Понимание ювенильной фибромиалгии

обзор

Фибромиалгия (FMS) является хроническим болевым состоянием, которое чаще всего диагностируется у женщин детородного возраста или старше. Однако, любой может получить это - и это включает детей и подростков.

У детей эта болезнь называется синдромом ювенильной фибромиалгии (JFMS). Вы также можете столкнуться с синдромом ювенильной первичной фибромиалгии. «Первичный» в этом контексте означает, что он не сопровождает другое ревматологическое заболевание, такое как артрит или волчанка. Если это сопровождает другое такое заболевание, фибромиалгия называется «вторичной».

Мы мало знаем о JFMS, и многие врачи не знают, что молодые люди могут иметь это заболевание. Тем не менее, мы все больше узнаем, и уровень осведомленности и принятия в медицинском сообществе растет.

Страшно подозревать, что у вашего ребенка JFMS или ему поставили диагноз. Постарайтесь запомнить несколько важных моментов:

• JFMS НЕ смертельная болезнь
• доступно несколько вариантов лечения
• при правильном лечении и уходе ваш ребенок может жить полноценной жизнью

Прежде чем рассматривать информацию специально для JFMS, важно получить общее представление о FMS.

В FMS нервная система перестает работать, когда дело доходит до боли. Он усиливает болевые сигналы и превращает сигналы, которые должны быть неприятными, в боль.

Поскольку боль не исходит от конкретного сустава или мышцы, она может появиться в любом месте тела в любое время. Боль может перемещаться из одной области в другую, быть постоянной в определенных областях или в обеих. Тяжесть может также сильно колебаться.

Все формы FMS могут включать в себя десятки симптомов, которые также имеют различную степень выраженности. У некоторых людей симптомы могут быть довольно постоянными, но у других они могут приходить и уходить. Распространено видеть образец вспышек (периоды серьезных признаков) и ремиссий (времена, когда признаки уменьшены или отсутствуют.)

Хотя ФМС традиционно лечили ревматологи, поскольку исследователи находили все больше и больше неврологических признаков, ее начали лечить и неврологи.

FMS также влияет на иммунную систему и гормоны. Это приводит к появлению множества симптомов, которые могут не иметь ничего общего друг с другом и могут сделать болезнь странной.

симптомы

Основные симптомы JFMS включают в себя:

• Распространенная боль и нежность
• Усталость
• Неосвежающий сон
• Утренняя скованность
• Головные боли
• тревожность
• Плотные мышцы

Менее распространенные симптомы могут включать в себя:

• Когнитивные проблемы, в том числе трудности с концентрацией внимания (так называемый фиброзный туман)
• Головокружение / бред

Многие случаи JFMS включают в себя перекрывающиеся условия. Иногда их путают с симптомами JFMS, но, возможно, их необходимо диагностировать и лечить отдельно. Общие условия перекрытия включают в себя:

• депрессия
• Синдром раздраженного кишечника (СРК)
• Нарушения сна (кроме неосвежающего сна), особенно апноэ во сне, синдром беспокойных ног и периодические нарушения движения ног

Причины и факторы риска

JFMS не очень распространен. Исследователи считают, что от одного до двух процентов детей школьного возраста могут иметь его.

Мы знаем, что JFMS чаще всего диагностируется в подростковом возрасте, и девочки чаще, чем мальчики, имеют диагноз.

У многих детей с этим заболеванием есть близкий член семьи со взрослой ФМС, часто их мать. Из-за этого эксперты подозревают, что есть генетическая связь, но еще не выявили ее.

Некоторые случаи JFMS вызваны инфекциями, серьезными физическими травмами или эмоциональной травмой. Другие (вторичные случаи) могут быть частично вызваны другими состояниями, которые вызывают хроническую боль.Считается, что это происходит из-за изменений в мозге, которые могут реструктурировать области, которые имеют дело с обработкой боли.

диагностика

Там нет анализа крови или сканирования, которые могут диагностировать JFMS, но ваш врач должен будет сделать несколько тестов, чтобы исключить другие потенциальные причины симптомов вашего ребенка.

Диагноз JFMS обычно основывается на физикальном осмотре, истории болезни и диагностических критериях. Ваш ребенок должен иметь все основные критерии и, по крайней мере, три из второстепенных критериев ниже.

Основные критерии

• Распространенная боль в трех или более местах в течение не менее трех месяцев
• Отсутствие другой причины для симптомов
• Нормальные результаты испытаний для аналогичных условий
• Боль в пяти из 18 нежных точек FMS

Незначительные критерии

• Хроническая тревога или напряжение
• Усталость
• Плохой сон
• Хронические головные боли
• IBS
• Субъективный отек мягких тканей
• Боль, усиливающаяся от физической активности
• Боль, которая усугубляется изменениями погоды
• Боль, которая усиливается от беспокойства и стресса

Некоторые врачи могут использовать взрослые диагностические критерии FMS, которые оказались почти такими же точными для детей, как критерии JFMS.

Если ваш врач не знаком с JFMS и ее диагностикой, вы можете обратиться к специалисту. Педиатрические ревматологи имеют больше навыков в распознавании и диагностике этого состояния.

