Уход за ребенком с расщелиной позвоночника

Воспитание ребенка с особыми медицинскими потребностями - задача не из легких. Независимо от того, насколько серьезной или умеренной инвалидность вашего ребенка может показаться внешнему миру, это, несомненно, не то, что вы имели в виду, когда узнали, что у вас есть ребенок.

Если вы сейчас ухаживаете за ребенком с расщелиной позвоночника, вы можете быть поражены и сбиты с толку. Скорее всего, вы также переполнены любовью и непреодолимым желанием сделать все возможное, чтобы обеспечить ребенку наилучшую жизнь. Хотя жизнь в будущем может оказаться не такой, как вы ожидали, вы можете справиться с этим. С правильной поддержкой, информацией и руководством вы и ваш ребенок, вероятно, будете жить лучше, чем вы могли себе представить, когда получили диагноз.

Начнем с того, что есть некоторые основные медицинские потребности, о которых вы должны знать и подготовиться. Знание того, чего ожидать и как с ними справиться, в конечном итоге облегчит ситуацию.

Основы расщелины позвоночника

Если вы зашли на эту страницу, вы, скорее всего, хотя бы немного знаете о расщелине позвоночника. Вкратце, существует три типа расщелины позвоночника.

• Окклюзия расщелины позвоночника: это самая мягкая форма расщепления позвоночника. В позвоночнике есть зазор, но на спине нет отверстия или мешочка.
• Менингоцеле: это происходит, когда на спине есть мешочек с жидкостью, но спинного мозга нет в мешочке. При этом типе расщелины позвоночника обычно повреждение нервов практически отсутствует.
• Миеломенингоцеле: это наиболее тяжелая форма расщелины позвоночника. На уровне щели в позвоночнике есть мешок с жидкостью. Спинной мозг также вдавливается в мешочек с жидкостью на спине ребенка, что может привести к серьезному повреждению нервов.

Есть также медицинские проблемы, связанные с расщелиной позвоночника.

Проблемы с кишечником / мочевым пузырем

Большинство детей с расщелиной позвоночника имеют повреждения в нервах, которые ведут к мочевому пузырю и кишечнику. Это повреждение нерва влияет на то, как ваш ребенок будет мочиться и испражнения. Хотя мысль о катетеризации вашего ребенка поначалу может показаться пугающей, будьте уверены, что тысячи родителей делают это каждый день успешно. Медсестра или врач вашего ребенка покажут вам, как выполнить эту процедуру, и позаботятся о том, чтобы вам было удобно, прежде чем отправлять вас домой.

Всегда будет важно убедиться, что ваш ребенок получает достаточное количество клетчатки в своем рационе, чтобы стул был мягким. Количество вмешательств, необходимых для помощи при испражнениях, будет зависеть от степени повреждения нерва. Некоторые дети могут самостоятельно выполнять испражнения, в то время как другие нуждаются в суппозиториях, чтобы они могли ходить.

Ортопедические Концерны

У детей с расщелиной позвоночника могут быть различные проблемы с суставами и костями. Ортопед является неотъемлемой частью медицинской команды вашего ребенка. Важно убедиться, что вы выявили какие-либо существенные проблемы, такие как косолапость, контрактуры позвоночника и вывих бедра, чтобы их можно было контролировать или исправлять. Есть много вмешательств, которые могут помочь с этими условиями.

Врач вашего ребенка, вероятно, порекомендует вам физиотерапию, чтобы у нее было как можно больше функций в нижней части тела.Если вы не очень хорошо знакомы с расщелиной позвоночника, вы можете поверить, что каждый, у кого она есть, привязан к инвалидной коляске. Однако это не так. Многие дети и взрослые с расщелиной позвоночника могут ходить или двигаться без инвалидной коляски.

Иногда ортопедические препараты необходимы для стабилизации мышц нижних конечностей. Медицинская бригада вашего ребенка поможет определить, будут ли они полезны. Другие дети не могут использовать свои нижние конечности и могут нуждаться в инвалидной коляске. Дети в возрасте до 18 месяцев могут начать пользоваться инвалидной коляской, если это будет сочтено необходимым и безопасным.

Здоровье кожи

Когда дети (или взрослые) уменьшили использование части тела, они подвергаются высокому риску разрушения кожи. Когда на одну часть тела оказывается постоянное давление, кожа легко раздражается и развивается пролежни. Они могут начать развиваться всего за два часа.

