Лейкемия: справиться, поддержать и жить хорошо

Справиться с лейкемией - это гораздо больше, чем просто найти хорошего врача и пройти курс лечения. Вам нужно будет справиться с физическими проблемами, такими как предотвращение инфекций или новых проблем, которые могут возникать годами или десятилетиями в вашем выживании. Эмоциональные американские горки длительного лечения, как многие его описывают, становятся скорее проблемой выносливости, чем спринтом. Это может повлиять даже на повседневную жизнь: от социальных проблем, таких как изменение отношений, до необходимости справляться со своей болезнью в дополнение к рутинным обязанностям. Веди свою лучшую жизнь с лейкемией, приняв стратегии, которые могут помочь облегчить путь.

эмоциональный

Эмоции, связанные с диагнозом лейкемии, не могут быть описаны одним, двумя или даже дюжиной слов. Многие люди испытывают сильно колеблющиеся эмоции, иногда в течение одного дня. Хотя некоторые люди удивляются разнообразию и глубине чувств, нет правильного или неправильного способа чувствовать себя в любое время.

Взлеты и падения

Немногие люди, даже те, кто жил с другими типами рака, полностью понимают езду на американских горках при лейкозе. Некоторые люди думают о раке как о чем-то, что лечится, и тогда человек живет или умирает; меньше людей понимают, что лечение может занять много времени или быть пожизненным. При острых лейкозах индукционные процедуры могут быть агрессивными, а консолидационные и поддерживающие процедуры могут продолжаться годами. При хроническом лейкозе лечение может продолжаться до конца вашей жизни. Даже когда цель - лекарство, для достижения этой цели могут потребоваться годы.

изоляция

Усталость и явный характер лечения лейкемии могут привести к изоляции. Индукционная химиотерапия, и особенно химиотерапия в высоких дозах, проводимая перед трансплантацией стволовых клеток, может подвергнуть людей очень реальному и серьезному риску заражения. И даже когда друзья и семья здоровы, во время посещения часто рекомендуются особые меры предосторожности. При острых лейкозах, таких как ОМЛ, начальное лечение часто требует госпитализации не менее чем на четыре-шесть недель, что весьма отличается от амбулаторных вливаний, проводимых каждые несколько недель для других видов рака, с которыми многие знакомы.

Позитивные изменения

Телефонные звонки, текстовые сообщения и видеоконференции могут помочь людям оставаться на связи и иметь огромное влияние. Возможно, вам придется пригласить других людей общаться с вами таким образом, даже если они скажут, что это будет полезно, поскольку некоторые могут почувствовать, что «беспокоит вас».

Тем не менее, некоторые из лучших эмоциональной поддержки могут прийти от тех, кто знает из первых рук, что вы испытываете. Участие в группе поддержки лейкемии может иметь неоценимое значение, так как вы можете общаться с другими людьми, которые справляются с одними и теми же проблемами. Вы можете поговорить со своей онкологической медсестрой о личных встречах или проверить местные группы поддержки через Общество лейкемии и лимфомы. Вы также можете найти онлайн-группу, которая может быть особенно полезна, если вы физически не можете поехать или покинуть больницу.

В то время как никто никогда не хотел бы быть диагностированным с лейкемией, дорога не является всей отрицательной. Исследования в настоящее время говорят нам, что рак может изменить людей в позитивном ключе. Знание того, что сострадание, сочувствие и жизненные цели улучшаются для большинства больных раком, определенно не заставит никого хотеть поставить диагноз. Но, переживая эти темные моменты изоляции, грусти или страха, размышления об этих серебряных подкладках могут принести некоторое утешение.

Примечание о бесплодии

Химиотерапия, лучевая терапия, пересадка костного мозга и стволовых клеток могут повлиять на вашу фертильность. Фактически, это обычное явление у пациентов с лейкемией, особенно с острым лейкозом.

Если у вас есть желание завести детей, ваш врач, вероятно, обсудил варианты сохранения фертильности до начала вашего лечения, и у вас уже может быть план на случай, когда вы можете подумать о том, чтобы попытаться забеременеть, и о том, что это может потребовать, физически. Хотя это может быть утешительно, перспективы проблем могут быть огромными.Поговорите с терапевтом, если вы чувствуете себя так.

