Найти правильный дом для вашего взрослого ребенка с аутизмом

Марианна Элерт из Protected Tomorrows работает с семьями людей, страдающих аутизмом, для планирования взрослой жизни. Доступные варианты для людей с аутистическим спектром варьируются от штата к штату и от человека к человеку. Возможности варьируются от полной независимости до институциональной жизни. Выяснить, что именно нужно конкретному человеку, где его найти и как его финансировать, может быть сложным процессом.

Элерт отмечает, что важно начать думать о взрослой жизни, пока ваш ребенок с аутизмом еще молод. Частично это объясняется тем, что дети, страдающие аутизмом, как правило, имеют право на специальные потребности и программы перехода в своих школах, что означает, что образовательная программа вашего ребенка может быть разработана для поддержки ваших планов на будущее. Это также потому, что процесс обдумывания, планирования и создания идеальной жизненной ситуации для человека, страдающего аутизмом, может занять много времени.

Шаг первый: представьте идеальные условия для вашего взрослого ребенка с аутизмом

По словам Элерта, все родители хотят, чтобы их дети были «безопасными и счастливыми» как взрослые. Но у каждого родителя свое видение того, как может выглядеть «безопасно и счастливо». Это видение, говорит она, зависит как от опыта и отношений родителей, так и от их способностей и предпочтений. Тем не менее, для родителей важно начать думать о своем собственном видении будущего своего ребенка, прежде чем предпринимать какие-либо конкретные действия.

Где бы ваш ребенок процветал? В городе? На ферме? Самостоятельно? С группой? Дома с родителями? По сути, говорит Элерт, существует пять основных вариантов проживания:

• Дома с семьей - квартира с услугами, которые приходят и проверяют жителей (убедитесь, что они оплачивают счета, убирают и т. Д.). Это услуги по поддержке проживания, и они могут финансироваться из частных или государственных средств.
• Жилищная программа / сосед по комнате - люди живут в доме или многоквартирном доме, который принадлежит к структурированной группе поддержки; опекун позаботится о том, чтобы все были в порядке ночью, запустил программы и т. д.
• Групповой дом (обустройство, интегрированное в сообщество) - опекун живет на месте
• «Общежитие», большие объекты (институциональные условия, очень низкий уровень жизни в мастерской)

Шаг второй: определите, существует ли ваша идеальная настройка

После того, как родители (или родители и их дети-подростки с аутизмом) определили идеальную жизненную ситуацию, следующим шагом будет определение того, существует ли уже такая обстановка или должна ли семья создавать обстановку. Удивительное число родителей участвует или рассматривает возможность участия в создании условий проживания для своего ребенка с аутизмом. Некоторые финансируют или создают благоприятные жизненные ситуации; другие предусматривают и создают условия для работы / дома в городах, поселках и сельской местности.

Зачастую информация о жизненном положении взрослых в вашем штате или провинции доступна из источников школьного округа. Если нет, вам может потребоваться обратиться в Департамент по проблемам развития, Департамент социального обеспечения или другое соответствующее учреждение. Сделайте свою домашнюю работу, чтобы определить, что там.

Шаг третий: определите конкретные потребности и способности вашего ребенка

Следующим шагом является определение жизненных навыков вашего ребенка, чтобы выяснить, какие меры поддержки понадобятся, чтобы сделать жизненную ситуацию работоспособной. Ключевыми навыками, необходимыми молодым взрослым для самостоятельной жизни, являются умение управлять финансами, ходить по магазинам, готовить, убирать и соблюдать правила личной гигиены. Имейте в виду, однако, что очень немногие типичные молодые люди полностью готовы к жизни самостоятельно. Вы бы волновались, если бы ваш обычный 20-летний жил на пицце и еде на вынос или носил одни и те же джинсы дважды, прежде чем мыть их? Если нет, возможно, вам не стоит слишком беспокоиться о том, что ваш 20-летний подросток с аутизмом делает то же самое.

Элерт хорошо объясняет это:

«Родители могут иметь более высокие ожидания от аутичных детей, чем от обычных детей, потому что они чувствуют ответственность за счастье аутичного ребенка. Трудно позволить аутичным детям потерпеть неудачу. В некотором смысле легче управлять неудачей для обычных детей, потому что родители чувствуют, что это часть учебный процесс - в то время как родители часто хотят защитить своих детей с аутизмом от неудач. Очень трудно понять, как далеко вы идете, чтобы защитить своего взрослого ребенка с аутизмом. Иногда неудачи могут вызвать поведение, или может быть слишком трудно оправиться от неудача. Обычно родители подростка понимают, что нужно этому ребенку ".

Шаг четвертый: найдите подходящую обстановку для вашего ребенка

В зависимости от того, где вы живете, существуют различные агентства, которые управляют условиями проживания для взрослых с ограниченными возможностями. В дополнение к государственным агентствам вы можете также искать независимые жилые центры по штатам, регионам или округам. Вы можете начать поиск в местном школьном округе или в государственном агентстве. Кроме того, вы, возможно, захотите проверить локальные группы поддержки аутизма и поисковые базы данных, чтобы найти широкий спектр вариантов.

По словам Элерта, если вы обращаетесь в государственное учреждение, попросите сотрудника, который предложит вам список мест, на которые стоит посмотреть. «Родители должны выйти и посмотреть, что там происходит», - говорит она. Возьмите «официальный» тур, сузьте свой выбор, а затем неожиданно посетите визит. Ehlert рекомендует изучить каждый вариант, внимательно изучив:

• Текучесть кадров
• Любые сообщения о злоупотреблениях
• Качество отдельных лиц, осуществляющих уход (в отличие от визуальной привлекательности)
• Наличие круглосуточной и «должным образом диагностированной» поддержки
• Длина списка ожидания

Если у вас есть пара вариантов, которые вам нравятся, пришло время вовлечь вашего ребенка с аутизмом в процесс принятия решений. Элерт отмечает, что дети с более высокими показателями могут быть привлечены раньше, в зависимости от ваших конкретных обстоятельств.

Шаг пятый: искать финансирование

Рано, говорит Ehlert, спросите о вариантах финансирования. Если финансирование доступно, вы имеете право? Если у вас есть социальное обеспечение и Medicare, вы все равно должны иметь право на любое доступное финансирование. Однако одной проблемой являются любые деньги на имя вашего ребенка. Если возможно, эти деньги должны быть помещены в фонд для особых нужд.

По словам Элерта, это правда, что нахождение идеальной жилищной ситуации может означать навигацию по морю волокиты. Кроме того, вам необходимо проявлять инициативу в отношении подготовки к взрослым потребностям вашего ребенка. Если вы не можете найти то, что вы ищете в плане жилья, она предлагает подумать о сотрудничестве с группой родителей, чтобы создать и / или финансировать правильную обстановку. Если вы думаете, что определили правильное место, связывайтесь с ними. Станьте ключевым игроком. Получить на их борту.

Найти и финансировать правильный дом для вашего взрослого ребенка с аутизмом непросто, и это невозможно сделать за одну ночь. Но с тщательным планированием, исследованиями и творчеством родители находят, что можно найти - или создать - действительно благоприятную, позитивную среду для жизни их детей с аутизмом.