Что такое ювенильный синдром хронической усталости?

1

Что такое ювенильный синдром хронической усталости?

Синдром ювенильной хронической усталости (JCFS) очень похож на синдром хронической усталости у взрослых (CFS или ME / CFS), но с некоторыми важными отличиями. Стоит взглянуть на то, как эта болезнь влияет на молодых людей, а также на другие различия, выявленные исследователями.

2

Основы синдрома хронической усталости

Прежде чем взглянуть на специфику JCFS, это поможет получить общее представление о CFS.

Исследования показывают, что CFS включает нарушение регуляции нескольких систем. Многие исследователи считают, что больше всего пострадает иммунная система, но могут быть также задействованы нервная система и эндокринная (гормональная) система.

КФС часто описывают как «грипп, который никогда не проходит». В некоторых случаях уровень симптомов довольно постоянен во времени, в то время как в других он широко варьируется от дня к дню или от недели к неделе. У людей может быть любая комбинация десятков симптомов, и часто трудно поверить, что эти симптомы являются частью одного и того же состояния.

CFS является спорным заболеванием. Не все поставщики медицинских услуг считают, что оно существует, и среди тех, кто верит в это, не все хорошо знают, как его диагностировать и лечить.

Также см:

• Простое объяснение синдрома хронической усталости
• Хроническая усталость: симптом против синдрома

3

Симптомы ювенильного синдрома хронической усталости

До настоящего времени исследования не установили, имеет ли JCFS тенденцию отличаться от других симптомов, чем у взрослых CFS.

Усталость CFS не похожа на то, что чувствуют здоровые люди, когда они устали. Это уникальное состояние усталости, которое может быть очень изнурительным. Кроме того, усталость не единственный симптом.

У многих людей с CFS есть симптом, который называется пост-физическим недомоганием, из-за которого они сильно истощаются после физической нагрузки и у них уходит больше времени на восстановление после физической нагрузки. Например, здоровый человек, который катается на велотренажере с полной отдачей в течение 20 минут, обычно может выступать в тот же день за днем. Кто-то с CFS, с другой стороны, не сможет повторить свою работу в течение двух или более дней после начальной тренировки. Они могут также испытывать сокрушительную усталость, широко распространенную ноющую боль, ослабленные умственные процессы и симптомы гриппа в течение нескольких дней.

Также распространена когнитивная дисфункция, которую часто называют «туманом мозга». Это может включать проблемы с вниманием, кратковременной памятью, словесным выражением, сохранением прочитанного и пространственной ориентацией.

Одних только этих симптомов достаточно, чтобы серьезно отключить некоторых людей, и они могут иметь много других симптомов. Другие общие симптомы CFS включают в себя:

• Бездонный сон
• Тревога, которую показывают исследования, может быть особенно распространена в JCFS
• Головокружение при стоянии (называется ортостатической непереносимостью или синдромом постуральной ортостатической тахикардии)
• Боль в суставах, без покраснения или отека
• Больное горло
• Головные боли, характер которых был новым в начале болезни
• Нежные лимфатические узлы
• Хронический кашель
• Нервные ощущения, такие как онемение, покалывание или жжение (так называемая парестезия)

Люди с CFS часто имеют перекрывающиеся условия. Иногда их можно спутать с симптомами, но их нужно диагностировать и лечить отдельно. Общие условия перекрытия включают в себя:

• депрессия
• Синдром раздраженного кишечника
• фибромиалгии
• Пищевая, химическая или экологическая аллергия / чувствительность

Также см:

• Список симптомов CFS
• Перекрывающиеся условия

4

Насколько распространен синдром ювенильной хронической усталости?

JCFS считается редким. По данным CDC, заболевание поражает от 0,2% до 0,6% детей в возрасте 11-15 лет. CDC также говорит, что CFS менее распространен у подростков, чем у взрослых, и менее распространен у детей, чем у подростков.

Некоторые исследования показывают, что JCFS более вероятно у детей родителей, у которых есть взрослый CFS или другое подобное заболевание, предполагая возможный генетический компонент.

Также см:

• Кто получает CFS?

5

Диагностика ювенильного синдрома хронической усталости

В настоящее время у нас нет конкретных диагностических критериев для JCFS, поэтому врачи полагаются на критерии CFS для взрослых. Найти врача, который понимает CFS, может быть непросто, поэтому вам, возможно, придется проконсультироваться с педиатрами, семейными врачами и другими специалистами в вашем районе, чтобы найти подходящего.

Чтобы диагностировать CFS, врач обычно проводит тщательное обследование и проводит тесты на множественные заболевания, которые могут вызывать сходные симптомы. Поскольку нет никакого диагностического теста для CFS, это считают "диагнозом исключения".