физический

Существует ряд физических проблем, которые могут возникнуть во время лечения лейкемии или даже после того, как оно позади вас.

Переливание

Потребность в переливаниях (эритроциты, тромбоциты, лейкоциты, плазма и криопреципитат, гамма-глобулин или альбумин) очень распространена при некоторых формах лейкемии. Раковые клетки в костном мозге могут не только приводить к низкой выработке различных типов клеток крови, но и лечение лейкемии может также снизить показатели крови. Хотя сейчас они очень безопасны (кровь проверяется на многие инфекционные заболевания), всегда есть небольшой риск, связанный с переливаниями крови.

Если у вас будут переливания, важно быть знакомым с признаками реакции переливания крови, такими как лихорадка и озноб, сыпь или зуд, одышка, темная моча и другие. Поскольку многие люди, у которых есть реакция, заявляют, что первые симптомы просто чувствуют себя «иначе» или «странно», сообщите своему врачу, если у вас есть какие-либо симптомы, которые вас беспокоят.

Долгосрочные переливания могут привести к перегрузке железом. Когда организм получает слишком много железа, как это может быть в случае с этим лечением, он накапливает дополнительное железо в печени, сердце и железах внутренней секреции. Для тех, у кого много переливаний (как правило, более 20), хелатная терапия может рассматриваться в зависимости от анализа крови, называемого сывороточным ферритином.

Уход за полостью рта

Химиотерапевтические препараты, особенно антрациклины, такие как церубидин (даунорубицин), могут привести к воспалению и язвам во рту (мукозит), а также к изменениям вкуса.

Несмотря на то, что язвы в полости рта обычно мешают здоровому питанию, повышается риск возникновения вторичных инфекций, таких как молочница. Обязательно регулярно чистите зубы и десны мягкий зубная щетка и мягкая зубная паста (например, пищевая сода) очень важны. Избегайте полоскания рта, так как это может ухудшить симптомы.

Некоторые люди использовали полоскания полости рта в домашних условиях, например, одну чайную ложку в пищевой соде в стакане воды, но ваш онколог может назначить полоскание рта, известное как тройная смесь или волшебная жидкость для полоскания рта. При использовании любого из этих растворов полоскание обычно смачивается и вращается во рту в течение примерно 30 секунд, а затем выплевывается без глотания.

Для язв во рту полезно избегать продуктов, которые являются пряными, солеными, или которые содержат лимонную кислоту, такие как помидоры. Мягкие продукты, такие как картофельное пюре и творог, как правило, хорошо переносятся, как дыни, клубника и яблочный сок.

Изменения вкуса «металлического рта» обычно не являются серьезными, но могут быть очень раздражающими. Некоторые люди считают полезным использовать пластиковую посуду и есть разнообразные продукты, холодные или охлажденные. Говядина и свинина, как правило, самые вредные продукты. Поскольку большая часть вкуса исходит от обоняния, питье жидкости через соломинку также может уменьшить этот симптом.

Усталость

Усталость является одним из наиболее распространенных симптомов, которые люди упоминают при борьбе с лейкемией. Усталость от рака, в отличие от обычной усталости, обычно сохраняется даже во время отдыха и ограничивает повседневную деятельность. Некоторые причины усталости от рака могут быть излечимы, и важно поговорить с врачом, даже если вы считаете, что этот симптом является в основном неприятным и несерьезным.

Справиться с усталостью во время лечения можно проще, обратившись за помощью (и позволяющий другие, чтобы помочь), расставляя приоритеты в деятельности, расставляя себе темп, чтобы вы не переусердствовали в те дни, когда вы чувствуете себя хорошо, и планируя действия, которые должны выполняться в то время, когда вы чувствуете себя лучше. Некоторые из альтернативных методов лечения рака, такие как йога, медитация, расслабление, управляемые изображения и многое другое, также были эффективными в снижении утомления для некоторых людей.

Контроль боли

Некоторые люди с лейкемией испытывают сильную боль, тогда как другие испытывают минимальную боль или не испытывают боли. Первый шаг в борьбе с болью - это понять, что вам не нужно просто терпеть ее, чтобы считаться «смелой». Иногда самое смелое, что может сделать человек, - это признаться своему онкологу, что у него болит, и рассказать о том, как справиться с ним. Боль может иметь негативное влияние как эмоционально, так и физически, когда живешь с раком.

