Окончание позора и вины по поводу болезни Альцгеймера

Вы когда-нибудь замечали, как диагноз болезни Альцгеймера делится с другими? Чаще всего это не так.

Диагностика болезни Альцгеймера и рака: как они делятся?

Новый диагноз болезни Альцгеймера или другого типа деменции можно шептать в углу комнаты на семейном собрании или тихо говорить с горсткой очень близких людей - иногда с просьбой не делиться этой информацией с кем-либо еще. Много раз, это полностью скрыто или вообще игнорируется. Иногда это может привести к обнаружению деменции только после того, как что-то плохое случится, например, потеря, финансовые неудачи, автомобильные аварии.

в Всемирный отчет о болезни Альцгеймера 2012, исследователи обнаружили, что примерно 1 из 4 человек скрыли свой диагноз от других. Для многих это секретное молчание - почти как маленький грязный секрет, который нужно спрятать.

Напротив, если у вашего близкого только что был диагностирован рак, у вас гораздо больше шансов поделиться этой новостью с другими, будь то по телефону, в текстовом сообщении или в социальных сетях. Вы можете создать онлайн-журнал, в котором вы регулярно предоставляете обновленную информацию о его состоянии, недавнем лечении и о том, что ему может понадобиться для поддержки, будь то еда, молитвы или поездки на приемы химиотерапии.

Как избежать или опровергнуть диагноз

Помимо того, что не разделяют диагноз, многие люди вообще избегают ставить диагноз. Они скрывают свое замешательство от семьи и друзей, отрицают любые опасения в кабинете врача или пропускают встречу, или они избегают мест или ситуаций, которые могут заставить их проскользнуть и показать свою борьбу с поиском слов или памятью.

Почему мы скрываем слабоумие?

стигма

Всемирный отчет о болезни Альцгеймера 2012 сравнил чувства широкой публики по поводу болезни Альцгеймера (и связанных с ней деменций) с другими хроническими состояниями, включая такие состояния психического здоровья, как депрессия и СПИД, который был очень шепотным диагнозом, особенно пару десятилетий назад.

Есть много невысказанных ответов и реакций на слово «болезнь Альцгеймера». В то время как некоторые из этих ответов содержат сострадание, общее горе и постоянную поддержку, другие включают стигму, страх и неуверенность. Кроме того, некоторые люди подсознательно классифицируют человека с новым диагнозом слабоумия как категорию «предостережения», почти как если бы они были теперь продуктом питания, который может быть выше его «лучшего по времени» срока. Эти чувства и реакции, многие из которых являются непреднамеренными, но вредными, - это то, что нам нужно изменить.

Если эта стигма слабоумия не будет оспорена, мы умножим проблемы болезни Альцгеймера и других видов деменции, добавляя оскорбление травме. Мы не только должны справляться с деменцией, мы также должны выяснить, как справляться с реакциями окружающих нас людей.

Стыд и смущение

В отличие от состояния, которое носит исключительно физический характер, слабоумие имеет коннотации «безумный», «сумасшедший», «потерять его» и «маразм». Таким образом, после постановки диагноза, а не ответа «мне нужна помощь и поддержка окружающих, чтобы пройти через это» (что может быть типичным ответом на другие диагнозы), общим ответом на деменцию является смущение и стыд, который приводит к попыткам скрыть условие.

Определения стыда включают такие слова, как унижение, горе, а также бесчестие, Некоторые люди сообщают о том, что у них развивается деменция, будто они подвели тех, кого любят.

порицание

Поскольку есть много вещей, которые мы можем сделать, чтобы снизить риск развития деменции, те, у кого развивается деменция, могут чувствовать, что это их вина.Реакции могут включать в себя такие заявления, как «Я должен был …» или «Если бы я только позаботился о себе» или «Если бы только она выполняла время от времени». Хотя верно, что многие привычки образа жизни могут увеличивать или уменьшать риск развития болезни Альцгеймера, также верно и то, что у некоторых людей развивается деменция, несмотря на то, что они все сделали «правильно».

Обвинять себя или кого-то еще в том, что это факт, не имеет смысла и добавляет бремени диагноза.

Потеря друзей

Люди, живущие с деменцией, часто сообщают, что друзья и родственники уходят от них, даже если они уже умерли. Возможно, это является результатом неуверенности в том, что сказать, или нехватки знаний о том, как поддержать человека, но это увеличивает боль болезни.

Страх быть дискредитированным

В дополнение к тому, что друзья отступают, у сообщества есть возможность списать его со счетов. Например, если у вашего деда - уважаемого авторитета в своей профессии - был диагностирован слабоумие, его, возможно, больше не будут искать какие-либо мнения, и его прошлые отчеты теперь могут быть подвергнуты сомнению. Хотя когнитивные способности явно меняются при деменции, также возможно, что опыт человека может сохраняться в течение достаточно долгого времени, потому что он так глубоко укоренился. Большинство когнитивных нарушений при болезни Альцгеймера являются постепенными, а не полной потерей, которая происходит в день постановки диагноза.