лечение

Рекомендуемый подход к лечению JFMS представляет собой комбинацию нескольких видов лечения и обычно включает несколько практикующих врачей. Не существует лекарства от JFMS, поэтому лечение направлено на уменьшение симптомов и улучшение функциональности.

Некоторые методы лечения были изучены специально для JFMS, но врачи также используют методы лечения, которые были изучены только для взрослых FMS.

Поскольку конкретные симптомы и их степень тяжести могут варьироваться в широких пределах, лечение следует подбирать индивидуально. Варианты лечения включают в себя:

• лекарственные препараты
• пищевые добавки
• физиотерапия
• специально структурированная программа упражнений
• когнитивно-поведенческая терапия
• группы поддержки

Лекарства часто включают обезболивающие, не вызывающие привыкания, антидепрессанты SSRI / SNRI, трициклические антидепрессанты в низких дозах, миорелаксанты, противовоспалительные средства и средства для сна.

Некоторые популярные дополнения для FMS включают в себя:

• Так же
• 5-НТР
• Витамин Д
• витамин В12
• магний малат

Многие другие добавки используются для этого условия, а некоторые используются на основе симптомов.

Физиотерапия может помочь растянуть и укрепить мышцы и улучшить мышечный тонус, и все это может помочь уменьшить боль. Важно, чтобы вы выбрали физиотерапевта, который понимает FMS.

Упражнение считается ключом к лечению всех форм FMS. Тем не менее, он должен быть адаптирован к уровню физической подготовки и физической устойчивости ребенка. Продолжительность и интенсивность тренировок следует увеличивать очень медленно, чтобы избежать появления симптомов.

Когнитивно-поведенческая терапия (CBT) - это метод лечения JFMS, который получил наибольшее внимание исследователей. Он включает в себя обучение ребенка стратегиям эмоционального преодоления, а также способам управления состоянием, таким как стимуляция, хорошие привычки сна и следование схемам лечения. Не все исследования согласны, но преобладание исследований указывает на КПТ в качестве эффективного лечения JFMS.

Некоторые исследования показывают, что программа упражнений в сочетании с КПТ может быть особенно полезной.

Группы поддержки, особенно те, которые нацелены на соответствующую возрастную группу, могут помочь предотвратить чувство изоляции и «отличия». Если у вас нет доступа к группам поддержки, вы можете найти в Интернете одну, которая подойдет вашему ребенку.

Поиск лучшего набора методов лечения ребенка с JFMS требует времени и экспериментов. Как для родителей, так и для детей важно понимать, что не все методы лечения будут работать, и, вероятно, на этом пути могут быть неудачи.

Прогноз

Прогноз для детей с JFMS на самом деле лучше, чем для взрослых с FMS. Некоторые дети хорошо выздоравливают и имеют значительно более мягкие симптомы, чем взрослые. Те, кто находят и придерживаются эффективных стратегий лечения / управления, могут даже не соответствовать диагностическим критериям через несколько лет.

Некоторые, однако, могут продолжать иметь симптомы во взрослом возрасте. Также возможно, что симптомы в значительной степени исчезнут, но вернутся позже в жизни.

Независимо от того, что происходит, важно помнить, что многие люди с FMS ведут полноценную, продуктивную, счастливую жизнь.

проблемы

Дети с JFMS могут столкнуться с множеством проблем из-за своей болезни. Они могут чувствовать себя "странно", потому что они не похожи на своих друзей и одноклассников. Они могут чувствовать себя изолированными, потому что они должны отказаться от многих видов деятельности. Исследования показывают, что они много пропускают школу, что может привести к академическим проблемам и стрессу.

Кроме того, в их жизни могут быть взрослые, которые задаются вопросом, действительно ли они больны. Люди могут рассматривать их как ленивых и пытающихся выйти из работы. Эмоциональное воздействие этих отношений может быть значительным и может ослабить способность ребенка справляться с состоянием, физически и эмоционально.

Если ваш ребенок пропускает много занятий в школе, вы можете изучить такие варианты, как репетиторство, онлайн-школа или домашнее обучение.

Когда ребенок болеет, это влияет на всю семью. Усложняет дело, потому что FMS имеет тенденцию работать в семьях, у многих детей с JFMS есть родитель с FMS. Для всей семьи может быть полезно получить консультацию для решения связанных с этим проблем и трудностей.

FMS несовершеннолетних против FMS взрослых

Поскольку у нас нет большой информации конкретно о JFMS, вам и вашему врачу, вероятно, придется полагаться на информацию о взрослой форме заболевания. Как правило, они очень похожи, с некоторыми ключевыми отличиями. В JFMS:

• Для постановки диагноза требуется меньше баллов
• Нарушение сна имеет тенденцию быть больше
• Боль имеет тенденцию быть меньше
• Прогноз лучше
• Воспаление может быть выше
• Некоторые лекарства не подходят для детей, или могут потребоваться более низкие дозы
• Особое внимание следует уделить отношениям со сверстниками и членами семьи

Исследования показывают, что детям с JFMS, которые также испытывают беспокойство или депрессию, труднее всего функционировать.

Как родитель, вам важно научиться заботиться о своем ребенке с помощью JFMS, а также защищать его с помощью расширенной семьи, школьного персонала и других людей, которых они окружают. Ваши знания, поддержка и любовь могут во многом помочь вашему ребенку с этим заболеванием.