Волчанка: справиться, поддержать и жить хорошо

В волчанке преобладают периоды болезни и хорошего самочувствия - вспышки, когда ваши симптомы активны, и ремиссия, когда ваши симптомы проходят. Формирование привычек здорового образа жизни, когда вы чувствуете себя лучше, может помочь вам справиться с жизнью при волчанке и даже может помочь вам бороться с последствиями вспышек, когда они возникают, что делает такие стратегии важной частью общего управления вашим заболеванием. Помните, однако, что волчанка имеет тенденцию влиять на тех, у кого она есть, по-разному, поэтому изменения образа жизни, которые помогут вам больше всего, носят личный характер. Кроме того, может пройти некоторое время, прежде чем ваши инвестиции принесут полезные выгоды.

Когда вы путешествуете по этому новому пути, примите во внимание эти предложения и помните о том, как важно следовать установленному плану лечения.

эмоциональный

Волчанка иногда может нанести эмоциональный урон, особенно когда вы имеете дело с симптомами, которые могут ограничивать или мешать вам делать то, что вы обычно делаете. Вам также может быть трудно объяснить свою болезнь другим. Это все совершенно нормально и, вероятно, со временем станет легче. Эти предложения могут помочь:

Найдите время для себя

Убедитесь, что у вас есть время заниматься любимым делом. Это важно для вашего психического здоровья и благополучия, чтобы держать вас в напряжении и дать себе время расслабиться, расслабиться и отвлечься от своей болезни.

Внесите коррективы, где это необходимо

Помните, что многие люди, страдающие волчанкой, могут продолжать работать или ходить в школу, хотя вам, вероятно, придется внести некоторые коррективы. Сюда может входить что угодно: от сокращения рабочего времени до открытого общения с преподавателями или преподавателями, до фактической смены работы. Вы должны делать то, что лучше для вас, чтобы приспособиться к своему здоровью.

Управляйте своим стрессом

Считается, что эмоциональный стресс является спусковым крючком для волчанки и вспышкой, поэтому управление стрессом и его снижение обязательно. Стресс также оказывает непосредственное влияние на боль, часто увеличивая ее интенсивность. Делайте все возможное, чтобы управлять теми областями вашей жизни, которые вызывают наибольшее напряжение. Кроме того, рассмотрите техники релаксации и упражнения для глубокого дыхания как инструменты, которые помогут вам успокоиться. Упражнения и время для себя - это другие способы контроля и снижения стресса.

Часы для Тумана Мозга

Туманная волчанка, также известная как мозговой туман, является распространенным явлением волчанки и включает в себя различные проблемы с памятью и мышлением, такие как забывчивость, неправильное расположение вещей, проблемы с четким умением мыслить сосредоточенно, или проблемы со словами, которые находятся прямо у вас на кончике. язык.

Когда вы впервые испытываете волчанку, это может быть страшно, и вы можете бояться деменции. Волчанка не является слабоумием, и в отличие от деменции, волчанка не ухудшается со временем. Как и другие симптомы волчанки, туман волчанки имеет тенденцию приходить и уходить. Врачи не уверены, что является причиной, и нет надежного эффективного лечения для этого.

Туманная волчанка - это не только познавательный опыт, но и эмоциональный. Так как это влияет на вашу способность думать, запоминать и концентрироваться, мозговой туман может мешать многим частям вашей жизни, иногда даже бросая вызов самой сути вашей личности. Печаль, печаль и разочарование не только понятны, но и распространены.