Будет важно ежедневно осматривать кожу вашего ребенка на предмет признаков давления или раздражения. Вы хотите искать:

• Красные пятна, которые не проходят через 10-15 минут
• Синяки
• Царапины
• Порезы
• Пузыри
• Ожоги

Если вы заметили что-либо из перечисленного на коже вашего ребенка, обратитесь к врачу. Для заживления кожи могут потребоваться специальные повязки или процедуры.

Если ваш ребенок подвижен, убедитесь, что он не тащит свои ноги / ноги и не создает трения на какой-либо части тела. Эти повторяющиеся движения, которые вызывают трение на коже, могут быстро привести к ее разрушению. Эти раны могут легко заразиться, поэтому обязательно обратитесь к врачу, если заметите, что у вашего ребенка развивается этот тип кожного срыва.

Если у вас есть привычка, по крайней мере, делать ежедневные проверки кожи и обучать вашего ребенка соответствующим методам переноса, когда он становится достаточно взрослым, чтобы самостоятельно передвигаться, предотвратить повреждение кожи не так уж и сложно.

гидроцефалия

Около 80 процентов детей, рожденных с расщелиной позвоночника, также имеют заболевание, называемое гидроцефалией. С точки зрения непрофессионала, его часто называют «водой в мозге», хотя это не совсем точное описание. Гидроцефалия - это избыточное количество спинномозговой жидкости (ЦСЖ) вокруг мозга. Детям с гидроцефалией часто делают операцию по установке устройства, называемого вентрикулоперитонеальным (ВП) шунтом, который представляет собой просто трубку, которая проходит из желудочков головного мозга в брюшное пространство в животе. Это позволяет жидкости вытекать из мозга в брюшную полость, где она всасывается в организм.

Латекс Меры предосторожности

Многие дети с расщелиной позвоночника имеют аллергию на латекс или должны принимать меры предосторожности, поскольку аллергия на латекс может развиться в любое время. Аллергия на латекс чаще всего развивается из-за частого контакта с продуктами, содержащими латекс. Из-за необходимости выполнять катетеризацию (с использованием материалов, содержащих латекс) несколько раз в день, каждый день у многих людей с расщелиной позвоночника возникает аллергия или чувствительность к латексу.

Если у вас есть ребенок с расщелиной позвоночника, вам необходимо знать о признаках аллергической реакции. Поскольку со временем оно может развиваться медленно, вам нужно знать, на что обратить внимание.

Общие признаки аллергической реакции включают в себя:

• зудящий
• Покраснение / раздражение кожи
• Чихание и / или насморк
• Зудящие, слезящиеся глаза
• Кашель
• Хриплый голос
• Хрип или одышка

Тяжелая аллергическая реакция, называемая анафилаксией, может развиться в любое время. Признаки анафилаксии включают в себя:

• Затрудненное дыхание
• Отек губ и языка
• Головокружение
• неразбериха
• Падение артериального давления
• рвота
• Невнятная речь
• Потеря сознания

Если вы заметили признаки аллергической реакции, немедленно свяжитесь с лечащим врачом вашего ребенка. Если вы считаете, что у вашего ребенка может быть анафилактическая реакция, позвоните 911 или немедленно обратитесь за неотложной медицинской помощью.

Хирургия

Дети с миеломенингоцеле - наиболее тяжелой формой расщелины позвоночника - обычно требуют хирургического вмешательства. В некоторых случаях это может быть выполнено в утробе матери, пока мать все еще беременна. Этот тип хирургии не является распространенным явлением, поэтому его нельзя использовать везде. Другим детям понадобится операция после рождения. Когда вы получите диагноз расщелины позвоночника, ваш врач обсудит с вами возможные варианты хирургического вмешательства и определит, что понадобится вашему ребенку, если что-нибудь понадобится.

Слово от DipHealth

Столкновение ребенка с диагнозом расщелина позвоночника может быть очень страшным и подавляющим, но это не должно быть так. Обычно это управляемое состояние, если вы информированы и подготовлены. Важно помнить, что ваш ребенок в первую очередь ребенок. Она не определена ее диагнозом, и при этом она не должна быть строго ограничена этим. Если вы сначала не чувствуете себя таким родителем, это нормально. Дайте себе время, чтобы справиться с ситуацией, скорбеть или смириться с изменением направления вашей жизни. Как мать ребенка с особыми потребностями, я знаю, что это нелегкая дорога. К счастью, мне также полезно знать, как это красиво. Прежде всего, любите своего ребенка и делайте все возможное, чтобы дать ему лучшую жизнь.