Первым шагом в оценке боли при раке является определение типа боли. Существует много различных типов боли при лейкозе, начиная от боли в костях (из-за гиперактивности костного мозга) и заканчивая нервной болью (нейропатической болью), и каждый из них лечится уникально.

Существует целый ряд методов борьбы с раковой болью, и комбинация нескольких из них обычно наиболее успешна. Это может включать как опиоидные, так и неопиоидные обезболивающие препараты, методы интервенционной боли, такие как нервные блоки и стимуляцию спинного мозга, а также интегративные методы лечения, такие как чрескожная электрическая стимуляция нервов (TENS), иглоукалывание и массаж (которые могут выделять эндорфины). Было также обнаружено, что снижение стресса уменьшает количество боли у людей, живущих с раком. Если вы боретесь, ваш онколог может направить вас к специалисту по боли.

Иммунизация

Есть несколько важных вопросов, касающихся иммунизации людей, живущих с раком. Живые вакцины - это живые, но ослабленные организмы, которые могут вызвать инфекцию у людей с ослабленным иммунитетом. Живые вакцины не следует давать людям, у которых нейтропения из-за лечения рака.

Людям с подавленным иммунитетом следует также избегать контактов с другими людьми, получившими живые вакцины, поскольку существует вероятность выделения вируса и, следовательно, риск заражения.Примеры живой вакцины включают FluMist (вакцина против назального гриппа), вакцина против желтой лихорадки, Varivax (прививка от ветряной оспы), Zostivax (прививка от черепицы), Rotarix (для ротавируса), BCG (вакцина против туберкулеза), аденовирус и оральные вакцины против брюшного тифа.

Есть некоторые рекомендуемые прививки во время лечения рака, и вакцины могут быть рассмотрены, если риск заражения бактериями или вирусами выше, чем риск самой вакцины. Хотя инактивированные вакцины обычно безопасны (за некоторыми исключениями), они не всегда эффективны, когда иммунная система не функционирует нормально. Иммунизация также может быть неэффективной для тех, кто лечится ритуксаном (ритуксимабом) или другими моноклональными антителами к лейкемии.

После пересадки стволовых клеток реципиенты не получают никакой пользы от прививки от гриппа в первые шесть месяцев после пересадки. Люди, которые принимают стероиды как часть схемы химиотерапии, могут иметь повышенный риск от вакцины против гриппа.

Важно поговорить с вашим онкологом о сроках, так как все разные, но иммунизация обычно работает лучше, если она проводится по крайней мере за две недели до начала химиотерапии или через четыре недели после ее завершения. Если он проводится во время химиотерапии, многие онкологи рекомендуют делать прививку непосредственно перед следующим циклом, когда количество лейкоцитов является максимальным, но это может варьироваться в зависимости от конкретной схемы химиотерапии.

В то время как у людей, больных раком, вероятность развития следующих инфекций не повышается, у тех, кто заболевает, больше шансов заболеть или умереть от этой болезни.

• Пневмония: пневмококковая пневмония является основной причиной смерти, предупреждаемой с помощью вакцин. Для людей с раком, которые ранее не были вакцинированы, сначала следует дать Prevnar (PCV13), а затем PPSV23.
• Грипп: по данным Центров по контролю за заболеваниями (CDC), грипп вызывает ежегодно от 140 000 до 710 000 госпитализаций в Соединенных Штатах и ​​от 12 000 до 56 000 смертей. Флузона является формой вакцины против гриппа, которая рекомендуется для людей с ослабленным иммунитетом.

