Жизнь с лимфомой Ходжкина: справиться и поддержать

Справиться с диагнозом лимфома Ходжкина, независимо от его типа, охватывает почти каждый аспект вашей жизни на всю оставшуюся жизнь. Во-первых, это шок от диагноза, за которым следуют эмоции жизни со страшной болезнью. Тогда есть побочные эффекты лечения, такие как химиотерапия и облучение, а также симптомы самого заболевания. И когда лечение закончено, вы вступаете во вновь признанную, но чрезвычайно важную стадию. Этап называется выживанием.

Старая поговорка, гласящая: «Требуется деревня», никогда не была более подходящей, чем при описании диагноза рака. Давайте поговорим о том, как справиться с ситуацией и найти поддержку во время вашего путешествия с лимфомой Ходжкина от диагностики до выживания.

Шок диагностики

Ничто не может подготовить вас к словам: «У вас рак». Независимо от того, что вы, возможно, думали в прошлом, это совершенно другая история, когда вы сами слышите эти слова. Вы можете даже немного посмеяться, осознав, насколько сильно вы чувствуете себя иначе, чем то, что вы себе представляли. Никто, кто не сталкивался с раком, не может по-настоящему понять.

Тренеры часто дают отличный совет тем, кто сталкивается с раком, по крайней мере, тренерам по выносливым видам спорта. Это потому, что столкновение с раком любого типа похоже на марафонский бег. Конечно, есть несколько смешанных спринтов, но по большей части это испытание на выносливость. Следовательно, совет, данный марафонцам, приходит на ум:

• Не спешите с самого начала. Найдите минутку, чтобы привыкнуть к дороге.
• Побейся.
• Пейте много жидкости и найдите время, чтобы отдохнуть.
• Не забудьте остыть, когда вы закончите.

Когда вам ставят диагноз, лучший первый шаг (большую часть времени) - просто уделить минутку, чтобы отдышаться.

Шок измененных отношений после диагностики рака

Когда вы начнете это путешествие, вы также заметите, что те, кто бежит рядом с вами, изменятся. Некоторые бегуны, даже те, кого вы считали самыми близкими, не смогут участвовать в гонке с вами. Другие - кого-то, кого вы видели только мимоходом, а кого-то, кого вы никогда не знали, - проскользнут рядом с вами, поддерживая вас и поддерживая вас, когда вы чувствуете слабость. Отношения меняются, и когда-нибудь вы оцените изменения, даже те, которые сейчас болезненны. Пока просто знание того, что отношения меняются после постановки диагноза, может помочь вам лучше принять происходящее.

Узнав о своей болезни

За последние несколько десятилетий медицина кардинально изменилась (в позитивном ключе), и теперь больные раком и их врачи работают бок о бок, чтобы составить планы лечения. С достижениями в лечении рака, сейчас есть много вариантов. Хотя это замечательно, может быть трудно точно определить, какой курс действий подходит вам.

Узнайте как можно больше о своем заболевании, чтобы быть активным членом команды по лечению рака. Узнайте, как исследовать ваш рак в Интернете и как найти последнюю информацию о лечении. Стать частью онкологического сообщества (см. Ниже) предлагает еще один способ оставаться в курсе последних исследований, связанных с болезнью Ходжкина.

Задайте много вопросов, и если вам не нравится ответ, спросите еще раз. Многие люди любят брать с собой друга на визиты онкологов. Этот друг может помочь, делая заметки или задавая любые вопросы, которые вы боитесь или не решаетесь задать. Самое главное, научитесь быть вашим собственным защитником в лечении рака. Мало того, что ваш собственный защитник уменьшает страх перед раком, но в некоторых случаях это может даже повлиять на ваш исход.

Рождаемость до и после лечения лимфомы Ходжкина

Если у вас есть отношения, или даже если нет, важно говорить о фертильности в начале лечения. Болезнь Ходжкина часто поражает в возрасте, когда эти вопросы очень важны и имеют решающее значение для вашей жизни. Некоторые виды лечения могут не только повысить риск врожденных дефектов, если вы забеременели во время лечения, но химиотерапия и лучевая терапия часто приводят к постоянному бесплодию.