Страх деменции, являющейся их единственной личностью

Хотя есть много частей и характеристик, которые составляют человека, слабоумие является мощным и иногда может затмить других. Кажется, что все взаимодействия с другими людьми содержат жалость, а не баланс сострадания, понимания и постоянного уважения.

Стереотипы и дезинформация о деменции

Некоторые люди, страдающие деменцией, описывают предположения других о них так, как будто они внезапно теряют способность говорить, и к ним нужно относиться так, как будто они были ребенком (называется elderspeak), не имеют никакой памяти вообще, потеряли интерес к чему-то вокруг них и были физически неспособны к любой деятельности немедленно.

Существует много неверной информации и мифов о болезни Альцгеймера и связанных с ней деменциях, и когда мнение окружающих формируется из-за этой неверной информации, это может усложнить борьбу с деменцией. Если вы поделитесь с кем-то диагнозом слабоумия, вам, возможно, придется быть готовым помочь исправить некоторые из его неправильных представлений о состоянии.

Потеря вождения

Болезнь Альцгеймера и другие виды деменции часто скрыты, потому что человек не хочет потерять способность управлять автомобилем до того, как это станет необходимым. В некоторых штатах требуется, чтобы человек с деменцией провел повторное тестирование на получение водительских прав, и это вызывает беспокойство о возможной потере этой способности и связанной с этим независимости.

Потеря работы

Иногда диагноз слабоумия не распространен на работе из-за страха потерять работу. Особенно для людей с ранним слабоумием (слабоумием, которое затрагивает молодых людей), человек все еще может быть нанят, когда у него начнутся симптомы, которые могут сделать навигацию по работе и коллегам весьма сложной задачей.

Страх потерять право принимать решения

По мере прогрессирования болезни Альцгеймера человек постепенно становится менее способным принимать или понимать сложные медицинские решения. Тем не менее, тот факт, что у кого-то есть диагноз легкой когнитивной недостаточности, слабоумия или болезни Альцгеймера, не означает, что он не может принять эти решения. Некоторые люди боятся потери контроля над этими выборами просто из-за ярлыка, который имеет их медицинская карта, и они сталкиваются с тем, что практикующие врачи задают вопросы окружающим, а не непосредственно им.

Назначение доверенного лица в качестве доверенности для принятия медицинских решений может гарантировать, что ваш выбор будет по-прежнему уважаться. Важно знать, что до тех пор, пока два врача (или врач и психолог) не определят, что вы не можете участвовать в принятии медицинских решений, медицинская доверенность еще не активирована. Это означает, что вопросы, обсуждения и решения относительно вашего медицинского обслуживания и выбора должны напрямую касаться вас, а не откладываться на ваших близких.

Беспокойство о тех, кто вокруг них

Некоторые люди не говорят о своем собственном диагнозе деменции, потому что они не хотят расстраивать окружающих. Они знают о возможном дискомфорте и хотят пощадить это чувство для других.

дискриминация лиц преклонного возраста

Другие описывают предвзятость, которую они испытывают, поскольку пожилые люди значительно умножаются на диагноз деменции. Для некоторых предполагается, что пожилой человек слаб, устал и медлителен, и добавление деменции в этот список приравнивается к легко игнорируемому человеку.

Неопределенность диагноза

Согласно некоторым исследованиям, более половины людей с деменцией не имеют диагноза. Иногда члены семьи или врачи не уверены в том, как человек отреагирует на диагноз, и поэтому не раскрывают его полностью. Это демонстрирует беспокойство и неуверенность в том, как говорить о болезни Альцгеймера.

Время принять диагноз

Некоторые люди, которые не делятся своим диагнозом деменции с другими, воздерживаются от него, потому что они все еще пытаются с ним смириться и им нужно больше времени, прежде чем пытаться объяснить его другим.

Защитите человека с деменцией

Мы не всегда боимся говорить о деменции. Скорее, иногда мы не упоминаем Альцгеймера или слабоумие открыто, потому что мы не хотим ранить или расстраивать того, кто борется с этим. Возможно, он забыл, что у него есть диагноз, и откровенные разговоры об этом могут вновь помочь справиться с деменцией.

Поглоти эти истины

Мы не можем отрицать, что справиться с изменениями, вызванными болезнью Альцгеймера, очень сложно. Это не кусок пирога, и это не мрачная фантазия о том, что все хорошо. Это больше не «просто отлично», и ни один профессионал или друг не скажет вам иначе. Деменция атакует мозг, и это отличает его от многих других заболеваний.

Но, когда вы боретесь с деменцией, помните, что это не порок, который вы должны скрывать от других, или совершенно секретное бремя, которое вы должны нести в одиночку. Скорее давайте посмотрим правде в глаза, что мы нуждаемся друг в друге в этом вызове. Нам нужна свобода делиться душевной болью, страхами и трудностями, связанными с деменцией. И вместе мы должны бороться, чтобы уменьшить стигму этого состояния здоровья.

В болезни Альцгеймера нет ни стыда, ни вины. Деменция не твоя вина. Это не ловит. Это не стирает то, кем вы являетесь, или все то, что вы сделали за эти годы - воспитание детей, обучение, карьеру, вашу молодость, вашу веру, вашу личность. Деменция - это не ты, и это правда, которую мы не должны шептать.