Получение качественной медицинской помощи для вашего аутичного ребенка

Каждый человек испытывает проблемы со здоровьем в тот или иной момент своей жизни. Люди с аутизмом не являются исключением. На самом деле, по ряду причин, люди с аутизмом часто имеют больше проблем со здоровьем, чем другие люди. Некоторые из проблем, которые возникают у детей и взрослых в спектре:

• Желудочно-кишечные проблемы (которые чаще встречаются у людей с аутизмом)
• Травмы (люди, страдающие аутизмом, часто испытывают недостаток в координации с возрастом, а также могут получить травмы)
• Проблемы со сном (многие люди с аутизмом имеют проблемы со сном)
• Эпилепсия (судороги чаще встречаются у людей с аутизмом)

К сожалению, для людей, страдающих аутизмом, может быть серьезной проблемой получить необходимое медицинское лечение, даже если они устные и занятые. Это даже сложнее для того, кто невербален или чье поведение кажется неконтролируемым или насильственным.

К счастью, есть некоторые конкретные шаги, которые родители и опекуны могут предпринять, чтобы медицинское обслуживание аутичных близких не требовало битвы!

Почему людям с аутизмом часто бывает трудно получить качественную медицинскую помощь?

Для людей, страдающих аутизмом, ряд проблем может помешать оказанию медицинской помощи, особенно в чрезвычайных ситуациях. Ева Мегаргель - художник, писатель и мать невербального сына с аутизмом, а также автор книги Учиться целовать, Мегаргель говорит: «Мы знаем, что есть проблемы со связью, сенсорные проблемы, проблемы с тревогой - основные моменты, которые необходимо донести и отреагировать, чтобы получить качественную помощь, как и все остальные». Другими словами, даже словесные взрослые на спектре могут:

• Трудно или невозможно эффективно выразить себя, чтобы описать свои медицинские потребности
• Трудно или невозможно понять и следовать устным инструкциям
• Почувствуйте себя физически подавленным огнями, запахами, звуками и суматохой больницы или отделения неотложной помощи.
• Реагируют на боль иначе, чем типичные сверстники (у многих людей с аутизмом очень высокие болевые пороги)
• Необходимо успевать, качаться, щелкать или озвучивать, чтобы успокоиться

Невербальные и / или чрезвычайно тревожные люди в спектре аутизма могут также демонстрировать поведение, которое может показаться совершенно пугающим типичному медицинскому персоналу без знания аутизма. Например, они могут:

• Болт (убежать)
• Самоповреждения (кусать себя, бить себя по голове и т. Д.)
• Стань агрессивным по отношению к другим
• Вокализуйте громко, кричите или стоните
• Отказаться от ухода

Поскольку в стрессовой ситуации аутистическое поведение может быть настолько сложным, некоторые медицинские работники предполагают, что они видят человека, находящегося в кризисе психического здоровья, а не человека, страдающего аутизмом в состоянии стресса. В результате они могут игнорировать медицинскую проблему, сосредотачиваясь на несуществующей проблеме психического здоровья. Мегаргель говорит: «Если кто-то приходит с аутизмом и у него возникают проблемы с поведением, они предполагают, что это психофармацевтическая проблема, а не задаются вопросом, стоит ли им искать проблемы с ЖКТ»

Что нужно людям с аутизмом в медицинских учреждениях?

Неотложная медицинская помощь и больницы могут быть подавляющими для любого. Однако для многих людей с аутизмом они могут быть ужасающими. Чтобы быть спокойными, восприимчивыми, общительными и готовыми к сотрудничеству, аутичным людям часто нужно:

• Представитель больницы, который знаком с аутизмом
• Установка, свободная от яркого света, бликов и громкого шума
• Инструменты для эффективного общения (клавиатура, доска с картинками и т. Д.)
• Информация о том, что ожидать (часто в визуальной форме)
• Поддержка со стороны человека, который знает и понимает их (даже если пациент обычно наедине с врачом)
• Привычные процедуры или предметы для самоуспокоения (возможно, включая свободу передвижения, вокализации или использования успокаивающей игрушки, видео или других предметов)

Как родители могут помочь подготовить своего ребенка к медицинскому мероприятию

Если ваш ребенок будет проходить заранее запланированный медицинский опыт - процедуру, обследование или хирургическое вмешательство - у вас есть возможность научить вашего ребенка, чего ожидать, как себя вести и как общаться с персоналом больницы. На самом деле, может быть полезно потратить время на подготовку вашего ребенка, даже если вы только что направились к педиатру для осмотра хорошего ребенка.