Хотя многие виды лечения рака могут привести к бесплодию, имейте в виду, что, особенно в начале лечения, вы можете забеременеть. Некоторые виды лечения могут не только повредить развивающийся плод, но и забеременеть может поставить вас в такое положение, в котором вам придется принимать решения, которые вы бы предпочли не принимать. Поговорите со своим онкологом.

Если вы захотите забеременеть в будущем, настоятельно рекомендуется заблаговременно планировать фертильность после лечения рака. Существует несколько способов «сохранить свою фертильность», несмотря на последствия терапии. Для мужчин замораживание спермы является относительно простым вариантом. В то время как замораживание яиц все еще находится на стадии исследования, замораживание эмбрионов предоставляет возможность женщинам, которые хотели бы иметь биологического ребенка в будущем. Разговор со специалистом перед началом лечения, например, с перинатологом, который специализируется на уходе за женщинами, у которых был рак, может помочь вам лучше понять ваши варианты и снять некоторые из ваших беспокойств и страхов.

Узнайте больше о влиянии лимфомы Ходжкина на фертильность и беременность, а также о возможностях сохранения фертильности после лечения рака. Имейте в виду, что есть дополнительные варианты, такие как использование суррогата или усыновление, если вы не готовы заниматься вопросами рождаемости в это время.

Справиться с эмоциями

Трудно описать эмоции, которые сопровождают диагноз лимфомы Ходжкина, поскольку может применяться весь спектр. Вы можете переходить от грусти к гневу к принятию радости и обратно, часто всего за несколько минут или часов.

И пока вы катаетесь на этих американских горках, ваши близкие сталкиваются со своими сумасшедшими эмоциями. На самом деле, многие близкие страдают от одних и тех же эмоциональных американских горок с дополнительным стрессовым чувством беспомощности.

У нас мало советов о том, как бороться с этими эмоциями. Вместо этого важно знать, что эти часто несопоставимые чувства являются нормальными. Чувства и эмоции сами по себе не плохи, если, конечно, вы не действуете на эти чувства. Когда вы справляетесь со своими раскачивающимися эмоциями, возможно, лучшие слова совета вы предложил бы, предлагая совет кому-то еще:

• Будьте добры к себе.
• Прости себя.
• Побаловать себя.
• Позвольте себе почувствовать свои чувства и выразить свои эмоции.
• Найдите человека, с которым вы можете быть слабым, человека, с которым вы можете поделиться своими самыми мрачными мыслями.

Если вы живете с лимфомой Ходжкина более одного-двух дней, вы, вероятно, уже слышали совет, что «вам нужно быть позитивным, чтобы пережить рак!» Хотя в большинстве случаев полезно сохранять позитивное отношение к раку, не менее важно выражать свои негативные эмоции, будь то разговоры о ваших страхах, ваших разочарованиях или гневе от необходимости сталкиваться с этой страшной болезнью.Жизнь несправедлива, и ты имеешь право так говорить!

Справиться с химиотерапией

Одно только прослушивание слова «химиотерапия» может вызвать ужасные мысли о тошноте и выпадении волос. Тем не менее, хотя выпадение волос остается распространенным явлением, лечение других симптомов, таких как тошнота, вызванная химиотерапией, зашло очень далеко. Многие люди сейчас испытывают небольшую тошноту или ее отсутствие даже от самых тошнотворных лекарств из-за разработки лекарств для предотвращения этого опасного симптома.

Выпадение волос может вызывать беспокойство, и хотя в настоящее время существуют варианты предотвращения выпадения волос при химиотерапии, такой как ледяные шапки, это не всегда рекомендуется, особенно при связанных с кровью раках, таких как лимфома Ходжкина. Вместо этого может быть полезным рефрейминг. С рефреймингом ситуация не меняется, но ваш взгляд на это меняется. В дополнение к поиску способа сделать выбор парика или другого покрытия для волос приятным, подумайте о преимуществах отсутствия волос. В этом случае вам может понадобиться «подделать это, пока вы не сделаете это», но поиск мелких плюсов, таких как отсутствие необходимости брить ноги или лицо, может помочь вам найти способы переосмыслить некоторые другие проблемы, связанные с раком также.

