Школа и ваш ребенок с синдромом Элерса-Данлоса

Учителя могут быть хорошими союзниками в обеспечении безопасности и успешности вашего ребенка с синдромом Элерса-Данлоса в школе, но вы должны убедиться, что у них есть все знания, которые ему необходимы, чтобы помочь. Какими важными вещами вы должны поделиться с учителем вашего ребенка перед началом учебного года?

Чтобы лучше понять, что должны знать учителя при обучении ребенка с синдромом Элерса-Данлоса, полезно сначала ознакомиться с основами состояния, а также с симптомами.

Что такое синдром Элерса-Данлоса (ЭДС)?

Синдром Элерса-Данлоса (EDS) - это не отдельный синдром, а группа состояний, которые влияют на соединительную ткань, такую ​​как кожа, кости, хрящи, сухожилия, кровеносные сосуды и многое другое.

Синдром Элерса-Данлоса - это наследственное заболевание, связанное с мутацией гена в одном из более чем 12 генов, участвующих в формировании соединительной ткани в организме. Некоторые формы аутосомно-доминантные, а другие аутосомно-рецессивные. ЭЦП также может возникать из-за новых мутаций у людей без семейного анамнеза заболевания.

Важно отметить, что у людей с ЭДС может возникнуть широкий спектр симптомов. Некоторые люди диагностируются быстро, как маленькие дети, в то время как другие не знают о синдроме, пока не станут взрослыми. ЭДС может быть такой же легкой, как «рыхлые суставы» (что может быть «преимуществом» в гимнастике), или достаточно тяжелой, чтобы быть опасной для жизни.

Симптомы синдрома Элерса-Данлоса

Симптомы синдрома Элерса-Данлоса могут включать в себя:

• Чрезмерно гибкие суставы (гипермобильность суставов). В непрофессиональных терминах это можно назвать «двойным соединением». Из-за гипермобильности, дислокации являются общими.
• Эластичная кожа, которая может быть мягкой или бархатистой по текстуре.
• Хрупкая кожа: кожа может легко порваться, и часто ее трудно наложить шов (шов). Рваные раны также могут привести к образованию шрама.

Типы синдрома Элерса-Данлоса

Существует шесть основных подтипов синдрома Элерса-Данлоса, некоторые из которых подразделяются на различные синдромы. Наиболее распространенным подтипом СЭД является гипермобильность, и в первую очередь он поражает суставы. Более серьезные подтипы включают «сосудистые» заболевания, при которых кровеносные сосуды могут разрываться, иногда с катастрофическими последствиями. К счастью, эти более серьезные варианты встречаются реже. Хотя легкие кровоподтеки чаще встречаются у сосудистых подтипов, они могут возникать при любой форме ЭДС.

Учителя должны знать

Есть несколько важных вещей, которые учителя должны знать, чтобы помочь ребенку с синдромом Элерса-Данлоса оставаться в безопасности и добиться успеха.Мы поговорим о некоторых общих моментах, если в вашем классе есть ребенок с EDS, но важно сесть с родителями ребенка и узнать об их проблемах. Каждый ребенок с ЭЦП отличается, и у родителей могут быть особые проблемы, которые не упомянуты в общей информации о синдроме. Что вы должны знать о детях с ЭЦП?

Некоторые физические нагрузки могут быть опасными

Физическая активность может быть опасной как из-за гипермобильности, так и из-за хрупкой кожи. Следует избегать некоторых физических нагрузок, так как слабые суставы могут подвергать этих детей риску вывиха. Мероприятия, которые с большей вероятностью приводят к вывиху, включают контактные виды спорта и те, которые вызывают быстрое скручивание или изгиб, например, ракетные виды спорта. Даже в рамках подтипа EDS степень выраженности симптомов может быть разной, поэтому полезно спросить родителей ребенка о конкретных действиях, которые могут встретиться на уроке физкультуры или на игровой площадке.

Письмо может быть трудным

Иногда легко забыть, что мелкозернистая деятельность может быть такой же сложной, как и деятельность всего тела. Письмо, в частности, может быть сложным для детей с ЭЦП. Эта проблема боли при использовании ручки или карандаша, в свою очередь, влияет на способность ребенка делать заметки, писать эссе или не отставать от тестов.

