Почему высокофункциональный аутизм трудно определить

Высокофункциональный аутизм (HFA) не является ни официальным диагнозом, ни согласованным определением того, что означает этот термин. В широком смысле этого слова высокофункциональный аутизм может означать любое из следующего:

• Человек с относительно легкими симптомами, которые, несмотря на их мягкость, достаточно значительны, чтобы заслужить диагноз аутистического спектра.
• Человек с аутизмом, чей IQ выше 70
• Человек с аутизмом, который успешно управляет типичной школой или рабочей средой
• Человек, который способен успешно маскировать симптомы аутизма, чтобы они ожидаемым образом могли «смириться» с нейротипией
• Человек, у которого когда-то был диагноз синдрома Аспергера

Добавление к путанице является тот факт, что многие люди с аутизмом могут быть яркими и совершенными, но имеют серьезные симптомы (такие как тревога и сенсорная дисфункция), которые значительно влияют на их повседневное функционирование.

HFA против синдрома Аспергера

До 2013 года у многих людей, у которых, как говорят, был высокофункциональный аутизм, был диагностирован синдром Аспергера или PDD-NOS (распространенное расстройство развития, не указанное иным образом). Но есть различия, которые разделяют два диагноза:

• Синдром Аспергера был четким диагнозом, который описывал человека со средним или выше среднего уровнем интеллекта и языковыми навыками, соответствующими возрасту, который также имел значительные социальные и коммуникационные проблемы.
• PDD-NOS был всеобъемлющим диагнозом. Часто понимаемый как то же самое, что и «высокофункциональный аутизм», он действительно включал людей на всех функциональных уровнях, симптомы которых не полностью коррелировали с классическим аутизмом.

Возможно, более важно то, что люди с синдромом Аспергера, похоже, имеют общие личностные характеристики, которые не разделяют все люди с более высоким IQ и аутизмом. Например, тревога часто является симптомом синдрома Аспергера, но не является симптомом, который разделяют все, кого можно описать как имеющий HFA.

По состоянию на 2013 год, с публикацией Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание (DSM-5), ни PDD-NOS, ни синдром Аспергера не являются официальной диагностической категорией в Соединенных Штатах.

HFA и Уровень 1 Аутизм

С выпуском DSM-5 вместо отдельных диагнозов появилась только одна большая группа людей с диагнозом расстройства аутистического спектра (ASD).

Но люди с аутизмом все еще очень отличаются друг от друга. Итак, чтобы прояснить эти различия, DSM-5 также включает функциональные уровни. Ярким и устным людям обычно ставят диагноз РАС 1-го уровня.

Тем не менее, различие не дает четкой характеристики того, что на самом деле является уровнем 1 ASD. Например:

• Люди с аутизмом 1-го уровня могут проявлять привязанность, выполнять ежедневные задания и использовать языковые, возрастные и математические навыки, соответствующие возрасту. С другой стороны, они не могут держать зрительный контакт, поддерживать разговор, играть в игры или воспринимать социальные сигналы.
• Люди с РАС 1-го уровня могут испытывать значительные речевые и языковые задержки, но могут участвовать в инклюзивной академической программе из-за своих соответствующих возрасту академических навыков.
• У людей с аутизмом 1-го уровня могут быть относительно легкие речевые и социальные задержки, но они имеют серьезные сенсорные проблемы, которые делают невозможным их участие в инклюзивной академической программе.
• Люди с расстройствами аутистического спектра 1-го уровня могут испытывать сильную тревогу, трудности с обучением и сенсорные проблемы, но у них может быть соответствующая возрасту речь и исключительные способности в музыке, математике и технике.

При диагностике ASD 1-го уровня возможные сочетания сильных сторон и проблем практически бесконечны. Это не только затрудняет характеристику поведения, но и может привести вас в замешательство относительно того, какой уровень квалифицированной поддержки необходим.

Определение соответствующей поддержки

Хотя немногие люди с высокофункциональным аутизмом нуждаются в помощи при пользовании туалетом или базовыми средствами гигиены, им вполне может понадобиться значительная поддержка в других ситуациях. Например, очень умному человеку с серьезными сенсорными проблемами, тревогой и настойчивостью на самом деле может быть более трудное время на рабочем месте, чем менее интеллигентному человеку с меньшим беспокойством и меньшим количеством сенсорных проблем.

Более того, «низко функционирующий» человек может провести большую часть своего дня в поддерживаемой обстановке, где вероятность опасных взаимодействий практически равна нулю. Между тем, высокофункционирующему человеку может потребоваться ориентироваться в мире, полном сложных и опасных ситуаций.

Хотя может быть разумным думать, что люди с высокоэффективным аутизмом нуждаются в меньшей поддержке, они часто сталкиваются с более серьезными проблемами в реальных условиях по сравнению с менее функционирующими людьми в учреждениях.

Навигация по вызовам

Аутизм - это загадка - не потому, что люди с аутизмом так озадачивают, а потому, что постоянно меняющиеся определения аутизма означают, что мы не можем прийти к окончательному выводу.

Меняются не только определения, но и социальные ожидания, которые делают высокофункциональный аутизм таким сложным. В прошлом личное общение было ключом к личному успеху; сегодня многие люди с социальными проблемами более чем способны общаться с другими людьми в Интернете, заводить друзей через социальные сети и даже удерживать работу на расстоянии.

Некоторые компании, такие как Google, нанимают высокофункциональных аутичных людей из-за их уникальных способностей, в то время как другие не могут себе представить найма человека с ограниченными социальными навыками.

Если это оставляет у вас ощущение, что определение высокофункционального аутизма ясно, как грязь, вы не одиноки. Однако, по крайней мере, теперь вы понимаете, почему термин так сложно придать, и вы знаете, что находитесь в хорошей компании.

Сравнение аутизма с высокой и низкой активностью