Подавление костного мозга от химиотерапии обычно является наиболее опасным побочным эффектом химиотерапии. Анемия из-за низкого количества эритроцитов может вызвать усталость. Тромбоцитопения от низкого количества тромбоцитов может вызвать кровоподтеки. А низкий уровень лейкоцитов может увеличить риск заражения. Вы можете проверить эти мысли о снижении риска заражения во время химиотерапии.

Справиться с лучевой терапией

Лучевая терапия используется реже при болезни Ходжкина, чем в прошлом, но все еще используется, особенно для ранней стадии заболевания. Важно отметить, что радиация, используемая для лимфомы Ходжкина сегодня, сильно отличается от прошлой. В настоящее время излучение доставляется только в опухоль (излучение мантийного поля) для сохранения здоровых тканей и в более низких дозах, чем в прошлом. По этой причине, когда вы услышите, что 20 лет назад у бывшего мужа третьего двоюродного брата вашего соседа были проблемы с лучевой терапией по поводу лимфомы Ходжкина (и вы услышите эти истории), вы можете вежливо сообщить соседу, что все изменилось.

Тип побочных эффектов лучевой терапии, которые вы можете испытывать, зависит от области вашего тела, которая подвергается лечению. Покраснение (радиационный дерматит) является наиболее распространенным побочным эффектом и обычно быстро проходит после облучения (хотя у вас могут быть постоянные изменения цвета кожи, похожие на загар). Ваш радиационный онколог может дать вам крем для этого. Если нет, обязательно спросите, что вы должны использовать.

При облучении грудной клетки воспаление легких, лучевой пневмонит встречается довольно часто. К счастью, этот побочный эффект относительно легко лечить. Обязательно сообщите своему врачу, если заметите кашель или одышку, так как нелеченный лучевой пневмонит может привести к постоянному лучевому фиброзу без лечения. Облучение в области живота может вызвать тошноту и, как правило, также приводит к постоянному бесплодию.

Справиться с усталостью, зудом и многим другим во время лечения

Независимо от того, на каком этапе находится ваше заболевание, и независимо от того, какое лечение вы будете проходить, усталость от рака, скорее всего, станет причиной вашей жизни. Почти каждый, кто сталкивается с раком, имеет дело с усталостью, и его часто считают одним из самых раздражающих симптомов лечения рака. Усталость от рака, в отличие от обычной усталости, обычно не реагирует на хороший сон или крепкую чашку кофе. И при этом он не исчезает очень скоро, когда вы закончите лечение.

В отличие от тошноты, у нас нет простых решений для усталости, которая идет с лечением лимфомы Ходжкина. Вместо этого, поиск способов прожить свою жизнь в условиях усталости - лучший вариант. Проверьте эти другие советы для борьбы с усталостью от рака изо дня в день.

Примерно у 10-25 процентов людей с лимфомой Ходжкина развивается постоянный и очень раздражающий зуд. Ознакомьтесь с этими советами о том, как справиться с «зудом Ходжкина».

Важно поговорить с врачом о таких симптомах, как усталость и потеря аппетита, которые, хотя и не угрожают жизни по сравнению с некоторыми другими симптомами, могут серьезно снизить качество вашей жизни. Кроме того, тревога и депрессия очень распространены у людей с раком и должны быть решены. Во многих онкологических центрах в настоящее время работают онкологические психиатры или другие специалисты в области психического здоровья, которые могут помочь людям справиться с проблемами, специфичными для тех, кто справляется с раком.

Однако часто эти «неприятные» симптомы откладываются на второй план, и это прискорбно. Мы надеемся, что каждый сможет чувствовать себя как можно лучше на протяжении всего пути к раку, а не ждать окончания лечения, чтобы чувствовать себя хорошо. Возможно, вам будет интересно узнать о некоторых комплексных методах лечения рака, которые сейчас доступны во многих онкологических центрах.