При перемещении по этому вопросу перейдите к практическим шагам, чтобы помочь справиться с симптомами:

• Запишите свои симптомы волчанки, как только вы заметите их, в том числе то, что вы делали, что случилось, и дату. Отнесите свои записи на прием к следующему врачу.
• Запишите все (встречи, события, имена, подробности разговора) в заметках, календаре, планировщике, журнале или в любом другом месте, которое поможет вам запомнить то, что вам нужно. Убедитесь, что у вас всегда есть что написать, если вы вспомните что-то важное. Это будет легче, чем больше вы помните, чтобы сделать это.
• Используйте функции напоминания, календаря и заметок на смартфоне или попробуйте соответствующие приложения. Сфотографируйте вещи, которые вам нужно запомнить. Отправить себе тексты или электронные письма в качестве напоминаний. Установите сигналы для ваших лекарств.
• Запишите вопросы, которые у вас есть к врачу, сразу же, как вы думаете о них. При необходимости добавьте в список и возьмите его с собой на следующую встречу.
• Будь добр к себе. Волчанка не твоя вина, и ты научишься справляться с ней. Когда вы чувствуете разочарование, сделайте глубокий вдох - и не бойтесь смеяться.

физический

Есть много способов справиться с физическими симптомами волчанки, включая диету, физические упражнения, лекарства, защиту от солнца и достаточное количество отдыха.

Умеренная диета

Одно из распространенных заблуждений, которые вы можете иметь, заключается в том, что есть «хорошие» и «плохие» продукты и что включение или исключение этих продуктов в диету волчанки либо усугубит, либо ослабит ваши симптомы волчанки. Обычно это не так. Существует мало доказательств того, что конкретная пища или один прием пищи могут вызвать вспышку волчанки. Плохие диеты, однако, существуют и могут быть вредными в вашем путешествии с волчанкой. Вообще, диета, богатая фруктами и овощами, которая сводит к минимуму продукты, вызывающие воспаление, является лучшим подходом.

• Противовоспалительные продукты: Это включает в себя продукты с высоким содержанием омега-3 жирных кислот, такие как жирная рыба (лосось, тунец, макрель), семена льна и грецкие орехи; пища с высоким содержанием антиоксидантов, такая как ягоды, брокколи и другие овощи семейства крестоцветных и орехи, особенно бразильские орехи и миндаль; и противовоспалительные специи, такие как чеснок, имбирь и куркума.
• Продукты, которых следует избегать: Продукты с высоким содержанием омега-6 жирных кислот, в отличие от омега-3, имеют тенденцию увеличивать количество воспалительных химических веществ в вашем организме, поэтому сводите к минимуму мясо (за исключением рыбы), молочные продукты и продукты с высоким содержанием сахар или интенсивно обрабатываются.

Как и в любой диете, умеренность является ключевым фактором. Например, кусочек богатого сыра не вызовет вспышки или воспаления, но диета, наполненная богатыми сырами, может.

Когда у вас есть волчанка, состояния, связанные с вашей волчанкой, могут вызывать определенные симптомы, которые могут быть связаны с диетой. С другой стороны, определенные ограничения диеты могут быть рекомендованы в зависимости от конкретных симптомов или состояний, связанных с волчанкой. Вот некоторые примеры:

• Потеря веса / без аппетитаСнижение аппетита является обычным явлением, когда вам впервые ставят диагноз, и это часто связано с болезнью, когда ваш организм приспосабливается к новым лекарствам или к тому и другому. Консультирование вашего лечащего врача для обсуждения изменений в вашем рационе может облегчить эти проблемы. Употребление в пищу небольших порций также может быть полезным.
• Увеличение весаЛюди часто прибавляют в весе с помощью кортикостероидов, таких как преднизон. Важно поговорить с вашим ревматологом, чтобы убедиться, что вы принимаете самую низкую дозу, сохраняя при этом свои симптомы. Начало программы упражнений может быть очень полезным и может помочь не только с контролем веса. Краткосрочное диетологическое консультирование также было показано, чтобы помочь.
• лекарственные препаратыВаше лекарство может вызвать ряд проблем, от изжоги до болезненных язв во рту, которые могут повлиять на то, как вы едите. Поговорив с вашим лечащим врачом, вы определите необходимость корректировки вашего лекарства или дозировки. В некоторых случаях анестетики для использования во рту (аналогичные тем, которые используются для прорезывания зубов у детей) могут уменьшить боль при язве во рту.
• ОстеопорозОстеопороз - это состояние, при котором кости вашего тела теряют плотность и, следовательно, легко ломаются. Хотя это состояние часто затрагивает женщин постменопаузы пожилого возраста, оно также может повлиять на любого, кто принимает кортикостероиды в течение определенного периода времени. Фактически, некоторые исследования показали, что потеря костной массы может произойти в течение недели после приема стероидов. Важно получать достаточное количество витамина D и контролировать уровень своей крови; Вам также может потребоваться принимать добавки кальция.
• Болезнь почекЕсли у вас диагностирована болезнь почек в результате вашей волчанки (волчаночного нефрита), ваш врач может предложить специальную диету - возможно, с низким содержанием натрия, калия или белка - наряду со стандартными вариантами лечения. Кажется, что куркума специи (куркумин) оказывает защитное действие против волчаночного нефрита, по крайней мере, у мышей.
• Сердечно-сосудистые заболеванияВолчанка может вызвать сердечно-сосудистые осложнения, включая атеросклероз (уплотнение артерий, миокардит волчанки и высокое кровяное давление). Диета с низким содержанием жиров может помочь в управлении атеросклерозом, а диета с низким содержанием натрия может помочь поддерживать нормальное кровяное давление.

Принимайте лекарства по назначению

Ваши лекарства играют важную роль в развитии вашей болезни и частоте возникновения вспышек. Может быть трудно запомнить их, когда вы должны, особенно если вы не привыкли принимать лекарства. Вот несколько советов, которые помогут вам не забывать принимать лекарства:

• Принимайте лекарства каждый день в одно и то же время, совпадая с тем, что вы регулярно делаете, например, чистите зубы.
• Держите график или календарь, чтобы записывать и планировать, когда вы принимаете лекарства. Используйте цветные ручки, чтобы отслеживать более одного типа лекарств.
• Используйте дот.
• Используйте напоминания по электронной почте и / или по телефону, чтобы предупредить вас о приеме лекарств.
• Не забудьте пополнить свои рецепты. Сделайте запись в календаре, чтобы заказать и забрать следующее пополнение за неделю до того, как закончится ваше лекарство. Или зарегистрируйтесь для автоматического пополнения счета и / или текстовых напоминаний, если ваша аптека предлагает их.

Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать какие-либо новые лекарства

Часто одним из наиболее неожиданных триггеров является вспышка лекарств. То, что кажется полезным, на самом деле может быть вредным, поэтому всегда консультируйтесь со своим врачом, прежде чем принимать новый препарат и прежде чем прекратить прием того, что вы уже принимаете, как без рецепта, так и по рецепту.Кроме того, обязательно сообщите любой медсестре или врачу, с которыми вы не знакомы, что у вас есть волчанка, чтобы они знали об этом при назначении вам лекарств.

Проверьте с вашим врачом до получения любой иммунизации. Обычные прививки, такие как прививки от гриппа и пневмонии, являются важной частью поддержания вашего здоровья, но вы должны убедиться, что ваш врач одобряет их, прежде чем делать прививки.

Соблюдайте приемы у врача

Даже если вы чувствуете себя хорошо, продолжайте посещать врача. Для этого есть простая причина - держать линии связи открытыми и выявлять любые потенциальные заболевания или осложнения на самых ранних стадиях.

Вот несколько способов помочь вам максимально использовать свое время с врачом:

• Составьте список вопросов, симптомов и проблем.
• Попросите друга или члена семьи пойти с вами, чтобы помочь вам вспомнить симптомы или выступить в качестве адвоката вашего пациента.
• Используйте время, чтобы выяснить, кто в офисе вашего поставщика медицинских услуг может помочь вам, и как лучше позвонить.
• Просмотрите свой план лечения и спросите, как этот план поможет вам улучшить ваше здоровье. Узнайте, что может произойти, если вы не будете следовать плану лечения.
• Проверьте прогресс в вашем плане лечения.
• Если есть какие-то аспекты вашего плана лечения, которые, кажется, не работают, поделитесь своими проблемами с врачом.

