас может быть более сложный режим лечения, который включает нагревание, массаж, физиотерапию и прием миорелаксанта.Также может помочь избежать возникновения вашей боли, такой как жара, физические нагрузки, плотная одежда или полный мочевой пузырь.

Все это говорит, как и другие симптомы РС, боль может возникнуть, когда вы меньше всего этого ожидаете. Это означает, что вы, возможно, не сможете пойти на баскетбольный матч или празднование дня рождения партнера, как запланировано. Напряжение вашей боли вместе с чувством вины из-за необходимости «подвести других» может быть огромным.

В результате вы можете изолировать себя и отклонить приглашения в будущем, поэтому вам никогда не придется отменять. Точно так же вы можете заставить себя пойти на баскетбольный матч или вечеринку - на самом деле это не всегда плохая идея, в зависимости от степени вашей боли. Тем не менее, принуждение себя к тому, чтобы сделать что-то, когда вы плохо себя чувствуете, может привести к ненужному дискомфорту и даже обиде.

При навигации по этим сложным и уникальным ситуациям лучше всего обратиться за советом к специалисту по психическому здоровью, например, к терапевту, который имеет опыт работы с людьми с хроническим заболеванием. Группы поддержки, будь то в вашем сообществе или в Интернете, также могут предоставить рекомендации по аналогичным сценариям.

Наконец, открытый, откровенный диалог с вашими близкими может быть чрезвычайно полезным и терапевтическим. Большинство людей просто не понимают вашей боли (и вы не можете их винить), но они, вероятно, будут гордиться тем, что вы делитесь своими уязвимостями - и это может стать отправной точкой для прекрасных, чутких отношений.

Слово от DipHealth

Помимо усталости, когнитивной дисфункции и боли, есть много других невидимых симптомов рассеянного склероза, таких как проблемы с мочевым пузырем и кишечником, проблемы с равновесием, нарушение зрения и слабость.

Независимо от этого, ключ к преодолению ваших невидимых симптомов заключается в том, чтобы сообщить о них своему врачу и вашим близким. Исцеление и понимание не могут начаться, пока факты не будут представлены на столе.

Возможно, вербализация ваших симптомов поможет вам повысить устойчивость или, по крайней мере, поможет вам быть немного добрее к себе. Ваши симптомы могут быть невидимыми, но они также очень реальны.

• Поделиться
• кувырок
• Эл. адрес
• Текст

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Какие симптомы в наибольшей степени способствуют восприятию пациентом здоровья при рассеянном склерозе? Mult Scler J Exp Trans Clin, 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
• Foley PL и соавт. Распространенность и естественный анамнез боли у взрослых с рассеянным склерозом: систематический обзор и метаанализ. боль, 2013 май; 154 (5): 632-42.
• Национальное общество РС. Когнитивные изменения