Хотя было показано, что эти методы лечения не помогают самостоятельно лечить рак (и их не следует использовать таким образом), некоторые из них помогают людям справиться с симптомами рака и методами лечения рака. Варианты во многих центрах теперь включают массаж, медитацию, иглоукалывание, арт-терапию и многое другое.

Хотя интегративные (дополнительные / альтернативные методы лечения) могут помочь при некоторых симптомах, с которыми вы столкнетесь, важно поговорить со своим онкологом о любых пищевых добавках или растительных препаратах, которые вы рассматриваете. Некоторые витаминные добавки могут влиять на эффективность лечения рака.

Забота о себе во время лечения

В то время как большинство ваших посещений онкологии будут включать обсуждения лекарств, используемых для лечения рака, и побочных эффектов, таких как низкие показатели крови, «нормальные» здоровые методы, такие как правильное питание и физические упражнения, не менее важны.

Соблюдение сбалансированной диеты с большим разнообразием продуктов является наиболее важным, и многие онкологи теперь считают здоровую диету неотъемлемой частью лечения рака. Иногда симптомы химиотерапии, такие как тошнота, изменения вкуса (металлический рот) или язвы во рту, могут мешать приему пищи. Попросите своего онколога назначить вам диетолога, если это так. У диетолога будет много предложений, которые помогут вам преодолеть самые сложные проблемы, связанные с питанием.

Физическая активность, как и в большинстве случаев со здоровьем, также очень важна. Если вы справляетесь с усталостью от рака, вы, вероятно, не готовы к марафонскому бегу, но даже небольшое количество упражнений показало свою пользу. Короткие упражнения на регулярной основе более полезны, чем длительные упражнения, выполняемые реже. Наш совет - выбирать физические упражнения, которые вам нравятся больше всего. Не только ты заслуживать занятия, которые приносят удовольствие, но вы, скорее всего, будете выполнять упражнение, если вам это нравится.

Получение адекватного отдыха чрезвычайно важно, хотя многие люди справляются с бессонницей, связанной с раком. Поговорите со своим врачом о способах лечения проблем со сном, связанных с раком, так как некоторые исследования показали, что проблемы со сном могут оказать негативное влияние на результаты лечения.

Поиск поддержки

Многие больные раком имеют семью и друзей, которые хотят помочь, но на самом деле просить и получать эту помощь может быть другой историей.

Возможно, вы слышали, как люди говорят вам, чтобы вы попросили о помощи, и это отличный совет. Тем не менее, есть много причин, по которым больные раком не хотят этого делать. Вы дали себе какое-либо из следующих оправданий?

• Вы не хотите быть обузой.
• Ваша семья и друзья уже слишком заняты своей жизнью.
• Вы не хотите чувствовать себя в долгу.
• Вы не хотите отказываться от контроля, который дает возможность справиться со всем самостоятельно.

Даже если вы, как правило, «сильные», важно приложить усилия, чтобы попросить и позволить людям помочь вам.

Помимо обращения за помощью, вам необходимо научиться получать помощь. Многим людям трудно получить помощь, если они не чувствуют, что могут каким-то образом «отдать». К сожалению, многие онкологические организации говорят о «отдаче», что только усиливает это чувство. Вам не нужно возвращать. Один мудрый человек сказал, что «лучший способ поблагодарить кого-то за подарок - получить его полностью». В настоящее время вам нужно сосредоточиться на том, чтобы исцелить себя. Позже будет время «отдать», если вы этого хотите.

Группы поддержки и сообщество поддержки лимфомы Ходжкина

Даже если у вас есть самая любящая группа семьи и друзей на планете, есть что-то особенное в возможности поговорить с кем-то, кто сталкивается с подобной проблемой. Это основа многих групп в нашем обществе, и поэтому группа поддержки рака может быть настолько неоценимой.

У вас может быть местная группа поддержки рака в вашем сообществе. В общем, вам не нужно искать группу поддержки специально для людей с болезнью Ходжкина, но вы действительно хотите найти группу людей, которые разделяют некоторые из тех же проблем. Например, вы, возможно, захотите найти группу поддержки больных, которые сталкиваются либо с ранней стадией, либо с более поздними стадиями рака, в зависимости от стадии вашего собственного рака.