Продолжайте тренироваться

Физические упражнения важны с точки зрения хорошего здоровья, но они также могут помочь вам поддерживать подвижность суставов, гибкость и сильные мышцы, поскольку волчанка часто поражает эти участки тела. Это также помогает снять стресс, еще один запуск вспышки.

Слушай свои суставы

Любая деятельность, которая вызывает боль, может помешать вам и вашей болезни. Альтернативные виды деятельности и использование вспомогательных устройств (например, открывалки для банок), чтобы снять напряжение в суставах.

Ограничьте воздействие солнечного света

Когда у вас волчанка, у вас, скорее всего, светочувствительность, что означает, что солнечный свет и другие ультрафиолетовые лучи могут вызвать сыпь. Считается, что ультрафиолетовый свет заставляет клетки кожи экспрессировать определенные белки на своей поверхности, привлекая антитела. Антитела, в свою очередь, привлекают лейкоциты, которые атакуют клетки кожи и вызывают воспаление. В этот момент обычно происходит апоптоз или гибель клеток, но он усиливается у больных волчанкой, что только усиливает воспаление.

Вот как можно ограничить воздействие:

• Избегайте полуденного солнца
• Носите защитную одежду, когда вы на улице, такие как длинные рукава, шляпа и длинные брюки
• Используйте солнцезащитные кремы, предпочтительно с солнцезащитным фактором (SPF) 55 или выше
• Держитесь подальше от других источников ультрафиолетового излучения, таких как кабины для загара и некоторые галогенные, флуоресцентные лампы и лампы накаливания.
• Используйте гипоаллергенную косметику, которая содержит УФ-защитники

Избегайте сульфаниламидов (сульфонамидов)

Поскольку сульфаниламидные препараты делают вас еще более чувствительными к солнцу, вам следует избегать их. Сульфонамиды используются для лечения инфекций, таких как бронхит и инфекции мочевыводящих путей. Некоторые распространенные сульфонамиды - это Бактрим и Септра (триметоприм-сульфаметоксазол), эритромицин, Азульфидин (сульфасалазин), Гантрисин (сульфизоксазол), Ориназа (толбутамид) и диуретики.

Уменьшите риск заражения

Поскольку волчанка является аутоиммунным заболеванием, риск заражения выше. Наличие инфекции увеличивает вероятность развития вспышки. Вот несколько простых советов, которые помогут снизить риск заражения:

• Позаботьтесь о себе: соблюдайте сбалансированную диету, регулярно занимайтесь спортом и отдыхайте.
• Учитывайте риск заражения в зависимости от того, где вы проводите время.
• Чтобы избежать заражения от вашего питомца, убедитесь, что ваш питомец в курсе всех прививок и прививок, чтобы предотвратить заболевание. И всегда мойте руки после прикосновения к своему питомцу, особенно перед едой.
• Избегайте употребления сырых или недоваренных яиц.
• Тщательно мойте фрукты и овощи перед употреблением.
• Мойте руки, разделочные доски, прилавки и ножи водой с мылом.

Распознать сигнальные знаки

Настройтесь на свою болезнь. Если вы можете сказать, когда должна произойти вспышка, вы и ваш поставщик медицинских услуг можете принять меры для контроля вспышки, прежде чем она станет слишком далеко. И убедитесь, что вы обратитесь к врачу, когда узнаете, что вспышка надвигается.

Не курить

Курение может усугубить последствия волчанки для вашего сердца и кровеносных сосудов. Это также может привести к болезни сердца. Если вы курите, сделайте все возможное, чтобы бросить ради вашего общего здоровья.