Диагностические критерии включают в себя:

• Необъяснимая постоянная усталость, не из-за физической нагрузки, которая существенно не облегчается отдыхом
• Четыре или более других основных симптомов, таких как туман мозга, недомогание после нагрузки, неосвежающий сон и болезненные лимфатические узлы
• Усталость и другие симптомы много присутствовали в течение по крайней мере шести месяцев

Также см:

• Нахождение доктора CFS

6

Лечение синдрома хронической усталости у несовершеннолетних

Существует не лекарство от любой формы CFS. Вместо этого мы должны управлять симптомами. Эффективное управление может привести к существенному улучшению функциональности и качества жизни.

Опять же, у нас нет особых исследований, специфичных для JCFS, поэтому мы должны полагаться на исследования взрослых CFS.

Не показано ни одного лечения для улучшения всех симптомов CFS. Большинству людей необходимо найти собственную комбинацию методов лечения и стратегий управления. Это может занять много времени и экспериментов, которые могут включать в себя несколько неудач. Хотя этот процесс часто бывает долгим и разочаровывающим, он стоит того, чтобы улучшить его.

Схема лечения может включать:

• Лекарства для контроля симптомов
• Пищевые добавки
• Диетические изменения
• Последовательная, умеренная физическая нагрузка, физиотерапия или дифференцированная физическая терапия
• Психологическое консультирование или когнитивно-поведенческая терапия
• Процедуры, такие как массаж / работа с телом или иглоукалывание для контроля боли

В 2012 году исследования показали, что препарат клонидин оказался достаточно безопасным, чтобы начать контролируемые испытания в качестве потенциального лечения JCFS.

Некоторые медицинские работники разработали экспериментальные протоколы для лечения CFS на основе гипотез или теорий, которые еще не доказаны. Двумя наиболее известными из них являются протокол Палла и протокол глутатиона. Они имеют разную степень научной поддержки, причем некоторые из них получают основное внимание, а другие широко игнорируются.

Важно помнить, что эти протоколы не были тщательно протестированы ни для CFS, ни для JCFS, поэтому мы не знаем, насколько они безопасны или эффективны. Обязательно поговорите со своим врачом о любых методах лечения, которые вы рассматриваете для своего ребенка, а также проведите собственное исследование.

7

Какой прогноз?

Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что половина или более подростков с JCFS могут полностью излечиться от болезни в течение пары лет. В одном последующем исследовании те, кто не выздоровел, все еще были сильно утомлены и страдали нарушениями.

Ранняя диагностика и лечение считается ключом к значительному улучшению симптомов. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка JCFS, важно быстро поставить диагноз.

8

Особые проблемы ювенильного синдрома хронической усталости

Хроническая болезнь любого рода может оказать большое влияние на самооценку. Это может быть особенно актуально, когда болезнь компрометирует функцию в той степени, в которой JCFS часто делает.

Дети с JCFS могут чувствовать себя «отличными» от своих друзей и одноклассников. Они могут также чувствовать себя изолированными, потому что они не могут участвовать в действиях как другие дети. Обычно они заставляют себя идти в ногу, что только ухудшает их симптомы.

Молодые люди с JCFS особенно часто пропускают школу - до 33%, согласно упомянутому выше последующему исследованию. Это может привести к большому дополнительному стрессу, и исследования показывают, что эта группа особенно склонна быть перфекционистами и быть очень критичной к себе. Эти данные часто связаны с депрессией, согласно исследованию 2011 года.

Исследование, проведенное в 2012 году, показало, что у молодых людей с этим заболеванием был высокий уровень беспокойства из-за множества причин, вызванных их заболеванием. Исследователи определили пять основных тем:

1. Социальная потеря и приспособление
2. Неопределенность и непредсказуемость
3. Чувства уязвимости
4. Быть другим
5. Вклад в их собственное выздоровление

Дети в исследовании были более обеспокоены спором о том, является ли CFS «реальным», их неспособностью объяснить свою болезнь, издевательства, неуверенность в том, что они больны, и недоверие со стороны взрослых в своей жизни. Семьи, врачи и школы должны знать об этих проблемах и помогать в поиске решений.

Семьи этих детей, вероятно, почувствуют значительное влияние.Лечение может вызвать финансовые трудности, а время, энергия и стресс, связанные с уходом за больным ребенком, могут напрягать каждого члена семьи, а также семейные отношения.

Эти проблемы могут усугубляться неверием в болезнь. Иногда родители, учителя, друзья и даже медицинские работники могут не верить в то, что JCFS реальна или что ребенок ее имеет.

Для академических проблем, вы можете подумать о репетиторе, онлайн-классах или домашнем обучении. При эмоциональных проблемах для всей семьи может быть полезно психологическое консультирование.

Также см:

• Важность стимуляции
• Пройдя школу
• Когда у кого-то, кого ты любишь, есть CFS