Выбор группы поддержки подобен выбору семьи, и многие люди считают, что члены их группы поддержки становятся друзьями на всю жизнь. Найдите группу, которую вы находите воодушевляющей и вдохновляющей, но которая также сталкивается с трудными вопросами на более глубоком уровне. Не волнуйтесь, если вы оказались интровертом. Наш опыт показывает, что это не имеет значения, если вы найдете группу людей, очень похожих на вас.

Онлайн сообщества поддержки лимфомы Ходжкина также могут быть отличным ресурсом. Эти сообщества дают вам возможность общаться с другими людьми, сталкивающимися с той же болезнью (или подтипом или стадией). Многие из этих групп говорят о последних достижениях в области лечения и клинических испытаний, которые также доступны, поэтому в дополнение к эмоциональной поддержке эти группы могут быть очень информативными.

Найдите минутку, чтобы узнать о больных раком, социальных сетях и защите вашей конфиденциальности. Интернет может быть удивительным ресурсом и источником поддержки, но стоит подумать о проблемах конфиденциальности, прежде чем нажать «Отправить».

Выживаемость

По сравнению с последующим лечением людей, перенесших инфаркт или даже замену колена, в прошлом мы мало что сделали для тех, кто достиг конца лечения рака. Если вы достигли этой стадии своего путешествия, вам может быть интересно, «что теперь?» Многие пережившие лимфому Ходжкина испытывают страх на этой стадии. Некоторые люди отмечают, что это было похоже на то, что мне сказали: «Вы прошли курс лечения, теперь у вас хорошая жизнь», не имея представления, как сделать следующие шаги в жизни.

Выживание меняется. Многие онкологи в настоящее время создают план лечения выживших после онкологических заболеваний для тех, кто проходит лечение, в котором описывается тип необходимого последующего наблюдения, а также рассматриваются любые поздние последствия лечения рака.

Мы узнаем, что большинство людей, которые заканчивают лечение лимфомы Ходжкина, имеют некоторые из этих поздних эффектов, будь то поздние эффекты самого заболевания, долгосрочные побочные эффекты химиотерапии или долгосрочные побочные эффекты лучевой терапии.Хотя это может звучать обескураживающе, во многих центрах лечения рака в настоящее время существуют программы реабилитации рака (такие как программа STAR), которые решают эти проблемы, помогая людям по-настоящему иметь положительный «новый нормальный» уровень после завершения лечения. помощь, боль, длительная усталость или проблемы в отношениях.

Вы можете испытывать беспокойство, если услышали или прочитали информацию о более поздних проблемах у людей, переживших лимфому Ходжкина. Такие состояния, как вторичный рак или даже сердечные заболевания, связанные с лечением рака, возникают время от времени. Частью цели вашего плана по борьбе с раком является то, чтобы ваш онколог мог помочь вам понять любые риски, которые вы можете иметь, основываясь на конкретный лечение у вас было. Она может порекомендовать вам пройти дополнительное обследование (например, раннее обследование на рак молочной железы, если у вас было облучение грудной клетки) или, по крайней мере, помочь вам понять любые симптомы, которые должны поднять красный флаг и побудить вас обратиться за медицинской помощью.

Положительная сторона выживания и серебряные накладки

Когда мы говорим о раке, большая часть нашего разговора фокусируется на улучшении показателей выживаемости и преодолении побочных эффектов. Тем не менее, недавнее исследование показало, что есть некоторые удивительные положительный побочные эффекты, связанные с лечением рака. Выжившие после рака не только проявляют больше сострадания, чем в среднем, и, по-видимому, ценят жизнь в большей степени, но есть некоторые более тонкие, но позитивные изменения в том, как люди думают после прохождения лечения рака. Найдите минутку, чтобы узнать о том, как рак хорошо меняет людей, а затем подумайте о серебряных подкладках, связанных с раком в вашей собственной жизни.