Осторожно используйте препараты для кожи и кожи головы

Остерегайтесь препаратов для кожи и кожи головы, таких как кремы, мази, мази, лосьоны или шампуни. Убедитесь, что у вас нет чувствительности к предмету, сначала приложив его к предплечью или задней части уха. Если покраснение, сыпь, зуд или боль развиваются, не используйте продукт.

Социальное

Получение поддержки, будь то онлайн-группа поддержки, общественная группа или терапевт, может быть чрезвычайно полезным для навигации по эмоциональной воде волчанки. Слышать и делиться с другими, кто прошел через это и зная, что вы не одиноки, очень воодушевляет. Индивидуальные консультации могут помочь вам выразить свои чувства и выработать способы управления своими эмоциями. Если волчанка вызывает конфликт или стресс в ваших отношениях, рассмотрите возможность консультирования пар.

Воспитывать других

Информирование ваших близких о вашей болезни поможет им понять, чего ожидать и как они могут поддержать вас, особенно когда у вас вспыхивает вспышка. Это особенно важно, потому что у волчанки очень много разных симптомов, которые приходят и уходят.

Дотянись

После того, как вам поставят диагноз волчанка, попробуйте найти других, кто тоже был, будь то онлайн, в группе поддержки лицом к лицу или на образовательном мероприятии волчанки.Может помочь регулярный контакт с людьми, которые испытывают похожие симптомы и чувства.

Это особенно важно, если вы мужчина с волчанкой. Поскольку большинство людей, страдающих волчанкой, - это женщины в детородном возрасте, ваш врач, возможно, с трудом подошел к вашему диагнозу (к сожалению, некоторые врачи даже говорили мужчинам, что у вас невозможно развить заболевание, если вы мужчина, что это, конечно, неправда). Это может усилить чувство изоляции.

практический

Может показаться очевидным, что наиболее важным инструментом для лечения волчанки является постоянное получение медицинской помощи. Однако для некоторых это легче сказать, чем сделать. Если вы живете в крупном городе, вам будет легче найти хорошего ревматолога, который имеет опыт лечения волчанки, чем если бы вы жили в сельской местности. Некоторым людям приходится ездить часами или даже лететь к ближайшему специалисту.

Отсутствие медицинской страховки является еще одной причиной, по которой некоторые люди не получают необходимую им медицинскую помощь. Для людей с новым диагнозом, не зная, как найти хорошего ревматолога, также является препятствием. Обойтись без медицинской помощи для волчанки рискованно. Хорошей новостью является то, что если вы находитесь в такой ситуации, вы можете с этим что-то сделать.

Встретиться с сертифицированным страховым агентом или сертифицированным зачислителем

Многие люди без страховки не имеют страховки не по своей вине - например, из-за того, что они не могут позволить себе ежемесячные страховые взносы или потеряют страховое покрытие. Если вы не застрахованы, выясните, на что вы имеете право. Вы можете претендовать на получение Medicaid (бесплатная оплачиваемая государством страховка) или плана, который стал возможен благодаря Закону о доступном медицинском обслуживании (также известном как Obamacare). В отличие от Medicaid, Obamacare требует ежемесячной оплаты, а страхование предоставляется частной компанией. Правительство, однако, предложит некоторую помощь в оплате, если вы имеете на это право.

В каждом штате есть ресурс, который помогает вам зарегистрироваться, который называется Рынок медицинского страхования. Чтобы получить более индивидуальную помощь при регистрации, найдите местного сертифицированного страхового агента или сертифицированного участника. Они часто являются сотрудниками местных организаций социального обеспечения и могут лично работать с вами, чтобы выяснить, как вас застраховать. Они никогда не попросят вас оплатить их услуги.