Вот несколько приемов, которые рекомендует Ева Мегаргель:

• Научите вашего ребенка понимать обратные отсчеты или визуальные числа (ход времени). Это поможет вашему ребенку выполнить запросы «задержать дыхание на десять секунд» или «подождать пять минут», а также поможет при прогнозировании такого события, как вакцинация.
• Научите вашего ребенка понимать, когда произойдет закрытие (это долго; это много раз). Это поможет вашему ребенку сохранять спокойствие, понимая, что процедура будет закончена в определенное, предсказуемое время.
• Научите вашего ребенка дышать глубоко, медитировать и т. Д., Чтобы расслабиться.
• Научите своего ребенка понимать социальные истории (визуальные истории, которые описывают ожидаемые события, поведение, варианты и доступные ресурсы). Если возможно, создайте социальную историю для медицинского мероприятия, которое будет проходить у вашего ребенка. Вы можете сделать это, сфотографировав места, инструменты и людей, которые будут вовлечены в процесс, и объясняя простым языком, что они будут делать и что должен делать ваш ребенок, чтобы помочь. Например, «Доктор Смит будет использовать стетоскоп для прослушивания вашего сердца. Он положит плоскую часть на вашу грудь. Будет холодно, но не причинит вреда. Вы будете сидеть спокойно, пока доктор Смит слушает».
• Подготовьте инструменты, чтобы взять с собой. Если вашему ребенку нужна доска с картинками или расширенное устройство связи, убедитесь, что у него есть доступ к словам и фотографиям, которые ему понадобятся. Возьмите с собой любые полезные успокаивающие игрушки, одеяла или видео.
• Посещение заранее; сфотографируй; и т.д. Вам потребуется одобрение и сотрудничество медицинской бригады вашего ребенка, поэтому звоните заранее.
• Практикуйтесь, чтобы быть готовым. На самом деле репетирование сложных взаимодействий и процедур может иметь все значение для человека с аутизмом.
• Подумайте над тем, чтобы снабдить своего невербального ребенка смартфоном или пэдом с голосовым выводом, который позволит ему нажимать на картинку или писать на клавиатуре, а синтезированный голос зачитывает сообщение. Это может облегчить общение с медицинским персоналом.

Как родители могут помочь подготовить медицинский персонал к работе со своим аутичным ребенком

Это хорошая идея, чтобы связаться с медицинским персоналом в вашей местной клинике или больнице, прежде чем ваш ребенок нуждается в уходе. Таким образом, когда ваш ребенок прибудет, у каждого будет хорошее представление о том, чего ожидать, как общаться и как помочь вашему ребенку получить наилучший медицинский опыт. Мегаргель предлагает родителям:

• Поговорите с администратором. Она не только может сказать вам точно, чего ожидать в комнате ожидания, но она также может помочь вам сообщить о потребностях вашего ребенка другим сотрудникам.
• Поговорите с врачом вашего ребенка.Объясните конкретные потребности и способности вашего ребенка и попросите у него имя человека, который сможет координировать уход за вашим ребенком.
• Поговорите с старшей медсестрой. Будь то в офисе, клинике или больнице, старшая медсестра или практикующая медсестра, вероятно, будут очень вовлечены в уход за вашим ребенком. Чем больше она знает, тем лучше она подготовится к потрясающей работе.
• Предоставьте информацию о вашем ребенке. Есть ли "лучшие" способы подойти к нему? Общаться с ним? Помочь ему оставаться спокойным?
• Выступайте за тихое, относительно тусклое пространство, даже зная, что такое место может быть трудно найти в медицинской обстановке.
• Защитите своего ребенка, объясняя, как ваш ребенок общается, и настаивая на том, чтобы вы присутствовали с ним. Имейте в виду, что ни в коем случае он не должен быть лишен улучшенного устройства связи - даже в операционной.
• Предоставьте четкую и краткую информацию об истории вашего ребенка, конкретных медицинских проблемах, лекарствах и возможных осложнениях.
• Объясните, что выражение боли при аутизме необычно; странное или агрессивное поведение может быть выражением боли, а не насильственной вспышкой.
• Будьте готовы защищать и / или справляться с поведенческой ситуацией. Будьте морально готовы вмешаться, если охрана или другие люди начнут вмешиваться.

Как выбрать дружественного к аутизму доктора

Большинство родителей выбирают врача на основании рекомендаций, страховки и физической близости. Хотя та же система может работать для аутичного ребенка, скорее всего, вам потребуется немного больше информации, прежде чем выбрать педиатра или семейного врача. Ева Мегаргель рекомендует внимательно следить за тем, посещает ли врач, которого вы посещаете (даже если вашему «ребенку» уже исполнилось 18 лет):

• Готов сделать паузу и уделить время, чтобы задать вопросы и связаться с вами и вашим ребенком
• Готов использовать визуальные инструменты, а также слова, чтобы общаться с вашим ребенком
• Встречает вашего ребенка и спрашивает о лучшем способе эффективного общения
• Проявляет терпение, если ваш ребенок кажется обеспокоенным или имеет вызывающее поведение
• Думает о вас, родитель, как часть команды

Слово от DipHealth

Ваш аутичный ребенок нуждается в качественном медицинском обслуживании и заслуживает его, даже если каждому требуется дополнительная работа, чтобы убедиться, что он его получает. Заранее подготовив своего ребенка и его медицинскую команду и мудро выбирая практикующих врачей, вы сможете подготовить своего ребенка к успеху. Не менее важно то, что вы можете помочь добиться более успешного медицинского результата.

• Поделиться
• кувырок
• Эл. адрес
• Текст

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Интервью с Евой Мегаргель. Февраль 2017
• Megargel E., et al. Аутизм и больницы: сложный матч. Academic Pediatrics, том 12, выпуск 6, страницы 469–470, ноябрь / декабрь 2012 года.
• Сорая, Линн. Препятствия для эффективного медицинского обслуживания взрослых, страдающих аутизмом. Психология сегодня. Web. Июнь 2014