Риск заражения

Инфекции являются основной причиной заболеваний и смерти среди людей, получающих лечение, такое как химиотерапия или пересадка стволовых клеток от лейкемии. Есть несколько способов, которыми люди могут снизить риск инфекций, в то время как иммунодефицит, в том числе:

• Соблюдение мер предосторожности с домашними животными. Лучше всего, чтобы кто-нибудь еще очистил птичью клетку, аквариум или ящик для мусора или подобрал собаку. Избегать рептилий также рекомендуется.
• Соблюдение мер предосторожности при приеме пищи: пищевые заболевания могут быть серьезными. Нейтропеническая диета, которая часто рекомендуется, поощряет такие практики, как избегание сырых яиц, мяса или морепродуктов; тщательно осматривать и мыть все фрукты и овощи; избегать мягких сыров, таких как бри или голубой сыр; избегая меда и многое другое.
• Избегание толпы и людей, которые болеют
• Часто мыть руки (и убедиться, что друзья и семья тоже моют свои руки)

Для тех, кто был подвержен гриппу, лечение может снизить риск заражения и сократить его продолжительность, если вы заболели. Такие препараты, как Тамифлю (осельтамивир), Реленза (занамивир) и Рапиваб (перамивир), наиболее эффективны, когда их начинают как можно скорее после воздействия.

Социальное

Ваш социальный круг и место в нем могут измениться, когда у вас лейкемия, как и ваши взаимодействия с другими людьми. Близкие друзья могут исчезнуть, потому что они не уверены, что делать с вещами. Могут появиться новые друзья, часто те, кто сталкивался с раком самостоятельно или у близкого человека. Ваша роль в семье может измениться, что может быть полезным и стрессовым. Конечно, это не так для всех, но хорошо осознавать такую ​​возможность.

Кроме того, ваше взаимодействие с другими людьми может стать напряженным или даже обременительным, если вы работаете над тем, чтобы справиться со своей болезнью и сосредоточиться на том, что самое важное - на вашем здоровье.

связь

Как и в других ситуациях в жизни, хорошее общение необходимо. Это может включать в себя отказ «да», когда вы, возможно, однажды сказали «да», и поддержание сильных границ, даже если вы должны укреплять их снова и снова.

Также важно соблюдать ваши собственные пожелания и потребности. В связи с тем, что в настоящее время доступно несколько вариантов лечения лейкемии, конфликт легко возникает, когда друзья и родственники выражают мнение, что вы предпочитаете другой подход. Вам может понадобиться спокойно и искренне поблагодарить людей за их предложения, но твердо дать им понять, что выбор остается за вами.

Помните и напоминайте своим близким, что никто не может читать мысли. Быть прямым, а не просто надеяться, что кто-то увидит необходимость или распознает какое-то чувство, может уменьшить вероятность того, что вы или ваш близкий человек пострадаете или будете питать негодование.

В случае лейкемии у вас будет ограниченная энергия, и вам не нужно будет отвечать на каждый полученный вами звонок. Разрешение разговаривать только с теми, с кем вам приятно общаться, может значительно снизить стресс и справиться с усталостью.

Чтобы держать близких в курсе событий и воспользоваться их предложениями о помощи, рассмотрите возможность использования одного из многих онлайн-инструментов, доступных только для этой цели, или попросите кого-нибудь сделать это за вас.

Такие сайты, как CaringBridge и другие, могут помочь вам предоставлять обновления всем членам вашей семьи и друзьям, не тратя часы на телефон. Некоторые люди любят писать записи в журнале, в то время как другие назначают друга для периодического обновления. Чтение комментариев может помочь вам почувствовать связь и оказать поддержку. MyCancerCircle - это частное сообщество поддержки лиц, осуществляющих уход, которые ухаживают за своим другом или членом семьи, страдающим раком.Lotsa Helping Hands - это еще один сайт, где люди могут зарегистрироваться, чтобы приносить вам еду, обеспечивать поездки и многое другое.

практический

Когда у вас диагностируют рак, было бы неплохо, если бы мир немного замедлился. Но повседневные проблемы не уходят и могут быть подавляющими, если их сочетать с работой на полный рабочий день со многими видами лейкемии.

Финансы

Медицинские счета могут истощить даже надежный портфель, учитывая типы и продолжительность лечения, используемого для многих форм лейкемии. В качестве первого шага внимательно изучите свой страховой полис, звоните и задавайте вопросы о том, чего вы не понимаете. Может потребоваться предварительное разрешение на лечение, и могут потребоваться определенные шаги для обеспечения вашего покрытия.