Учителя могут многое сделать, чтобы помочь детям справиться с болью в запястьях и кистях рук из-за письма. Иногда это может быть просто добавление ручек. Для других детей печатать на ноутбуке или iPad легче, чем писать. Другим вариантом, который помог некоторым детям, является предоставление заметки; студент, который готов делать заметки или заметки, которые вы, как учитель, можете предоставить.

Тип письма может также иметь значение, и иногда или печатание или курсив легче. Однако переключение между ними может представлять проблему.

Возможно, наиболее важным является предоставление ребенку дополнительного времени, необходимого для написания, во время прохождения тестов или выполнения домашних заданий в классе.

Частое отсутствие может произойти

Дети с EDS часто бывают частыми пропусками, будь то из-за хронической боли, травм или усталости, которая так распространена. Обструктивное апноэ во сне является очень распространенным явлением, затрагивающим примерно треть детей с EDS, и при отсутствии лечения может привести к сильной дневной усталости. Очень полезно работать с родителями ребенка, чтобы держать его в курсе дел, когда он дома.

Синяки и слезы кожи распространены

В обществе, в котором мы сейчас очень внимательно относимся к возможному насилию над детьми, важно понимать, что у детей и детей, страдающих СЭД, часто возникают синяки и слезы на коже. Если у вас есть ребенок в классе и вы чувствуете беспокойство по поводу появления синяков или слез кожи, имейте в виду, что то, что может быть связано с ребенком без ЭЦП, может быть нормальным у ребенка с ЭДС.

Книги тяжелы

Обычная трудность для детей с ЭЦП - нести тяжелые книги в школу и из школы. Книги тяжелые! Есть несколько средств, которые могут помочь с этим. Иногда предоставление ребенку набора книг для хранения дома в дополнение к школьному набору может уменьшить эту проблему. Если ребенку необходимо нести книги между классами, вы можете назначить ему приятеля для помощи. Использование онлайн-версии учебника является еще одним вариантом.

Обсуждение диагноза с другими студентами

Дети проявляют любопытство и часто задают вопросы о студенте, который не может участвовать в определенных видах деятельности или нуждается в особой помощи (например, больше времени для прохождения теста). Перед тем, как поговорить с другими учениками, не забудьте спросить родителей вашего ребенка, что им удобно с вами. Многие родители ценят этот жест, чтобы привести в порядок одноклассников своего ребенка, если это делается соответствующим и простым способом. Спросите ребенка, каковы ее предпочтения. Некоторые дети не хотят, чтобы другие дети знали, что они «другие», и важно это уважать. Другие дети, напротив, могут испытать облегчение, если вы сообщите другим детям, с чем она справляется.

Быть в курсе эмоциональных потребностей ребенка

ЭЦП может вызвать значительные эмоциональные расстройства у детей, и ограничения в школе могут добавить к этому расстройству. Поговорите с родителями ребенка о любых особых проблемах, которые у них есть. Когда ребенок с EDS не участвует в какой-либо деятельности, подумайте о способах замены социальных аспектов этой деятельности чем-то другим. Спросите, что помогло ребенку почувствовать себя вовлеченным и стать частью группы за пределами классной комнаты.

Открытое общение необходимо

Открытое общение между домом и школой чрезвычайно важно для ребенка с ЭЦП. Этим детям нужно, чтобы все взрослые в их жизни работали вместе. Если у вас есть вопросы или сомнения, всегда лучше спросить.

Слово от DipHealth

Синдром Элерса-Данлоса - это спектр состояний, которые включают гипермобильность (слабые суставы), хрупкую кожу, а иногда и другие проблемы. Если у вас будет ребенок с ЭЦП в классе, важно тесно сотрудничать с ее родителями, чтобы найти способы помочь ей быть успешной и безопасной. К счастью, простые меры, такие как отказ от контактных видов спорта, предоставление большего времени, когда письмо является болезненным, и помощь ребенку в учебе, несмотря на его отсутствие, могут иметь большое значение для обеспечения ее безопасности и успехов в школе.

И последнее замечание: если вы заметили, что ребенок в вашем классе обладает гипермобильностью и обладает какой-либо из характеристик, упомянутых ранее, поговорите с родителями ребенка. По оценкам, EDS затрагивает 50 000 человек в Соединенных Штатах, и 90% этих людей остаются без диагноза, пока они не нуждаются в неотложной медицинской помощи, которая требует внимания.