Управление симптомами БАС для улучшения качества жизни

Боковой амиотрофический склероз (БАС) - ужасно изнурительное заболевание. По мере того, как люди с БАС становятся слабее, происходит много серьезных, угрожающих жизни изменений, которые должны быть решены командой медицинских работников. Кроме того, есть изменения, которые не угрожают жизни, но, тем не менее, оказывают влияние на повседневную жизнь людей с БАС. Обращение к этим компонентам БАС может помочь улучшить качество жизни тех, кто страдает от этого разрушительного неврологического заболевания.

Боль и спазмы

Вызывая дегенерацию нейронов в передней части спинного мозга, ALS отключает сигналы, посылаемые от мозга к мышцам. В дополнение к слабости, мышцы могут ощущать судороги. Кроме того, люди с БАС могут быть слишком слабыми, чтобы совершать бесчисленные небольшие сдвиги в положении, которое большинство людей обычно делают, чтобы оставаться комфортно, что может привести к значительному дискомфорту и боли.

Не ясно, как лучше снять дискомфорт, который может быть связан с БАС. Исследования показали, что физические упражнения имеют некоторое преимущество.Простые растяжки и физиотерапия могут помочь уменьшить спастичность, связанную с заболеванием. Некоторые лекарства, которые, как было показано, помогают, включают баклофен, дантролен и тизанидин при мышечных спазмах. Боль, связанную с БАС, можно лечить с помощью тех же препаратов, которые обычно используются для лечения дискомфорта, таких как ибупрофен или ацетаминофен, под руководством врача. По мере прогрессирования заболевания могут потребоваться более сильные препараты на основе опиатов, но их следует применять с осторожностью из-за риска угнетения дыхания, особенно у тех, кто уже ослаблен своей болезнью.

познание

Боковой амиотрофический склероз иногда сопровождается деменцией. По оценкам, от 15 до 41 процента пациентов с БАС имеют когнитивные изменения, в зависимости от того, как эти изменения проверяются. Наиболее распространенным типом деменции, связанной с БАС, является лобно-височная деменция с изменениями личности и менее импульсивным контролем. Существует мало единодушного мнения о том, как лучше всего справиться с этими деменциями, но, конечно, нет простого лекарства. Иногда явное слабоумие может быть результатом неправильного сна или депрессии, поэтому важно убедиться, что эти факторы лечатся. В противном случае управление этими деменциями зависит от работы с командой, в которую может входить социальный работник, невролог и психиатр для управления поведением пациента. Как всегда, планирование впереди является ключевым.

Настроение

Со всеми негативными изменениями, которые приходят с диагнозом БАС, следует ожидать некоторой депрессии и тревоги. Удивительно, но эти чувства, как правило, менее распространены среди людей с БАС, чем другие заболевания, такие как эпилепсия. Если эти чувства присутствуют, их лучше всего лечить комбинацией консультирования, терапии и лекарств, таких как антидепрессанты.

БАС может вызвать другие изменения, которые имитируют депрессию и беспокойство. Например, чувство депрессии может быть усталостью из-за мышечных усилий и плохого сна. Кроме того, из-за неврологических изменений БАС пациенты могут страдать от псевдобульбарного аффекта, также известного как непроизвольное расстройство эмоциональной экспрессии или IEED. Это означает, что их эмоции нестабильны, и они могут смеяться или плакать в неподходящих ситуациях. Было показано, что комбинация декстрометорфана и хинидина эффективна для облегчения этого симптома.

Спать

Бессонница в БАС может ухудшить усталость, настроение и концентрацию. При БАС сниженная способность засыпать или спать может быть результатом ранней слабости дыхания, тревоги, депрессии или боли. Лучший подход - попытаться решить основную проблему. Например, адекватная респираторная терапия часто оказывается полезной для пациентов с БАС, которые страдают от проблем со сном. Если возможно, следует избегать применения седативных или снотворных препаратов, за исключением крайних случаев, так как они часто уменьшают дыхательную активность.

связь

Одним из наиболее печальных аспектов БАС является потеря способности нормально общаться. По мере ослабления мышц лица и гортани необходимо изучить новые способы общения. К счастью, существует большое количество различных устройств связи, включая алфавитные доски, компьютеризированные системы, азбуку Морзе, использование анального сфинктера и инфракрасные движения глаз, в зависимости от уровня потребностей человека. Работа с логопедом может гарантировать, что способность общаться остается неизменной как можно дольше.

Использование паллиативной помощи при БАС

Специалисты по паллиативной помощи специализируются на обеспечении комфорта пациентов. Это не то же самое, что хоспис, который является формой паллиативной помощи, предназначенной для пациентов в течение последних шести месяцев жизни. По мере прогрессирования симптомов БАС многие люди получают пользу от работы со специалистами по паллиативной помощи и хоспису, чтобы гарантировать, что их комфорт и достоинство поддерживаются как можно лучше.

Важность планирования впереди

Чтобы чувствовать себя комфортно сегодня, нужно знать, что план на завтра. БАС - неизлечимая болезнь, обычно приводящая к смерти в течение пяти лет. Хотя некоторые люди с БАС живут дольше, важно планировать заранее. Кроме того, неизбежная потеря обычных средств связи делает очень ясные планы относительно будущего здравоохранения еще более важными. Какие именно виды лечения были бы желательны при определенных условиях, таких как полный паралич и возможное слабоумие, должны быть рассмотрены и обсуждены. Это очень личные решения, и важно, чтобы ваши пожелания были соблюдены. Организация живой воли или доверенности может помочь обеспечить соблюдение ваших пожеланий.

Ресурсы и поддержка ALS

Если у вас недавно был диагностирован БАС или другое заболевание двигательных нейронов, вы не одиноки. Другие прошли через то, что вы испытываете, и вам доступно много книг и других ресурсов. Работа с многопрофильной неврологической клиникой, вероятно, лучше всего подходит для повышения качества жизни и оптимизации оказания медицинской помощи. Вам также понадобится помощь от друзей, семьи и, возможно, лиц, осуществляющих уход, по мере вашего улучшения состояния. Не стесняйтесь обращаться к тем, кто хочет поддержать вас.