Существуют варианты финансовой поддержки от рака, но это также может занять некоторое время. Поговорите с кем-нибудь в вашем онкологическом центре о доступных вариантах. Некоторые из благотворительных организаций и организаций по борьбе с раком крови могут также предоставить финансовую помощь или указать, куда обратиться. С детьми, вы можете также проверить некоторые из организаций, предоставляющих желание.

Будь своим собственным адвокатом

Когда дело доходит до жизни с лейкемией, возможно, самый важный совет - быть вашим собственным защитником в лечении рака. Это включает в себя как можно больше информации о раке вас или вашего близкого. Это значит задавать много вопросов. Это означает, что нужно обращаться к тем, у кого могут быть ответы - по вопросам от вариантов лечения до финансовой помощи - когда у вас нет ответов самостоятельно.

Адвокация не только поможет вам лучше контролировать происходящее, но и может улучшить результаты.

Для друзей и семьи

Лишь немногие люди испытывают рак изолированно, и лейкемию следует рассматривать как «семейную болезнь», поскольку на близких людей влияют очень многие факторы. Чувство беспомощности может быть особенно сложным. Конфликт также чрезвычайно распространен. Нет двух одинаковых людей, и могут возникнуть разногласия по поводу выбора лечения и многого другого.

В дополнение к уважению желаний вашего любимого человека и потере времени на то, чтобы выслушать (и понять, что вам не нужно и часто не можете «починить» вещи), крайне важно заботиться о себе. Недостаток сна, пропуск еды и простои являются основными причинами стресса, который может повлиять не только на вас, но и на вашу способность оказывать поддержку.

Выживаемость

Благодаря улучшениям в лечении лейкемии и показателях выживаемости многие люди живут годами или десятилетиями после лечения (или при продолжении лечения), и концепция «выживания» в настоящее время рассматривается все чаще.

Уход за выжившим

Когда лечение завершено, многие онкологи в настоящее время составляют план выживания для своих пациентов. У Американского общества клинической онкологии теперь есть рекомендации по уходу за выжившими. Это включает в себя долгосрочные руководящие принципы для детей, подростков и молодых взрослых, переживших рак, а также рекомендации по скринингу и управлению поздними эффектами лечения рака.

К сожалению, даже когда люди переживают лейкемию и считаются «излеченными», проблемы со здоровьем, связанные с лечением, могут снизить качество жизни. Распространенность поздних эффектов у взрослых менее известна, но было обнаружено, что от 60 до 90 процентов выживших детей в детском возрасте имеют одну или несколько хронических проблем со здоровьем, связанных с предшествующим лечением рака, таким как химиотерапия.

Некоторые из поздних эффектов лечения рака у взрослых и детей включают длительную усталость, когнитивные проблемы («хемобрэйн»), истончение костей и остеопороз, проблемы с сердцем, периферическую невропатию и вторичный рак.

Подобно тому, как были разработаны планы и руководства по выживанию, во многих онкологических центрах была принята реабилитация против рака (например, программа STAR), чтобы помочь людям справиться с этими долгосрочными последствиями. Для многих из этих проблем существуют методы лечения, которые могут улучшить качество жизни.

Поздние последствия лечения также могут быть социальными и практическими, такими как проблемы с обучением детей, дискриминация на рабочем месте и трудности с получением медицинского страхования и страхования жизни у взрослых. Несколько организаций могут помочь людям справиться с этими проблемами. Примером является некоммерческая организация «Рак и карьера», организация, которая помогает людям с раком ориентироваться в трудоустройстве как во время, так и после лечения.

Как снизить риск лейкемии? Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Портер Дж., Де Витте Т., Каппеллини М. и Н. Гаттерманн. Новое понимание токсичности железа при переливании крови: последствия для онколога. Критические обзоры в онкологии / гематологии. 2016. 99:261-271.
• Центры по контролю и профилактике заболеваний. Болезнь Бремени Гриппа. Обновлено 22.0518.
• Национальный институт рака. Поздние эффекты лечения рака у детей (PDQ): версия для медицинских работников. Обновлено 01/02/18.
• Jacobsen P., Nipp R. и P. Ganz. Решение проблем выживаемости пациентов, получающих расширенное лечение рака. Американское общество клинической онкологии. 2017. 37:674-683