Выберите правильный план медицинского страхования

При выборе плана медицинского страхования, есть важные вещи, которые следует учитывать, потому что у вас волчанка. Вам будут предоставлены варианты плана, которые обеспечивают разные уровни покрытия. Кому-то, кто редко посещает врача, за исключением ежегодных осмотров, понадобится другой план, чем человеку с хроническим заболеванием, который ежемесячно посещает несколько специалистов.

Важно учитывать ваши медицинские потребности и сумму, которую вам придется платить из своего кармана за каждый вариант плана медицинского обслуживания. Подумайте о дополнительных медицинских расходах, таких как франшизы, доплаты, совместное страхование, покрываются ли ваши лекарства и медицинские приборы и так далее. (Примечание: если вы меняете планы и хотите остаться с вашими текущими врачами, убедитесь, что они включены в план, который вы выберете.)

Планы с более высокими страховыми взносами могут в конечном итоге стоить дешевле, если их личные расходы значительно ниже. Поработайте со своим сертифицированным зачислителем или страховым агентом, чтобы посчитать и выяснить стоимость и преимущества каждого плана.

Связаться с организацией волчанки

Если у вас нет страховки, или вам недавно поставили диагноз, и вам необходимо обратиться к врачу, у которого есть волчанка, вам может помочь местная организация по лечению волчанки. Если вы не застрахованы, эти организации могут предоставить вам информацию о бесплатных или недорогих ревматологических клиниках, общественных клиниках или медицинских центрах рядом с вами. Примечание. Если вы посещаете врача в общественной клинике или медицинском центре, он может быть терапевтом, а не ревматологом. В этом случае принесите с собой информацию о волчанке и ее лечении. Национальный институт артрита, костно-мышечных и кожных заболеваний NIAMS имеет полезные ресурсы.

Если вы застрахованы и просто нуждаетесь в предложениях поставщика, организация волчанки также может порекомендовать хороших ревматологов с частной практикой в ​​вашем регионе, которые знакомы с волчанкой. Если организация волчанки управляет группами поддержки, участники также являются отличным источником этой информации.

Другие варианты здравоохранения

Попробуйте государственную, некоммерческую или университетскую больницу. Они часто имеют значительную скользящую шкалу (уменьшенную плату) для людей, которые не имеют страховки. Спросите о благотворительной помощи или финансовой помощи в любой больнице. Если вы не спросите, они могут не выйти и не рассказать вам о каких-либо специальных программах, которые предлагают финансовую помощь. Если вы учитесь, ваша школа может предложить более дешевое медицинское обслуживание или иметь медицинский центр, в который вы можете обратиться бесплатно или по низкой цене. Если вы фрилансер, попробуйте Союз фрилансеров. У Фонда Актеров есть полезные ресурсы для получения медицинской страховки, особенно если вы артист или работаете в индустрии развлечений.

Если вы потеряли страховку, но у вас есть ревматолог, сообщите ему или ей о вашей ситуации. Он или она может помочь вам, уменьшив ваш счет или направив вас в недорогую клинику, где они также практикуют.

• Поделиться
• кувырок
• Эл. адрес

Была ли эта страница полезной? Спасибо за ваш отзыв! Какие у вас проблемы? Источники статьи

• Бейтс М.А., Бранденбергер С., Лангор II и др. Вызванный кремнеземом аутоиммунитет у мышей, склонных к волчанке, блокированных потреблением докозагексаеновой кислоты. Криспин J, изд. ОДИН РАЗ, 2016; 11 (8): e0160622. DOI: 10.1371 / journal.pone.0160622.
• Lupus Foundation of America. Общие триггеры для волчанки. Обновлено 18 июля 2013 г.
• Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Повышенная резистентность к инсулину и уровни глюкагона у пациентки с легкой неактивной системной волчанкой, несмотря на нормальную толерантность к глюкозе. Уход артрита и исследования, Январь 2018 года; 70 (1): 114-124.DOI: 10.1002 / acr.23237.